97.000 danskere er ramt af neurologisk sygdom. Men de får ikke den hjælp, de blev lovet i 2016

Mikkel D. Samson har nogle dage, hvor han er meget tyndslidt.

I 2023 fik hans mor en demensdiagnose. Og imens hun var ved at blive udredt, fik hun også en hjerneblødning. Nu spejder han efter den hjælp, som han og en lang række andre pårørende blev lovet med en demenshandlingsplan fra 2016.

»Mit indtryk er generelt, at man står meget alene med sygdommen, når man er pårørende,« siger han.

I 2016 besluttede daværende og nuværende sundhedsminister Sophie Løhde (V) ellers, at Danmark i 2025 skulle have en demensindsats i verdensklasse. Derfor pumpede hun 470 mio. kr. ind i ældreplejen.

Men nu hvor vi er nået til 2025, er ingen af planens tre primære indsatsområder blevet opfyldt. Det viser data fra KL og fra Sundhedsdatastyrelsen.

Det bekræfter landets mest førende forsker på demensområdet, overlæge Gunhild Waldemar, der er leder af Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet og professor på Københavns Universitet, og som selv var med til at komme med faglige inputs til demenshandlingsplanen.

»Vi skulle blandt andet nedbringe andelen af personer, som fik antipsykotisk medicin, og der er vi slet ikke nået i mål,« siger hun og tilføjer, at der er en række årsager til, at tiltagene ikke er kommet i mål.

F.eks. er en række af de tiltag, som ellers har virket, blevet rullet tilbage. Det gælder de rådgivnings- og aktivitetscentre, som havde gode resultater i dag, men hvoraf langt de fleste i dag er lukket. Der er blot et enkelt tilbage.

»Det er jo en falliterklæring, at man ikke er nået i mål med et eneste af de indsatsområder,« siger Anna Wilroth, der er seniorkonsulent på demensområdet for Ældre Sagen, og tilføjer:

»Der har vi virkelig fejlet som samfund.«

For selvom der ifølge Anna Wilroth var mange gode tiltag i demenshandlingsplanen, var der ingen planer for, hvordan tiltagene skulle fortsætte, når de var udløbet.

»Ikke tilfredsstillende«

Der var ellers kun gode intentioner og store ambitioner, da Sophie Løhde i 2016 sammen med resten af VLAK-regeringen præsenterede den store demenshandlingsplan.

»Det er på tide, at vi løfter den danske indsats på demensområdet,« skrev hun i en pressemeddelelse på sit ministeriums hjemmeside.

Tre konkrete indsatsområder skulle sikre, at Danmark havde en indsats mod demens »i verdensklasse«.

Men data fra Sundhedsdatastyrelsen og KL taler deres tydelige sprog: Ingen af de tre indsatsområder er lykkedes.

Langtfra alle kommuner er lykkedes med at indføre demensstrategier, ventetiderne på udredning stiger, og andelen af demente, som får antipsykotisk medicin, har ikke rykket sig i 10 år.

Jyllands-Posten har bedt om et interview med Sophie Løhde. Det havde hun ikke mulighed for. I en e-mail skriver hun, at hun »er enig med Ældre Sagen i, at det er vigtigt, at vi bliver ved med at have fokus på demensområdet og styrke indsatserne«, og at der er sat penge af i sundhedsreformen til at nedbringe ventetiderne.

Ældreminister Mette Kierkgaard (M) siger, at »helt overordnet er det jo ikke tilfredsstillende«.

98 demensvenlige kommuner

Hos Ældre Sagen kritiserer seniorkonsulent på demensområdet Anna Wilroth, at det er alt for svært at måle, om Danmark har 98 demensvenlige kommuner.

»Hvad betyder det overhovedet?« spørger hun og tilføjer:

»Jeg synes slet ikke, det er nok at have en demensstrategi, for samtidig kan vi se, at en række kommuner fyrer demenskoordinatorerne og lukker plejetilbuddene.«

Derudover efterlyser hun, at kommunerne tilbyder den bedst mulige behandling:

»Der findes ingen kur mod demens, men der er faktisk en række behandlingstilbud, som vi ved kan mindske demenssymptomerne. Ting, vi ved virker. Men den slags stiller man ikke nogen krav til kommunerne om.«

Sundhedsministeriet definerede i 2016 det, at kommunerne har en demensstrategi, der beskriver, hvilke tiltag kommunen har for demente borgere og deres pårørende. Det havde 75 kommuner i 2022 ifølge KL.

Her siger formanden for Sundheds- og Ældreudvalget, Anders Winnerskjold (S), at man godt kan være demensvenlig uden at være en »del af konceptet demensvenlig kommune«:

»Alle landets kommuner arbejder således målrettet med demens og har tilbud, som hjælper borgere med demens og deres pårørende med at leve med sygdommen.«

Selvom det er svært at måle på, mener ældreminister Mette Kierkgaard (M), at det er et godt mål at have 98 demensvenlige kommuner.

»Der er jo et kæmpe potentiale i indsatsen.«

Hun har derfor igangsat en erfaringsopsamling, som skal bruges til at kortlægge, hvad der faktisk har virket i demenshandlingsplanen, og hvad der ikke har. Og når den ligger klar i 2026, er hun klar til at lægge en langsigtet plan for, hvordan blandt andet demensvenlige kommuner kan komme helt i mål.

Hurtigere og bedre udredning

En del af planen fra 2016 var også, at langt flere personer med demens udredes. De skulle udredes hurtigere. Og de skulle have en specifik diagnose, for der er en hel række forskellige demenssygdomme.

Senest 90 dage efter, at en person havde henvendt sig til lægen og fortalt, at vedkommende kunne have demens, skulle 80 pct. være i gang med en udredning, skrev politikerne i planen.

Men nye tal fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens viser, at det langtfra er tilfældet. I 2023 blev kun 18 pct. sat i gang med en udredning under 90 dage efter, at de henvendte sig til lægen. Det er et langt fald fra 42 pct i 2021.

I marts afsatte Sundhedsministeriet 35 mio. kr. til et nyt forsøg på at få ventetiderne på udredning ned.

Mindre antipsykotisk medicin

Det sidste af de tre indsatsområder er, at langt færre personer med demens skulle have antipsykotisk medicin. Antipsykotisk medicin har nemlig ingen gavnlig effekt for personer med demens. Til gengæld øger medicinen dødeligheden med 35 pct. inden for et halvt år.

Medicinen sløver.

»Og det er måske den effekt, man ønsker. Men vi skal ikke medicinere til passivitet,« siger Mette Raun Fjordside, der er direktør i Alzheimerforeningen, og tilføjer:

»Når man har demens, skal man ikke have antipsykotisk medicin, medmindre man har en psykotisk lidelse, der skal behandles.«

Man udskriver ofte antipsykotisk medicin til personer med demens, når de opfører sig på en måde, man ikke kan forstå. Når de slår, og når de går hjemmefra. Siden 2013 har Sundhedsstyrelsen anbefalet, at man ikke giver antipsykotisk medicin i mere end en uge til personer med demens. Alligevel får omtrent hver femte person med demens antipsykotisk medicin.

Sådan var det i 2016.

Sådan er det også i 2025.