Jeg var et mærkeligt barn i en rummelig tid

Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.

Helle Jørgensbyes historie:

Jeg var et mærkeligt barn.

Jeg havde næsten ingen venner som barn og savnede dem egentlig heller ikke, før jeg blev teenager. Jeg foretrak dyr og var bange for andre børn, fordi de var så uforudsigelige. Min oplevelse af verden var meget intens, og lys og lyde ramte mig stærkt. Jeg var et meget klogt og læsende, men meget tavst barn – og pige. Dengang, for 40 år siden, var der ikke noget, der hed piger med Aspergers, så den diagnose fik jeg ikke. Jeg var bare hende den mærkelige uden venner. Mine diagnoser, Aspergers og Tourettes syndrom, fik jeg først som voksen og alt, alt for sent, da var jeg fyldt 40 år.

Ud over de to officielle diagnoser er jeg talblind og har træk af ADD (ADHD uden hyper) samt ekstremt kravafvisende adfærd (PDA). Noget som jeg ikke engang er diagnosticeret med i dag, da jeg åbenbart er så kompliceret, at jeg må nøjes med de to officielle diagnoser.

Det er ikke en usædvanlig historie for autistiske piger vokset op i 1970’erne og før. Min historie er til gengæld lidt usædvanlig, fordi jeg havde en god barndom, en god skolegang, og jeg blev aldrig mobbet. Sådan havde det ikke været i dagens Danmark. Hvis jeg havde været barn i dag, er jeg sikker på, at jeg havde haft flere af autismens triste følgesvende, nemlig: angst, spiseforstyrrelser, depression og måske OCD.

Hvad gjorde min barndom anderledes? Jeg tror, det primært skyldes min mor og mormor. Jeg voksede op i et hjem, hvor man accepterede menneskers særheder – også mine. Jeg har aldrig haft regler, ud over generelt at lade være med at genere andre mennesker. Ingen krav. Stort set alt, jeg fandt på, var bare accepteret og fantastisk, måske undtagen dengang jeg bar nyplukkede hindbær i min nye hvide T-shirt (den blev aldrig ren igen).

Jeg blev passet hos en dagplejemor, hvor jeg fik lov til at tulle omkring og hjælpe med til at bage og fodre fuglene. Ingen krav. Jeg var som regel det eneste barn, hvilket passede mig fint, jeg forstod ikke andre børn og savnede dem ikke.

Jeg kom i en privatskole. Den tyske skole havde ry for at være streng og temmelig disciplinær – der var klare regler og ro i timerne, og jeg trivedes godt. Jeg var en sen læser, men da jeg først lærte det, blev jeg den bedste til at læse resten af skoletiden. Jeg var god i skolen og larmede ikke. Jeg blev udfordret fagligt, men ikke afkrævet særlig meget socialt samvær. Jeg nægtede at gå i SFO, og min mor insisterede ikke. I stedet tog jeg ofte bussen hjem til min mormor, som boede i nærheden, jeg foretrak voksenselskab og fik lov til det. Jeg husker timerne med min mormor som en fantastisk tid. Vi syede, lavede mad og tegnede. Hun fortalte om gamle dage og takt og tone (sikkert lidt gammeldags, men jeg var gammelklog og trivedes), og hun snakkede meget, måske var hun med til at lære mig de sociale spilleregler på sin egen måde. Hvis jeg havde brug for en fridag fra skolen, så fik jeg dét. Min mor syntes, det var rimeligt, at børn også kunne blive trætte. Der var ikke særlig mange regler, kun væren. Jeg strejfede omkring i naturen, klatrede i træer og samlede snegle i lommerne – oftest alene. Ingen krav om social adfærd eller fritidsaktiviteter.

Jeg kom i gymnasiet, det faglige var let, men det sociale svært. På universitetet var det lettere, der må man gerne være nørdet og lidt sær. Det gik egentlig først rigtig galt, da jeg kom ud på arbejdsmarkedet. Jeg vidste ikke, hvad der var ”galt”, jeg var ikke som de andre, tænkte anderledes og interesserede mig ikke for de samme ting. Da jeg fik min Aspergers-diagnose, var det en lettelse! Jeg var glad. Omsider var der nogen, der anerkendte, at det ikke bare var mig, der ikke gjorde det godt nok, jeg var helt officielt anderledes! Først da kunne jeg begynde at finde strategier, der kunne bringe mig gennem hverdagen.

Var jeg barn i dag, og havde jeg gået i en børnehave og kommuneskole, var jeg blevet tromlet. Tvunget til at være social på ”den rigtige måde”, tvunget til alt for lange skoledage, tvunget til at komme i skole hver dag, tvunget sammen med mange børn, jeg ikke ville kunne forstå. Larm, råben, vikarer og manglende struktur. Presset ned i en form, som jeg ikke passer i. Autistiske børn er robuste på deres egen måde, men man kan ikke blive ved med at presse dem, uden at de knækker – så kommer følgesvendene angst, depression og alle de andre.

Vi har tit brug for lidt mere tid til at forstå det sociale, tid til at overveje og føle, tid til at være sig selv og lade op efter anstrengende socialt samvær. Får man dét og generel accept af, at vi er neurodiverse og bare lidt anderledes end jer, så kan vi blomstre og trives.

Mikkel Rasmussens kommentarer:

Vi mennesker er fra fødslen sat forskelligt sammen og har forskellige behov for at trives, og erkendelsen heraf kan styrke de ressourcer, der findes i hver enkelt. Vi, i omsorgs- og sundhedssystemet, bør være mere lydhøre overfor, hvad der virker for det enkelte menneske.

Særegne personer, psykisk sårbarhed og psykiske sygdomme har været et følgeskab for menneskeheden gennem historiens millennier, i alle kulturer og samfund. Håndteringen af hvad der ikke betragtes som normalt har været præget af den generelle samfundsudvikling, og i dag har vi netop udfordringer med at rumme mennesker, der er anderledes. Ironien er selvfølgelig, at den manglende tolerance er med til at skabe endnu flere psykiske sygdomme.

Især unge mennesker i deres formative år er nu langt mere udsatte end tidligere, således at velkendte krisemønstre, der har at gøre med identitet, seksualitet, oprør og familier, nu nemmere udvikler sig til mistrivsel og alvorlige psykiske problemer.

Vi er inde i en meget ensretningsmanisk samfundshistorisk fase. I dette samfundsklima ser magthaverne på psykiatrien som et ”værksted”, der lapper dem sammen, der falder ved siden af, så de kan hoppe tilbage på toget. Man vil helst undlade at reflektere for meget over, hvorfor flere falder ved siden af, eller overveje hvordan man kunne indrette samfundet anderledes, så der kunne være plads til disse mennesker, og de ville kunne klare sig med kun minimal eller ingen hjælp. At se netop mennesket med både udfordringer og ressourcer – det mangler vi i dag i for stor grad.

Dette er psykiatriens største udfordring i en nøddeskal: At vi skal navigere i et samfundsklima, der ikke længere har tid eller villighed til at benytte ressourcer på at skabe plads til de, der er anderledes. Et gennemgående tema i Helle Jørgensbyes historie og mange andre historier, jeg har hørt, er, at behovet for tid til den enkelte og rummelighed for de menneskelige nuancer er altafgørende. Helle Jørgensbye beskriver netop, hvordan det gjorde, at hun i sit eget tempo kunne finde sin måde at være i livet på.

Men den individuelle tilgang er desværre under hårdt pres. Når alle omkring det enkelte barn, unge eller voksne menneske, som burde være dem, der opfanger, reagerer og yder den rettidige hjælp og omsorg, ikke har viden eller tid, så har det konsekvenser. Dette gælder, uanset om vi taler vuggestuer, børnehaver, skoler, uddannelser eller arbejdspladser. Når skaden er sket, og mistrivsel eller medfødte udfordringer er blevet overset så længe, at det ikke kan ”rummes” mere i samfundet, så ender man i diagnosticerings- og behandlingssystemet.

Der mangler tid til relationen og tid til at forstå det syge menneske med dets erfaringer, livssituation, ressourcer og udfordringer for dermed at kunne finde individuelle løsninger og hjælp. Vejen fra syg til rask eller bare til en sådan bedring, at man kan fungere i sit liv, kan være lang og svær, når der ikke er de rette fag- eller omsorgspersoner tilgængelige i tilstrækkelig grad. Både menneskeligt og samfundsøkonomisk ville en investering i mennesker kunne betale sig på lang sigt.

Helle Jørgensbye var heldig at møde accept og lydhørhed i forhold til de udfordringer, hun havde. Så heldige er ikke alle. Selv i Helle Jørgensbyes tilfælde kunne nogle af hendes bump på vejen måske have været undgået, hvis der havde været en større viden om hendes udfordringer. Ved tegn på adfærdsproblemer, sociale udfordringer, indlæringsvanskeligheder eller generel mistrivsel burde man have en hurtig tilgang til de rette kompetencer. En tidlig hjælp er essentiel for at undgå forværring eller følgevirkninger, når man f.eks. ikke helt passer ind fra start. Det kræver dog både politisk bevågenhed og handlekraft at sikre menneskelige investeringer. Og man må desværre konkludere, at det også ser ud til, at det ikke altid er barnet, der er mærkeligt, men i virkeligheden samfundet.