Annonce
Indland

Danske Patienter om erstatningsafslag til muskelsvindsbørn: Folketinget er sat ud af kraft og patienterne svigtet

Patienterstatningen afviser erstatning til de syv muskelsvindsbørn, som fik nej til den dyre Spinraza-medicin. Danske Patienter kritiserer skarpt.

Foto: Nanna Navntoft

Syv forældrepar, som mener, at deres børn har taget skade, fordi de ikke har fået lov at blive behandlet med det omdiskuterede muskelsvindsmedicin Spinraza, har netop fået afslag på erstatning fra Patienterstatningen. Medicinen er det første præparat, som Medicinrådet har afvist at gøre til standardbehandling med henvisning til prisen, men i følge det såkaldte syvende princip, som Folketinget har vedtaget for Medicinrådets virke, kan den enkelte læge ordinere alt medicin, hvis lægen mener, patienten har gavn af det – også den medicin, som Medicinrådet ikke har angivet som standardbehandling.

 I de syv børns tilfælde afviste regionerne behandling med det dyre præparat, selv om børnenes læger anbefalede behandlingen. Onsdag faldt de syv erstatningsafslag så, og Patienterstatningen har givet dem med henvisning til reglen om ressourcebegrænsning - lægerne har reelt ikke haft adgang til at ordinere Spinraza, og derfor ville en erfaren specialist ikke have handlet anderledes, lyder det. I følge Danske Patienters formand, Camilla Hersom, er Folketinget reelt sat ud af spil og patienterne ladt i stikken.

»Systemet skal efterleve Folketingets beslutninger. Det syvende princip er tom luft og fuldstændigt ligegyldigt, når læger får at vide, at de ikke må tildele patienterne den nødvendige medicin på trods af det syvende princip. Et princip, der klart siger, at patienter skal have adgang til virksom medicin, hvis den behandlingsansvarlige vurderer, at det kan gavne patienten,« siger formand Camilla Hersom.

Uforståeligt og alvorligt

Danske Patienter finder det alvorligt og uforståeligt, at Patienterstatningen tilsidesætter en klar tilkendegivelse fra et enigt Folketing.

»Det syvende princip blev indført, så man kan sikre, at særlige patienter, der rent faktisk har gavn af ny virksom medicin, kan få den – også selv om den er dyr. Når dette princip uden videre tilsidesættes, bringer det borgernes tillid til sundhedsvæsenet og politikerne i fare. Og det skal man tage dybt alvorligt, siger Camilla Hersom.

Danske Patienter har netop sendt et brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby om sagen og beder om, at Patienterstatningens afgørelse bliver omgjort.

Hos Patienterstatningen siger direktør Karen-Inger Bast, at Patienterstatningen i vurderingen af, om en behandling har levet op til erfaren specialiststandard efter loven, altid tage udgangspunkt i de ressourcemæssige rammer, personalet havde til rådighed i situationen:

Ville ikke have handlet anderledes

»Da der i disse sager reelt ikke har været adgang til medicinen, er betingelserne for at tildele erstatning ikke opfyldt, og derfor afviser vi sagerne. Når vi skal vurdere, om en patient har fået optimal behandling, skal vi besvare spørgsmålet om, hvorvidt en erfaren specialist ville have handlet anderledes, og om skaden i så fald ville være undgået«, forklarer hun. Og i de konkrete sager har man vurderet, at selv den mest erfarne specialist ikke ville kunne have handlet anderledes, fordi han ikke havde adgang til medicinen.

Ifølge Karen-Inger Bast har Patienterstatningen ikke taget stilling til, om der er sket skader på børnene på grund af den manglende medicin. Patienterstatningen vurderer ikke, om der er sket skade, når manglede ressourcer fører til afslag.

Afslag med henvisning til manglende ressourcer kan handle om avanceret udstyr, der ikke er til stede på et sygehus, manglende personaleressourcer eller, som i dette tilfælde, et bestemt lægemiddel.

»Patienterstatningen hverken kan eller skal vurdere, om ressourcer afsat fra politisk eller administrativt hold er rimelige eller tilstrækkelige. I vores afvisning ligger der derfor ingen vurdering af Medicinrådets anbefalinger eller regionernes opfølgning på anbefalingerne«, siger Karen-Inger Bast.

Følg
Jyllands-Posten
SE OGSÅ
Kronik: Vi ønsker at bygge bro og sikre sammenhæng for patienten
Stephanie Lose (V), Ulla Astman (S), Sophie Hæstorp Andersen (S), Heino Knudsen (S), Anders Kühnau (S)
En ny funktion som ”brobyggersygeplejerske” skal skabe langt bedre patientforløb på tværs af sundhedsvæsenet for at sikre sammenhæng, overblik og tryghed for patient og pårørende.
Annonce
Annonce
Forsiden lige nu
Annonce
Annonce
Indland
Annonce
Annonce
Biler
Ny DS3 Crossback debuterer som elbil
Den nye DS3 Crossback lanceres fra starten som elbil med en rækkevidde på 300 km. Avanceret udstyr og luksus skal udfordre de etablerede mærker. 
Se flere
Bolig
Sådan beskytter du boligen mod vandmasserne
En af konsekvenserne ved klimaforandringerne er mere nedbør og risiko for hyppigere oversvømmelser. Se her, hvordan du sikrer din bolig mod vandet. 
Se flere
Ny DS3 Crossback debuterer som elbil
Den nye DS3 Crossback lanceres fra starten som elbil med en rækkevidde på 300 km. Avanceret udstyr og luksus skal udfordre de etablerede mærker. 
Se flere
Viden
Sygemeldte: Intensiv aktivering gør mere skade end gavn
Ny dansk forskning viser, at det ikke hjælper kun at skrue op for psykologtimer og genoptræning til sygemeldte - tværtimod. I stedet skal arbejdspladserne inddrages. 
Se flere

Jyllands-Posten anvender cookies til at huske dine indstillinger, statistik og målrette annoncer. Når du fortsætter med at bruge websitet, accepterer du samtidig brugen af cookies. Læs mere om vores brug her