20. jul. 2024 kl. 08.10

»Det giver kræfter at måtte bære«

Freja gjorde sin entré i Anja Gerdes Duch og Kasper Rømer-Bruhns liv den 14. februar 2021. Et halvt år efter fandt forældreparret ud af, at deres datter ikke var kommet for at blive.

At få et sygt barn ville være for overvældende.

Det havde hun altid tænkt.

Hun ville ikke kunne løfte opgaven, for hun havde sine egne ting at slås med.

Fandt hun ud af, at barnet i maven var handicappet, ville hun få en abort. Sådan måtte det være.

Alligevel landede Freja hos dem.

I dag er hun overbevist om, at det ikke var en tilfældighed.

Anja Gerdes Duch og Kasper Rømer-Bruhn er Frejas forældre

Deres kærlighed til hende er ubetinget. Også selv om betingelserne har været svære.

Det er de stadig indimellem.

Men for tiden er der hjælp at hente lige ude på gangen.

I vinters flyttede familien ind i Lukashuset i Hellerup. Det er et børne- og ungehospice drevet af Sankt Lukas Stiftelsen.

De fleste bryder sig ikke om at høre ordene børn og hospice i samme sætning. Derfor kaldes det også for et aflastende tilbud til børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdomme.

Sådan et barn er Freja. Hun er tre år gammel og har en sjælden genfejl, epilepsi og ufrivillige muskelkramper.

Derfor er hun heller ikke som de fleste andre treårige.

Selv om man ikke kan se det på hende, når hun hviler sig i sin seng på stue 3, har hun brug for hjælp til det meste.

Til at spise. Drikke. Løfte sit hoved.

Hendes forældre hjælper hende med de ting.

Indtil februar forsøgte de at klare det meste selv.

Nye planer

Klokken er 7.45 i Lukashuset.

En sygeplejerske har lige sat Moccamasteren til at brygge kaffe i personalekøkkenet.

Den udstøder en dyb sugerørslyd, når luft blander sig med det vand, der suges op i maskinen.

På stuen ligger Freja i sin mors arme. Hun er syg og siger lidt den samme lyd.

På morgenmødet beskriver en sygeplejerske hendes dagsform med ordene:

»Hun er febril og har en del sekret.«

Frejas hår er fint og næsten lige så lyst som hendes hud. Hun elsker, når hendes far eller mor masserer hende på ryggen.

I dag skulle hun have været til et tjek på Rigshospitalet og derefter hjem og i karbad, men personalet i Lukashuset har lavet planerne om.

Freja bliver ved at have en fyldt blære, og de er usikre på årsagen. Derfor kontakter de børneafdelingen på Herlev Hospital.

Noget af det værste ved at få et sygt barn er at forsøge at navigere mellem de mange systemer med hver deres formål.

Måske koordinerer de. Men Frejas forældre har haft svært ved at mærke det.

I Lukashuset er det anderledes. Her vender personalet tingene på tværs af fagområder. Lægen taler med fysioterapeuten, og sygeplejersken med psykologen.

Og når Freja har det skidt som i dag og har brug for specialiseret hjælp, kontakter personalet deres kolleger på hospitalet og arrangerer transport dertil.

Imens sidder Anja Gerdes Duch i solen på terrassen med sin morgenmad og prøver at vende sig til tanken om, at dagen bliver noget anderledes end ventet.

»Skal I have den grønne bamse med?« spørger en sygeplejerske, da ambulanceredderne ankommer.

»Ja. Og måske uglen,« svarer Anja Gerdes Duch.

Sygeplejersken giver Frejas mor et hurtigt knus og et kys på kinden.

Når nye sygeplejersker begynder i Lukashuset, kan de godt blive frustrerede, hvis de kommer direkte fra et hospital. De er vant til at helbrede. At fikse.

»Vi fikser ikke så mange ting her. Vi lindrer, plejer og støtter,« siger oversygeplejerske Inger Thing Dittmann.

Det er nogle andre ting, de kan.

For personalet i Lukashuset er opgaven at hjælpe patienterne og deres familier på vej, fortæller hun.

Patienterne er vidt forskellige, og modsat voksenhospicer udskrives størstedelen igen.

»Men Lukashuset er også et sted, hvor folk dør,« siger Inger Thing Dittmann.

Indtil for kort tid siden havde de en lang periode på over et år, hvor der ikke var nogen dødsfald.

Perioden er ovre nu.

To patienter er døde den seneste måneds tid. En tredje er blevet udskrevet.

Derfor er Freja og hendes familie alene hjemme for tiden, mens de tre andre stuer står tomme.

Der er lidt mere stille, end der plejer at være.

Men livet går videre i Lukashuset.

Cacna1e

Under graviditeten viste scanningerne intet usædvanligt. Én ting bemærkede Anja Gerdes Duch dog: sparkene. De var langt færre end under første graviditet.

Først da Freja blev omkring et halvt år, opdagede forældrene, at noget var galt.

At hun ikke bare var lidt langsom i optrækket, som de først havde troet.

En dag i august 2021 gik Anja Gerdes Duch mod børnehaven for at hente storesøster Nova. Freja lå i klapvognen.

Da Freja knyttede næverne og trak armene op under sig i en krampetrækning, blev hun bekymret.

Freja blev indlagt.

Efter lægerne havde set et anfald, var de ikke i tvivl: epilepsi.

Sidenhen fandt de, at hun også har en fejl på genet Cacna1e.

Det sagde hverken Kasper Rømer-Bruhn eller Anja Gerdes Duch noget, da lægen præsenterede det for dem.

Ikke så underligt, for Freja var første tilfælde i Danmark.

Hendes far spurgte lægen, om han kunne læse mere om det et sted. Det kunne han, svarede lægen.

»Men det er hård læsning.«

Kasper Rømer-Bruhn hæftede sig især ved én detalje, da han om aftenen læste op på diagnosen.

Fem år.

Det var, hvad de skulle regne med.

Familiemiddag

Klokken er 14.07 på Herlev Hospital.

Lægerne har vurderet, at Freja ikke behøver blive, og Kasper Rømer-Bruhn er kommet for at hente. Han har lige fået fri fra job. Han arbejder med spildesign.

Siden februar har familien været meget opdelt.

Denne aften var planen egentlig, at Freja skulle være på hospice med sin far, mens hendes mor og storesøster tog til hjemmet i Skovlunde.

De forsøger at opretholde en så normal hverdag som muligt for Novas skyld.

Men familien har lyst til at være samlet. Derfor sover de alle fire i Lukashuset i nat.

Nova er seks år, og hun drøner barfodet rundt i hele huset. De lilla glimmersandaler har hun smidt på stuen, hvor Freja hviler sig. Det må være foregået i høj fart, for den ene er kravlet halvt ind under sofaen.

Kasper Rømer-Bruhn koger pasta og varmer pizza i køkkenet.

Han er typen, der snakker begejstret videre om sin fars passion for urter, mens pastavandet koger over bag ham. Han ænser ikke engang, at en sygeplejerske smutter bagom og letter på låget.

Først da maden skal serveres, konstaterer han:

»Udkogt pasta. Og brændt pizza.«

Det er tydeligvis ikke første gang, at tilberedningen stikker af for ham. Han har en evne til at leve sig ind i det, han har gang i, så han glemmer alt andet. Surdej f.eks. Det er han optaget af for tiden.

Og tænk alt det, han endnu ikke har kastet sin opmærksomhed på. Han kalder dem »skjulte verdener, der spørger«, og det er en gave for ham at kunne blive suget ind. Det giver ham en pause fra de svære ting.

På det punkt er han og Anja Gerdes Duch modsætninger. Hun har overblikket. Og antennerne er altid ude. Sommetider lidt for meget, synes hun selv.

De bliver ikke vrede på hinanden over udkogt pasta. For år tilbage måske. Men det er for længst gået af dem.

Maden bliver serveret. Lige lovlig færdig. De spiser uden at dvæle ved den sorte skorpe.

Imens drøner Nova rundt på en lille, rød brandbil. Det brænder i bygningen, siger hun. Alle skal holde sig for munden ude på gangene – undtagen hende.

»Hvorfor holder du dig ikke for munden?« spørger en af sygeplejerskerne.

Nova forklarer, at hun har mundbind på.

Det kan de voksne åbenbart ikke se.

Drømmen om skiferie

»Sig til, hvis der er noget, vi kan gøre,« sagde mange i omgangskredsen i tiden efter, at Freja fik sine diagnoser.

Det var en håndsrækning, der var svær at tage imod. Deres hverdag var uforudsigelig på grund af Frejas helbred, og det var ikke til at sige, hvornår hjælpen var tiltrængt.

Anja Gerdes Duch tror, at folk bad dem om at »sige til«, fordi de var bange for at komme brasende og forstyrre.

Men de kunne godt have brugt, at nogen kom brasende. Det var vanskeligt at række ud.

De ville nødig være til besvær. Og hvis de gjorde det, anerkendte de også, at familien ikke kunne hænge sammen uden hjælp.

Det var et nederlag. Især for Anja Gerdes Duch.

Derfor klarede de det meste selv. Selv om det sommetider var svært.

Noget hjælp fik de dog: Bedsteforældrene hentede og bragte ofte storesøster Nova. Mormor var flink til at tage opvasken og lidt af vasketøjet, når hun var hjemme hos dem.

Og Kasper Rømer-Bruhns far – der er udpræget havemenneske – lavede en sansesti til Freja. Der var flere underlag på stien, som kunne give Freja forskellige indtryk, når hun rullede hen over i kørestolen. Der var planter, som gik ind foran og strejfede hende, når hun trillede forbi.

Initiativet betød især meget for Frejas far. Det var en flot gestus, syntes han.

I vinters tog familien på skiferie.

Det var første gang, de tog på en rejse i årevis. For Kasper Rømer-Bruhn var det en stor drøm at gøre noget almindeligt.

Freja var i et aflastningstilbud, og hendes forældre og storesøster kørte mod Sverige.

Parret tog en selfie sammen i liften en aften. Anja Gerdes Duch skulle ud på pisten for første gang på turen.

Kort tid efter brast skiferie-boblen.

Telefonen ringede.

Freja havde fået det meget skidt og var blevet indlagt på intensiv.

I alle årene havde Kasper Rømer-Bruhn altid bevaret en ukuelig optimisme. En tro på, at tingene ville ordne sig.

»Det skal nok gå,« sagde han altid.

Men i det øjeblik mistede han for første gang som far til Freja troen på, at det nok skulle gå.

Mens Anja Gerdes Duch pakkede deres ting i hytten, ringede han til en læge og forklarede situationen.

Der gik ikke mere end et par dage, før de fik en plads i Lukashuset.

Et værdigt liv

Det er eftermiddag på hospice.

Kasper Rømer-Bruhn har netop fået en massage.

Han faldt lidt i søvn undervejs, fortæller han. Det var meget rart, for han har sovet dårligt.

Det er en del af husets filosofi, at hele familien tages under behandling.

Der dufter af bananpandekager i hele huset. Anja Gerdes Duch har bagt.

Nova er stærkt underholdt i fællesstuen, fordi socialpædagogen Patrick spiller klaver og synger en sang om tissemyrer.

Freja hviler sig i sin seng.

I begyndelsen var det befriende for Frejas forældre at komme et sted hen, hvor de ikke risikerede at ødelægge stemningen ved at tale om døden.

Siden familien lærte Frejas diagnose og forventede levetid at kende for snart tre år siden, har den svirret i luften.

I Lukashuset er der ikke nogen berøringsangst.

De har talt med personalet om, hvad et værdigt liv er for Freja.

Et liv uden smerter, er de blevet enige om. Derfor får hun mere smertestillende her.

I samråd med sundhedspersonale har de fastsat et behandlingsloft for Freja. Besluttet, hvilke situationer Freja skal behandles i, og i hvilke hun ikke skal.

Loftet er sat lavt.

Frejas forældre mener ikke, at hun skal lide unødigt for at udskyde deres sorg.

»Vi vil gerne have, at hun er her, så længe hun kan, men hun skal ikke være her for vores skyld,« siger Anja Gerdes Duch.

Familien skal egentlig udskrives den 1. juni, men datoen er mest sat for, at kommunen har noget at forholde sig til. De regner med, at det bliver senere.

Især Kasper Rømer-Bruhn er klar til at skulle hjem.

Anja Gerdes Duch er også, men når Freja en dag skal dø, håber hun, at det bliver i Lukashuset.

Her er plads til, at et barn går bort.

Og her er nogen, der tager sig af dets forældre.

En prøve

På stue 3 i Lukashuset står et brev i en guldramme. Selv om det starter med »Kære Freja«, er det mest henvendt til hendes far og mor. Brevet er fra Frejas farmor og farfar, og ordene stammer fra en oversættelse af et engelsk digt.

Det er en historie om, at Gud beder englene om at finde en familie til et helt særligt barn.

»De to, der bliver dets far og mor, må virke som mine hænder på jord. Måske vil de først have svært ved at se. At der kan være en mening med det. At barnet ikke kan tumle og lege. Og at det kræver så meget pleje. Men de vil nok efterhånden lære, at det giver kræfter at måtte bære.«

Anja Gerdes Duch har aldrig helt kunne slippe tanken om, at der var en mening med, at Freja landede hos dem. At det var for at teste hende, fordi hun ikke selv mente, at hun var stærk nok til opgaven.

»Jeg skulle lige sættes lidt ekstra på prøve,« siger hun og smiler lidt.

Har du bestået den prøve?

»Ja, det synes jeg.«

Hun er stille et øjeblik.

»Det får jeg også at vide. At vi gør det godt.«

En måned senere

Brevet i rammen slutter med ordene:

»Livet er både at bære og bæres.«

Om aftenen den 18. juni døde Freja efter en hård lungebetændelse.

Hun blev båret ud af Lukashuset af sine forældre dagen efter, mens personalet, venner og familie sang ”Solen er så rød, mor”.

Billeder og tekst er blevet forelagt og godkendt af Anja Gerdes Duch og Kasper Rømer-Bruhn før offentliggørelse.

Tekst Klara Trebbien Rasmussen

Fotos Martin Thomas Ford

Tilrettelæggelse Boy Repenning

»Det giver kræfter at måtte bære«

Nye planer

Cacna1e

Familiemiddag

Drømmen om skiferie

Et værdigt liv

En prøve

En måned senere

Nye planer

Cacna1e

Familiemiddag

Drømmen om skiferie

Et værdigt liv

En prøve

En måned senere

Seniorbofællesskab uden vicevært: »Man må ikke tro, at man kan skrive sin gamle mor op her og bruge naboerne som plejepersonale«

Amerikaner bekræfter økonomisk støtte fra MAGA-miljøet efter anklager om påvirkning i Grønland

Kæmpe svinebonde og mål for massiv kritik: »Jeg er mest klimaaktivist«

Hemmelig forening støttede svinekandidater: Sådan endte det med at blive et svinevalg

Birgitte og Finn bruger 70.000 kr. om året på hundebørnehave: Først virkede det skørt, nu kigger de sig ikke tilbage

Utroligt meget elbil til prisen: To top-kandidater i duel, men den ene er en klasse over

Støjbergs Tøsedrenge-sentimentalitet er et gammelt omkvæd

Trumps dobbeltgænger kalder præsidenten for fordærvet, pervers og korrupt. Men det kommer med et stort men

Upåagtet landsby er perfekt base for ture i spektakulært bagland: De færreste finder vej til øens virkelig store oplevelser

Han blev kendt som »den sorte greve«. Nu er Marcus Knuth tilbage på Christiansborg – og han har meget at sige om udlændingepolitikken

Hun er én af tidens intellektuelle superstjerner, og hun rejser verden rundt med et vigtigt budskab - og vi bør alle lytte godt efter

Den 78-årige Flemming er efter første date overbevist om, at han har fundet sin soulmate, men bliver lige så hurtigt skuffet

Han tog på vandreferie med sin hund: Her er, hvad han lærte af at tage sin bedste ven med på ferie

Hittet gik triple-platin. Men da festivalsæsonen var slut, tænkte Mumle kun på én ting