S: Afslag på erstatning til børn med muskelsvind rejser dybt alvorlige spørgsmål

En ny afgørelse om patienterstatning rejser alvorlige og principielle spørgsmål om patienters ret til at få den bedst mulige behandling i det danske sundhedsvæsen.

Det mener Socialdemokratiets sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen, som nu kræver sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) på banen i sagen.

Det hele handler om den kontroversielle og dyre muskelsvindmedicin Spinraza.

Patienterstatningen, som behandler erstatningskrav fra patienter, der er kommet til skade i forbindelse med behandling, har netop givet afslag til syv forældrepar, som mener, at deres børn har taget skade, fordi de ikke fik lov at blive behandlet med Spinraza.

I de syv børns tilfælde afviste regionerne at tilbyde det dyre præparat, selv om børnenes læger anbefalede behandlingen.

Først afviste regionerne med henvisning til, at lægemidlet ikke var godkendt til standardbehandling af Medicinrådet, som havde vurderet, at prisen var for høj.

Og nu har Patienterstatningen så afvist erstatning for den manglende behandling med henvisning til begrænsede ressourcer − lægerne har reelt ikke haft adgang til at ordinere Spinraza, og derfor ville en erfaren specialist ikke have handlet anderledes, lyder det i begrundelsen.

Men den afgørelse strider ifølge Flemming Møller Mortensen og paraplyorganisationen Danske Patienter imod et enigt Folketings beslutning om, at den enkelte læge kan ordinere ethvert præparat, hvis lægen mener, patienten har gavn af det – uanset pris og også den medicin, som Medicinrådet ikke har angivet som standardbehandling. Den garanti kaldes »det syvende princip.«

»Hvis en læge mener, at et præparat er den rigtige behandling − uanset om det er Spinraza eller noget andet - så skal lægen have mulighed for at udskrive det,« siger Flemming Møller Mortensen.

»Hvis der bliver lagt økonomiske forhindringer for, at en patient får den behandling, som en læge anbefaler, så efterlever det slet ikke den politiske intention. Og så er det alvorligt,« siger han.

Sundhedsordføreren mener, at Spinraza-afgørelsen er dybt principiel, fordi den handler om patienternes adgang til den bedst mulige behandling.

Derfor vil han nu bede sundhedsminister Ellen Trane Nørby om svar på, om hun er enig i afgørelsen, og om det er sådan, reglerne skal administreres. Om nødvendigt vil han indkalde ministeren til samråd om sagen.

»Jeg vil kæmpe den her sag hele vejen igennem, hvis ikke ministeren selv rejser sig.«

»Vi kan ikke leve med, at klokkeklare politiske beslutninger bliver tilsidesat. Det regelsæt, vi har besluttet, skal naturligvis efterleves,« siger han.

Organisationen Danske Patienter har netop sendt et brev til Ellen Trane Nørby om sagen, hvor den beder om, at Patienterstatningens afgørelse bliver omgjort. Det er uforståeligt, at Patienterstatningen tilsidesætter en klar tilkendegivelse fra et enigt Folketing, lyder kritikken.

»Det syvende princip blev indført, så man kan sikre, at særlige patienter, der rent faktisk har gavn af ny virksom medicin, kan få den – også selv om den er dyr. Når dette princip uden videre tilsidesættes, bringer det borgernes tillid til sundhedsvæsenet og politikerne i fare. Og det skal man tage dybt alvorligt,« siger formand Camilla Hersom i en pressemeddelelse.

Behandlingen med Spinraza er yderst kostbar med en pris på millioner kr. for hver patient.

Det er medicinalfirmaet Biogen, der har udviklet præparatet og søgt om at få det godkendt til behandling i Danmark. Men det blev afvist i oktober 2017 af Medicinrådet, fordi prisen var "urimelig høj" i forhold til effekten.