Annonce

Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.

Kronik

Tavshedspligten, der blev væk

En lang række små ændringer i sundhedsloven har over årene udhulet retten til privathed. Tavshedspligten bliver stille og roligt erstattet af ønsket om vidensdeling.

I Danmark er det lovligt og i mange tilfælde påbudt at sende oplysninger fra patientjournalen til en administrativ database.

Så er den gal igen. Endnu en gang er der et eksempel på at fortrolige helbredsoplysninger udleveres til tredje part hen over hovedet på de involverede personer.

Fornylig fik en ung kvinde et brev fra Kræftens Bekæmpelse, hvori der står, at hun har haft kræft. Og nu vil foreningen godt vide, hvordan hun har det. Sympatisk og omsorgsfuldt måske, men hvordan har Kræftens Bekæmpelse fået nys om, at kvinden har været indlagt på sygehuset, og hvad hun tilsyneladende fejler? Og hvordan har medarbejderne fået hendes navn og adresse?

Hun har aldrig fortalt nogen udenforstående om indlæggelsen, og da slet ikke Kræftens Bekæmpelse. Og bliver grumme overrasket: Hvordan kan de have oplysninger om hende, som stammer fra fortrolige lægesamtaler? Svaret står i brevet: Oplysningerne er videregivet fra Landspatientregisteret, med Datatilsynets velsignelse.

Danmark har nogle af verdens bedste registre, og læger sender trofast en lang række oplysninger til registrene, oftest i den tro at oplysningerne behandles anonymt, eller i det mindste fortroligt. Det handler jo om noget af det allerhelligste: nemlig tavshedspligten og tilliden til, at det, man siger til en læge, ikke kommer videre. Men nej – hvis man har de fornødne godkendelser, kan oplysningerne videregives, så personerne kan identificeres og opsøges på deres hjemmeadresse.

I 25 år har jeg været praktiserende læge og i seks af årene også medlem af Det Etiske Råd. Herigennem har jeg kunnet følge fra sidelinjen, hvordan en lang række små ændringer i sundhedsloven over årene har udhulet retten til privathed, og at tavshedspligten stille og roligt bliver erstattet af ønsket om vidensdeling.

Tavshedspligten og lægeløftet tages ikke længere særligt alvorligt af myndighederne.

I første omgang troede jeg, at der var tale om en fejl, da jeg hørte, at udenforstående får udleveret oplysninger om diagnoser koblet med navn og adresse – altså absolut ikke anonymt, og at hverken patienten eller behandlende læge er blevet spurgt. Ligesom politikere, venner og bekendte bare ryster på hovedet og siger, at jeg må have misforstået noget. Det kan da bare ikke lade sig gøre. Det, vi siger til lægen, kommer da ikke videre! Vel?

Men sagen om den unge kvinde er bestemt ikke enkeltstående, og tilsyneladende – og til min store overraskelse – helt lovlig. Der er efterhånden talrige eksempler på mennesker, der opsøges på hjemmeadressen af en tredjepart. Typisk drejer det sig om en patientorganisation eller en forskergruppe, som har fået oplysning om, at de pågældende f.eks. har en blodsygdom, en hjertesygdom, diabetes eller ADHD.

I Danmark er det lovligt og i mange tilfælde påbudt at sende oplysninger fra patientjournalen til en administrativ database. Hvis man som udenforstående ønsker adgang til disse oplysninger, er der undtagelsesparagraffer i persondataloven, som tillader, at tavshedspligten brydes, hvis der er tale om »væsentlig samfundsmæssig betydning«. Og forskning er nærmest som en blankocheck i den forbindelse, fordi »forskning er godt og kan redde menneskeliv«, uanset hvad formålet i det aktuelle projekt handler om. Så ansøgningerne ender næsten altid med et værsgo, her er navne og adresser og fortrolige og private helbredsoplysninger.

Lad os slå fast en gang for alle: Forskning er nødvendig og vigtig. Og i Danmark har vi gode muligheder, blandt andet på grund af de unikke danske registre og på grund af danskernes tillid til forskning og manglende angst for at lade sig registrere. Det er således ikke mit ærinde at så tvivl om det gode ved at forske. Men vi er nødt til at gøre det på en måde, så man værner om tilliden og ikke driver rovdrift på den. Blandt andet er man nødt til at respektere, at almindelige mennesker har lige så stor tillid til, at det, man siger til en læge, ikke kommer videre.

Tavshedspligten er selve grundlaget for at en god lægepatientkontakt og har af samme grund været en del af det årtusinder gamle lægeløfte om at »ikke åbenbare hvad jeg i min egenskab af læge har erfaret«.

Men tavshedspligten og lægeløftet tages ikke længere særligt alvorligt af myndighederne. Ønsket om vidensdeling overtrumfer retten til privathed. Store og små skandalesager tærer på tilliden. Der dukker hele tiden uheldige sager op, hvor sikkerheden ikke har været i orden, og hvor fortrolige oplysninger havner i de forkerte hænder. Vi har netop set, hvordan de praktiserende lægers database DAMD måtte lukkes, fordi den blev administreret ulovligt.

Praktiserende læger har i god tro indrapporteret til en lukket kvalitetsdatabase, men senere erfaret at oplysningerne er indsamlet og videregivet uden lægernes eller patienternes vidende. Datatilsynet har efter mange år omsider fastslået, at det er ulovligt at indsamle på den måde, og data skal nu slettes. Men i stedet for at slette arbejder man nu med en grotesk løsning om at bevare de ulovligt indsamlede oplysninger i rigsarkivet. Kun ved personlig henvendelse til Region Syd kan den enkelte dansker slippe for at have sine oplysninger liggende i et centralt arkiv. Tilliden daler til nulpunktet – både for læge og patient.

Samtidig kommer alle disse små lovlige ”lækager” fra Landspatientregisteret. Sagen er i virkeligheden langt mere speget, end at registeret ”blot” har formidlet en diagnose og en adresse. Den unge kvinde har nemlig aldrig selv fået at vide, at hun har kræft – hvilket hun heller ikke har! Hendes praktiserende læge har fået et udskrivningskort fra sygehuset om, at den knude, der blev undersøgt, var godartet. Men kvinden bliver selvfølgelig bekymret – og sikkert også vred. Med brevet i hånden opsøger hun sin praktiserende læge og spørger, om der er noget, lægen holder skjult for hende? Men nej, der er ikke andre oplysninger, og diagnosen i registret må være forkert.

Heller ikke dette er enestående. Der findes efterhånden talrige eksempler på, at de diagnoser, der ligger i Landspatientregisteret, er fejlagtige, og at det går helt galt, når patienterne konfronteres med en urigtig diagnose via et brev.

Det er uholdbart og må laves om. Indsamling og videregivelse af oplysninger skal gøres ordentligt, så vi dels bevarer tavshedspligten og dels tilliden til vores meget unikke registre.

Og det kan bestemt lade sig gøre. Hvis Kræftens Bekæmpelse, som i eksemplet, ønsker at få kontakt med unge kræftpatienter, så må det være kræftlægen selv, der kontakter patienten og spørger, om det er i orden at videregive oplysningerne. Det skal ikke være Landspatientregisteret, der fungerer som en hullet si. Måske bliver det tungt og omstændeligt for kræftafdelingen, men det omvendte – at blot videregive oplysningerne burde ikke kunne lade sig gøre. Trods godkendelse i Datatilsynet.

Der er behov for time-out til forskerne og dem, der forvalter vores registre. Den høje danske tillid har givet forskerne en sovepude, hvor mange mener, at indsamling af oplysninger foregår bedst uden patienternes viden. Mange forskere føler sig ophøjet over de aktuelle dilemmaer, fordi deres intentioner jo kun er at gøre godt. I en anden lignende sag, hvor en patient blev opsøgt på hjemmeadressen med oplysninger om en fejlagtig diagnose, undskyldte lægen sig således med at handle i den »gode sags tjeneste«.

Kritik: For nem adgang til fortrolige patientdata

Men det er ikke godt nok. Det er afgørende for fremtidig god forskning, at patienternes tillid bevares. Det kan kun gøres ved at tage problemet omkring tavshedspligten alvorligt og inddrage patienterne på et tidsligere tidspunkt, hvis man faktisk ønsker at kontakte dem i deres hjem.

Forhåbentlig kunne man få en opstramning i loven, så det bliver stadfæstet, at hvis man ønsker en direkte kontakt, så må det gå via den læge, som har haft patienten i behandling, og som derfor ikke bryder sin tavshedspligt. Så kunne man samtidig få renset ud i alle de forkert registrerede diagnoser, hvilket i sig selv ville være en gevinst.

I en tid hvor der indsamles store mængder data om alt og alle, må målet være åbenhed og mulighed for at den enkelte får større kontrol over sine egne oplysninger. Det er ikke længere tidssvarende at håndtere fortrolige helbredsoplysninger hen over hovedet på den enkelte borger på bekostning af dennes tillid til lægen.

Følg
Jyllands-Posten
SE OGSÅ
Velkommen til debatten
  • Jyllands-Posten ønsker en konstruktiv og god debattone blandt vores læsere uanset uenigheder. Overtrædelse af vores debatregler kan føre til udelukkelse.
  • Anmeldelse af grove kommentarer kan ske til blog@jp.dk eller ved at ”markere som spam”.
Annonce
Annonce
Forsiden lige nu

JP mener: Medierne er for ærbødige over for EU-systemet

Ikke mindst tilhængere af EU bør betragte systemet – herunder Jean-Claude Juncker – både kritisk og årvågent.
Annonce
Annonce
Annonce

Blog: Skaber Dansk Folkeparti parallelsamfund?

Birthe Rønn Hornbech
Dansk Folkeparti vil smide et udenlandsk barn ud af skolen. Hvordan bliver det så integreret?

Blog: Hvis du har ondt i sindet, så skrig det ud over byens tage, min ven

Majbritt Maria Nielsen
Præcis som når man går til læge, hvis bulen i panden ikke forsvinder, går man altså til psykolog, hvis man er begyndt at overleve i stedet for at leve.

Blog: ”Lykkelænder” eller bloktilskud

Nauja Lynge
Hverken de grønlandske eller danske politikere favner det mindretal, som jeg er en del af.

Debat: Han var alt det, Boris Johnson ikke er

Michael Kuttner
Lord Peter Carrington døde samme dag, som Boris Johnson trådte tilbage som udenrigsminister. De var, for at sige det mildt, forskellige.
Annonce

Jyllands-Posten anvender cookies til at huske dine indstillinger, statistik og målrette annoncer. Når du fortsætter med at bruge websitet, accepterer du samtidig brugen af cookies. Læs mere om vores brug her