Forskere får dine blod- og vævsprøver
Personlige data: Sundhedsvæsenet forsømmer at informere patienterne om, at deres blod- og vævsprøver kan blive fritaget for forskning, vurderer eksperter og læger.
Når en patient får taget en blodprøve på sygehuset eller fjernet et modermærke ved hudlægen, er det sandsynligt, at prøven havner i en klinisk biobank og senere bliver brugt til forskning.
Medmindre at patienten har tilmeldt sig det såkaldte Vævsanvendelsesregister og dermed sagt nej.
På knap 10 år har der blot været 460 tilmeldinger, og det skyldes i høj grad, at sundhedssystemet ikke informerer nok om muligheden for at stå i registeret, som loven ellers foreskriver, vurderer Kent Kristensen, lektor i sundhedsjura ved Syddansk Universitet.
»Der har været meget lidt offentlig information om Vævsanvendelsesregisteret, og borgerne kender generelt ikke til det. Det er meget problematisk,« siger han, som frygter, at den brede adgang til sundhedsdata åbner for misbrug, og at befolkningens tillid til sundhedsvæsenet forsvinder.
Også Lægeforeningens formand, Mads Koch Hansen, tvivler på, at alle patienterne bliver oplyst.
»Det er ikke noget, der fylder meget i dagligdagen i sundhedsvæsenet, at man oplyser om muligheden for at stå i registeret. Mit bud er, at det nok forsømmes i et vist omfang,« siger han.
Før sommerferien fremlagde regeringen en vækstplan, som indebærer, at forskere og medicinalindustri skal have en mere enkel adgang til danskernes sundhedsdata, som bl.a. tæller millioner af blod- og vævsprøver.
At de biologiske prøver kobles sammen med en vækstdagsorden, er problematisk, vurderer Klaus Lindgaard Høyer, lektor på Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet.
»Den bedste behandling«
»Når forældre til en nyfødt siger ja til at få taget og lagret en blodprøve af deres barn for at finde ud af, om barnet har stofskiftesygdommen Føllings syge, så er det jo ikke sikkert, at de har tænkt sig, at man mange år senere vil stille barnets blod og registerdata til rådighed for eksempelvis medicinalindustrien,« siger Klaus Lindgaard Høyer.
Mads Melbye, sektordirektør hos Statens Serum Institut, ser det lave antal i registeret som et udtryk for, at danskerne vil hjælpe:
»Vi har det vel alle sådan, at hvis vi en dag bliver alvorligt syge, vil vi gerne have den bedste behandling. Og den fås kun ved, at man bliver ved med at forske.«
Socialdemokraternes sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, siger:
»Registeret har eksisteret i snart 10 år, så nu er vi nødt til at evaluere, om det virker efter hensigten.«