Million-donation giver håb for to syge drenge. Men der er stadig lang vej
En fond har doneret 1 mio. kr. til forskning i genterapi i sjældne sygdomme.
Der er stadig et stykke vej til målet, men en indsamling til to syge drenge har modtaget 1. mio. kr., som har gjort fremtiden lidt mere lys for forældrene.
Det er foreningen ”Sammen for August”, der har modtaget pengene fra Tage Nørgaard og Ulrik Nørgaards Fond.
Foreningen forsøger at rejse 6,5 mio. kr. til behandling af de to drenge, August og Johan, der lider af en sjælden genfejl. Hvis pengene ikke rejses inden den 1. oktober, kommer August og Johan til at visne hen for øjnene af deres forældre.
Drengene kan behandles med genterapi, men det offentlige sundhedssystem støtter ikke, og derfor er foreningen med Søren Jarl Christensen – far til August – i spidsen selv gået i krig med at indsamle pengene, der skal bruges til at købe medicin og tid, mandskab og læger på Rigshospitalet, der har blåstemplet behandlingen, hvis pengene når at blive samlet ind.
»Nu er vi oppe på 2,5 mio. kr., hvilket betyder, at vi kan betale opstartsgebyr, så de kan gå i gang på Rigshospitalet, og vi kan begynde at betale noget af den medicin, der skal bruges,« siger Søren Jarl Christensen.
Tage Nørgaard og Ulrik Nørgaards Fond har valgt at donere pengene, da det i fremtiden kan give mulighed for at etablere forskning i genterapi til sjældne sygdomme, hvilket ikke har den store interesse hos etablerede medicinalfirmaer, da der kun er få patienter, og forskningen er dyr.
»Jeg håber, at flere firmaer og fonde får øjnene op for, at det her er en unik mulighed for, at vi kan starte forskning i genterapi op i Danmark. Så vidt jeg ved, har Rigshospitalet kun ét andet projekt kørende i ultrasjældne sygdomme, så det her kan blive et springbræt for at specialisere sig, så det er ikke kun August og Johan, det kommer til gode, men flere andre mennesker, der måske kan hjælpes på sigt,« siger Søren Jarl Christensen.
Han er glad for donationen, selvom der er lang vej endnu.
»Der var nok mange, der syntes, at vi var optimister, da vi gik i gang, men før der kom mediedækning, var vi oppe på 900.000 kr., og nu er vi altså på 2,5 mio. kr.,« siger Søren Jarl Christensen.