Vi skal turde tage debatten om adgang til medicin

Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.

De fleste af os går rundt med en grundlæggende tryghed for, at hvis vi en dag bliver ramt af alvorlig sygdom, står vores sundhedsvæsen klar med den bedst mulige og nyeste behandling. Det er et af de fineste løfter i det danske velfærdssamfund.

Desværre opdager alt for mange danskere først, at det løfte ikke altid holdes den dag, de selv eller deres nærmeste står i en svær situation.

I Jyllands-Posten kan man netop nu læse og høre historien om 22-årige Anton, der lider af den sjældne sygdom Friedreichs Ataksi. For Anton og hans familie var det en hård besked, da Medicinrådet valgte at sige nej til den eneste godkendte behandling, som blandt andet er mulig at få i Tyskland. Begrundelsen var den velkendte: Prisen vurderes for høj i forhold til den dokumenterede effekt.

Historien om Anton er desværre ikke en undtagelse, den er snarere et billede på et systematisk problem i vores sundhedsvæsen.

Når det gælder nye lægemidler til mennesker med sjældne sygdomme, har Medicinrådet til og med september i år afvist 9 af 16 behandlinger svarende til hele 56 pct., og danske patienter har kun fuld adgang til 18 pct. af de lægemidler til behandling af sjældne sygdomme, som er godkendt i EU.

I Lif har vi i disse uger netop startet en landsdækkende kampagne, der stiller spørgsmålet: Får du den bedste medicin?

Vi stiller ikke spørgsmålet for at skabe utryghed, men for at kickstarte en helt nødvendig samtale. For sandheden er, at danske patienter i dag går glip af en lang række nyere behandlinger, som er godkendt af de europæiske lægemiddelmyndigheder og taget i brug i andre lande. Danske patienter har kun adgang til omkring halvdelen af alle nye, innovative lægemidler, der er godkendt i EU. For nye kræftlægemidler gælder det kun godt en tredjedel.

Vi anerkender fuldt ud, at sundhedsvæsenet skal prioritere. Men vores nuværende model for prioritering slår fejl, særligt når det gælder de mest sårbare patientgrupper. For sjældne sygdomme gælder det pr. definition, at patientgrupperne er meget små. Det gør det i praksis umuligt at levere den omfattende, klassiske dokumentation på dag ét, som Medicinrådet kræver. Resultatet er, at mennesker med sjældne sygdomme lades helt i stikken.

Hvis vi skal hjælpe flere mennesker som Anton, skal vi turde ændre de rammer, der ikke fungerer.

Vi foreslår, at man etablerer et særligt vurderingsspor for lægemidler til sjældne sygdomme, som netop tager højde for de særlige karakteristika, sjældne patientgrupper har.

Der er helt grundlæggende nødt til at være en accept i Medicinrådet af større usikkerhed om effekten. For usikkerhed skal komme patienterne til gavn, ikke budgettet. Og Medicinrådet bør have medansvar for at sikre, at de nyeste behandlinger når ud til patienterne. I nogle tilfælde kan en anbefaling fra Medicinrådet kobles med krav om opsamling af data direkte fra virkeligheden.

Samtidig er industrien åben for alternative aftalemodeller, som no cure, no pay eller værdibaserede aftaler, hvor det offentlige kun betaler, når medicinen har den forventede effekt. På den måde deler vi den økonomiske risiko, mens patienten får adgang her og nu.

For ja, i lægemiddelindustrien lever vi af at sælge medicin, og flere vil sige, at vores behandlinger er for dyre. Men man skal huske, at det tager over 10 år og koster milliarder af kroner at opfinde et nyt lægemiddel. Det er en massiv investering og risikovillighed, som skaber vigtige gennembrud fra lidt mere livskvalitet i hverdagen til mere dyrebar tid med familien og de nye helbredende gen- og celleterapier.

I et velstående velfærdssamfund bør patienternes adgang til ny medicin være blandt de bedste i Europa. Det er på tide at droppe berøringsangsten og tage debatten om danskernes adgang til ny medicin.