Annonce
Indland

Mor råber systemet op i viralt opslag: Hjælp min toårige datter fra et liv i kørestol

Medicinen er for dyr i forhold til den dokumenterede effekt, mener Medicinrådet.

Toårige Merle Balle Hermansen lider af en sjælden sygdom. Hendes forældre forsøger nu at få Medicinrådet til godkende den nødvendige medicin. Privatfoto

I et opslag på Facebook, som allerede er blevet delt over 14.000 gange, forsøger Mette Balle Hermansen at råbe Medicinrådet op.

Hendes toårige datter, Merle Balle Hermansen, har nemlig fået en sjælden muskelsvindssygdom, som gør, at hun med tiden vil ende i en kørestol. Men der er et præparat på markedet, som i bedste fald kan forhindre dette, fortæller moderen.

Det er bare ikke godkendt som en del af behandlingstilbuddet i Danmark.

Medicinrådet drøfter dyr medicin mod muskelsvind

»Problemet er bare, at Medicinrådet har valgt, at "Spinraza" (præparatet, red.) ikke skal være tilgængelig som standardbehandling til SMA-patienter i Danmark pga. prisen! Her i landet har man altså truffet beslutning om, at børn med denne sygdom kan se frem til et liv med kørestol, 100 % afhængighed af andre mennesker, evt. respirator og sondemad,« skriver hun bl.a..

Datteren lider helt specifikt af sygdommen spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Men sygdommen kan bremses af lægemidlet Spinraza, fortæller moderen.

Medicinen Spinraza har i et stykke tid været en del af debatten omkring tilbud til børn med SMA.

Ekstra Bladet beskrev i efteråret, hvordan Medicinrådet har valgt ikke at godkende præparatet til behandling i Danmark, fordi det er for dyrt i forhold til den dokumenterede effekt.

Behandling med produktet koster ifølge mediet 3,7 mio. kr. det første år, og herefter falder prisen til 1,8 mio. kr. om året pr. barn.

Til Jyllands-Posten fortæller Mette Balle Hermansen, at hun mener, at samfundet vil få glæde af at give Merle og andre børn med sygdommen mulighed for at få medicinen.

»Det handler i virkeligheden om at give min datter mulighed for at blive en ressource frem for en byrde i samfundet,« siger hun.

Derfor mener hun, at man bør godkende præparatet i Danmark.

»Det revolutionerende ved medicinen er, at den kan stagnere sygdommen og i nogle tilfælde forbedre patienten. Det er dokumenteret, at jo tidligere behandlingen tilbydes, jo større effekt. Merle er derfor oplagt til at modtage denne medicin, fordi hun er så ung og stadig har mange af sine færdigheder,« skriver hun bl.a. i Facebook-opslaget.

Fakta: Lægemiddel er to gange afvist som for dyrt

Medicinrådet, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner, beskrev tilbage i januar i en meddelelse på deres hjemmeside, hvorfor man vælger at fastholde nej til præparatet.

»Prisen er fortsat for høj i forhold til den effekt, ansøger kan dokumentere, og derfor fastholder vi vores anbefaling,« lød det i meddelelsen fra mødeleder og medformand Jørgen Schøler Kristensen.

Og selvom rådet i ny meddelelse i marts bekendtgjorde, at man fortsætter drøftelserne om en mulig godkendelse af præparatet, mener rådet endnu ikke, at en godkendelse af produktet er på sin plads.

»En genovervejelse af rådets anbefaling vil forudsætte, at rådet får forelagt en ny pris eller nye data af den ansøgende virksomhed. Det er ikke sket,« skrev Medicinrådet.

Mette Balle Hermansen håber, at hun med sit opslag kan råbe både politikere og rådet op.

»Så kæreste netværk, vis jeres værd. Hjælp os, vores elskede Merle og andre med SMA med at lægge pres på politikere og ikke mindst Medicinrådet, så hun/de kan få den medicin. Merle og andre med hendes sygdom har i den grad tiden i mod sig, for de mister kræfter som tiden går,« skriver hun på Facebook.

Medicinrådet skal mødes igen den 24. april.

Følg
Jyllands-Posten
SE OGSÅ
Debat: Det er for hårdt at snakke om sygdommen
Laura Arlund Yderholm
Det er svært at tænke på, at mine forældre i fremtiden kan blive ramt af sygdom på et mere naturligt tidspunkt i livet, fordi jeg allerede har været det igennem på et mere unaturligt tidspunkt, og jeg ved ikke, hvordan jeg skal kunne gå igennem det igen
Annonce
Annonce
Forsiden lige nu
Annonce
Annonce
Indland
Annonce
Annonce

Jyllands-Posten anvender cookies til at huske dine indstillinger, statistik og målrette annoncer. Når du fortsætter med at bruge websitet, accepterer du samtidig brugen af cookies. Læs mere om vores brug her