Vores helbredsoplysninger udleveres til forskere og private virksomheder

»Du lever ifølge Landspatientregistret med en kræftsygdom. Vil du deltage i en spørgeskemaundersøgelse?«

Sådan lød budskabet i et personligt brev, som den 29-årige Katharina Stendys modtog fra Kræftens Bekæmpelse i februar i år. Men selv om Katharina Stendys har fået fjernet en svulst i ryggen, har hun aldrig fået en kræftdiagnose. Hun blev derfor vred over fejlen. Og hvorfor kender en privat organisation hendes behandlingsforløb, navn og adresse?

Svaret er, at de personlige oplysninger er blevet trukket ud af sundhedsregistrene via Statens Serum Institut (SSI) og videregivet til den private patientorganisation – helt uden at Katharina Stendys blev spurgt eller informeret. Sagen er langtfra enestående. Hvert år udleverer SSI millioner af personfølsomme helbredsoplysninger om danskerne til forskningsinstitutioner, men også til private firmaer, patientorganisationer og analysebureauer.

Flere millioner patienter

Ifølge tal fra SSI udleverede man i fjor 299 dataudtræk med personfølsomme og ikke-anonymiserede oplysninger om tilsammen flere millioner patienter, og dertil kommer udtræk fra Psykiatrisk Centralregister og Familiedatabasen. De seneste to år er der kun givet ét afslag, oplyser SSI.

Den massive udlevering af personfølsomme data uden samtykke sker så kritikløst, at det formentlig er i strid med persondataloven, vurderer sundhedsjurist og lektor på Syddansk Universitet Kent Kristensen.

»Loven siger, at personfølsomme oplysninger kun må udleveres uden borgerens samtykke, hvis forskningsprojekterne bl.a. har en væsentlig samfundsmæssig interesse. Den vurdering foregår tilsyneladende ikke,« siger Kent Kristensen. Hos Lægeforeningen kræver formand Mads Koch Hansen, at der nedsættes et udvalg, som vurderer, om hvert enkelt forskningsprojekt retfærdiggør, at man bryder patienternes anonymitet. Og speciallæge i almen medicin, dr. med. Lotte Hvas efterlyser krav om samtykke før udlevering.

Sektionschef hos SSI Marianne Gjerstorff afviser, at man udleverer for mange data, mens sundhedsminister Nick Hækkerup (S) erkender, at der er en række dilemmaer, når det gælder brugen af sundhedsdata.

»Derfor er vi også i fuld gang med at skrue en national strategi sammen for adgang til sundhedsdata, og i den forbindelse kommer vi også til at forholde os til, om der eventuelt skal strammes op,« siger han.