Undersøgelse: Børn svigtes som pårørende, når mor, far eller en søskende er alvorligt syg

I over halvdelen af de ramte familier har hverken lægen, de hospitalsansatte eller socialrådgiverne spurgt ind til barnet. Danske Patienter efterlyser krav til sundhedsvæsenet om information og støtte til børn, der er pårørende.

Artiklens øverste billede
Loke Telling, som er 17 år og gymnasieelev, har lige siden han var blot tre år gammel været nødt til jævnligt at ringe efter en ambulance til sin mor, Ila Telling, fordi hun i årevis har fået voldsomme epileptiske anfald. I dag er hun anfaldsfri, og pakker i disse dage sin lejlighed sammen, fordi hun skal flytte sammen med sin kæreste. Foto: Lars Krabbe

Loke Telling var tre år gammel, da han første gang måtte ringe efter en ambulance til sin mor. Hun var pludselig faldet om på gulvet og lå nu bevidstløs i et epileptisk krampeanfald. Ukontaktbar, med voldsomme kramper og fråde.

Den lille dreng vidste præcis, hvad han skulle fortage sig, for hans mor, Ila Telling, som netop var blevet skilt og nu boede alene med Loke uden kontakt til faderen, havde instrueret sønnen grundigt i, hvordan han skulle ringe 112, når hun gik i krampe. Hun havde også terpet sit cpr-nummer med ham og lært ham at fortælle adressen til alarmcentralen.

Siden har Loke, som i dag er 17 år og går i gymnasiet i København, ringet 112 mindst hundrede gange for at få hurtig hjælp til sin mor, der i årevis har fået så voldsomme epileptiske anfald – typisk flere gange om måneden – at det har krævet indlæggelse.

Det har været superhårdt og gyseligt at stå der alene med en mor, der går i kramper og vender det hvide ud af øjnene.

Loke Telling, gymnasieelev

Selv om Loke gennem flere år har været sin mors allernærmeste pårørende og hjælper, har Ila Telling savnet støtte og hjælp til Loke undervejs. Det tyngende ansvar og frygten for morens næste anfald har betydet, at han i perioder har været plaget af stress, angst og depression, og Loke klarede sig i mange år skidt i skolen, fordi han konstant var bange for, om moren lå alene derhjemme i et krampeanfald.

Ila og Loke Telling er langt fra alene om at opleve, at børnenes problemer bliver overset, når der er alvorlig sygdom i familien.

Hvert år bliver over 150.000 børn pårørende til en mor, far, søster eller bror, der er ramt af livstruende eller alvorlig kronisk sygdom. Selv om man fra forskningen ved, at det belaster børn at være pårørende, bliver børnenes problemer overset. Det viser en ny undersøgelse, som er foretaget blandt medlemmerne i patientforeningerne under Danske Patienter, og som skal debatteres på folkemødet lørdag.

Får stress og angst

I rundspørgen, som 809 sygdomsramte børnefamilier har deltaget i, svarer over halvdelen af forældrene, at der ikke er blevet spurgt ind til det pårørende barns trivsel og behov – hverken på hospitalet, hos lægen eller i kommunalt regi. Det til trods for at tre af fire familier har savnet fokus på og tilbud til barnet. Undersøgelsen viser også, at halvdelen af børnene udsættes for stress – og hvert sjette barn oplever symptomer på angst og depression.

»Det er meget bekymrende tal. Sundhedsvæsenet har en blind vinkel, når det gælder børn som pårørende. De er ekstremt påvirket, når en forældre eller en søskende er alvorligt syg, og forældrene er jo typisk selv i krise og mangler overskud. Børnene skal ligesom alle andre pårørende inddrages systematisk, og det skal ske med respekt for børnenes alder og ressourcer,« siger formand Camilla Hersom fra Danske Patienter.

Organisationen efterlyser, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger for sundhedspersonalets møde med pårørende bliver gjort forpligtende for sundhedspersonalet på sygehusene.

»Det skal være en fuldstændig integreret del af sundhedsydelsen,« siger Camilla Hersom, som fastslår, at børn i den situation typisk har mange ubesvarede spørgsmål.

»Hvad betyder det, at far er skizofren, og er det noget, man kan leve med? Hvorfor mister mor al håret efter kemobehandling? Det er så vigtigt for børnene at få svar og støtte, ellers risikerer børnene selv at udvikle sygdomme, angst, mistrivsel,« siger Camilla Hersom. Hun mener, det bør være sundhedssystemets opgave at have kontakt til kommunale parter, hvis der f.eks. er brug for praktisk hjælp i hjemmet.

Bekymringer for hvornår moren, Ila Telling, fik sit næste epileptiske anfald har fyldt meget for hendes søn, Loke Telling. Han har ofte oplevet sin mor falde om i anfald. Foto: Lars Krabbe.

Med på hospitalet

Ifølge Lokes mor, Ila Telling, havde det gjort en kæmpeforskel, hvis Loke havde haft et døgnåbent telefonnummer at ringe til, når hun mistede bevidstheden under et anfald. Dermed ville der altid være en ansvarlig voksen, der kunne tage sig af ham under morens indlæggelse. I stedet endte det typisk med, at ambulanceredderne tog Loke med på hospitalet, indtil venner eller familie kunne komme og hente ham.

»Loke har stået med et kæmpeansvar, men der har ikke været meget støtte og hjælp at hente,« siger Ila Telling.

For Loke har morens sygdom betydet en barndom fuld af bekymringer og ansvar.

»Det har været superhårdt og gyseligt at stå der alene med en mor, der går i kramper og vender det hvide ud af øjnene. Jeg var altid bange for at komme hjem og finde hende midt i et anfald, så jeg ringede tit hjem for at sikre mig, at hun var ok,« siger Loke Telling. De seneste fem år har hans mor praktisk taget været fri for anfald, efter hendes epilepsimedicin er blevet reguleret.

»Men bekymringen sidder stadig i én,« siger han.

Ifølge Ulla Astman (S), formand for Danske Regioners sundhedsudvalg, skal de pårørende inddrages langt mere.

»Ved længere sygdomsforløb bør sundhedsvæsenet sikre sig, at der er taget hånd om børnene. Men måske er det ikke sygehuspersonalet, der skal tilbyde egentlige samtaler med børnene. Det kræver ressourcer, og det er ikke lige ressourcer, vi har mest af for tiden,« siger Ulla Astmann, som peger på, at sygehusene kan hjælpe på vej til f.eks. patientforeninger, som ofte har gode tilbud til børn.

Mere som dette

Andre læser

Mest læste

Mest læste Finans

Giv adgang til en ven

Hver måned kan du give adgang til 5 låste artikler.
Du har givet 0 ud af 0 låste artikler.

Giv artiklen via:

Modtageren kan frit læse artiklen uden at logge ind.

Du kan ikke give flere artikler

Næste kalendermåned kan du give adgang til 5 nye artikler.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke gives videre grundet en teknisk fejl.

Ingen internetforbindelse

Artiklen kunne ikke gives videre grundet manglende internetforbindelse.

Denne funktion kræver Digital+

Med et Digital+ abonnement kan du give adgang til 5 låste artikler om måneden.

ALLEREDE ABONNENT?  LOG IND

Denne funktion kræver Digital+

Med et Digital+ abonnement kan du lave din egen læseliste og læse artiklerne, når det passer dig.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke tilføjes til læstelisten, grundet en teknisk fejl.

Forsøg igen senere.

Del artiklen
Relevant for andre?
Del artiklen på sociale medier.