Jylland får hospice til døende børn og deres familier
Med et nyt børnehospice i Rønde vil regeringen rette op på den geografiske skævhed, der hidtil har hersket i tilbuddene til alvorligt syge børn.
Hvert år dør næsten 300 danske børn af deres sygdomme, og de hårdt ramte familier skal fremover have bedre hjælp og støtte, fastslår regeringen, som har besluttet, at Jylland nu for første gang skal have et hospice til børn og unge med livstruende sygdomme. Det nye børnehospice skal ligge i Rønde på Djursland, hvor det etableres i forlængelse af Hospice Djursland og skal have plads til at huse fire børn og deres familier ad gangen.
Vi skal forsøge at sikre, at disse familier kommer bare nogenlunde igennem den sidste tid og videre i livet bagefter. Det er jo fuldstændig ubærligt at skulle miste sit barn, og en sorg man som forældre og søskende tager med sig.Ellen Trane Nørby, sundhedsminister
Samtidig skal familier med alvorligt syge og døende børn generelt have bedre mulighed for at få støtte, aflastning og smertelindring i eget hjem, hvis de og familien foretrækker at være hjemme i barnets sidste tid frem for at være på sygehus eller hospice, fremgår det af regeringens udspil og en række nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen om den palliative indsats for børn og deres familier.
Livstruende sygdomme
I alt blev der i fjor afsat 76 mio. kr. til en ekstra indsats over for børn med livstruende sygdomme, og pengene skal både bruges til at styrke de udgående palliative team fra landets sygehus- og børneafdelinger, der rykker ud i familiernes hjem, og til at etablere det nye børnehospice i Vestdanmark. Det supplerer dermed landets eneste nuværende børnehospice, nemlig Lukashuset Børne- og Ungehospice i Hellerup nord for København, der som en del af aftalen mellem regeringen og DF nu også kommer på finansloven.
Ifølge sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) har det været vigtigt at sikre bedre geografisk balance i den hjælp, der gives til de ramte børn og familier.
»Der er brug for også at have et børnehospice i Vestdanmark. Vi kan se fra evalueringer og erfaringer fra Lukashuset, at hospiceopholdet giver en ramme og en ro til de familier, som er i den helt ubærlige situation, at de skal tilbringe den sidste tid og tage afsked med deres barn,« siger Ellen Trane Nørby.
Hun peger på, at et børnehospice skal indrettes, så der er plads til ikke bare barnet, men også til at forældre og søskende flytter ind på hospice.
Ubærligt at miste
»Vi skal forsøge at sikre, at disse familier kommer bare nogenlunde igennem den sidste tid og videre i livet bagefter. Det er jo fuldstændig ubærligt at skulle miste sit barn, og en sorg, man som forældre og søskende tager med sig. Og dét at få en god afsked er også en vigtig del af det at kunne tage den første og anden dag med og dagene efter og føle, at man fik sagt farvel på en ordentlig måde,« siger sundhedsministeren.
Omkring en tredjedel af alle børnedødsfald sker inden for barnets første leveuge. De øvrige dødsfald skyldes især medfødte misdannelser, kræft, neurologiske sygdomme, ulykker, infektioner etc.