»Næste gang jeg sidder ved min læge, vil jeg da spørge ham, om han har tænkt sig at lave et notat om det, vi taler om«

»Næste gang, jeg sidder ved min læge, vil jeg da spørge ham, om han har tænkt sig at lave et notat om det, vi taler om. Hvis lægens notater potentielt kan læses af mange andre, vil det helt afgjort få betydning for, hvordan jeg og andre agerer hos lægen.«

Thomas Ploug, professor på Institut for Kommunikation og Psykologi, Aalborg Universitet, kalder det et »åbenlyst problem«, at de praktiserende lægers journalnotater ifølge en ny aftale med Danske Regioner om to år skal deles på portalen Sundhed.dk.

Dermed kan dybt personlige oplysninger om patienternes stress, skilsmisseovervejelser, rejsningsproblemer, alkoholforbrug etc. blive tilgængelige for ca. 120.000 sygehuslæger, sygeplejersker og andre sundhedsansatte, der kan slå op i journalen via Sundhed.dk og læse med, hvis de får patienten i behandling.

»Jeg er absolut bekymret,« lyder det fra Thomas Ploug, der dermed deler den bekymring, som tidligere formand for PLO, Christian Freitag, lufter i Jyllands-Posten tirsdag. Thomas Ploug har forsket i datadeling, patientjournaler og fortroligheden mellem læge og patient.

»Der er et helt særligt fortrolighedsrum hos den praktiserende læge, og det har store omkostninger at ødelægge det. Man risikerer, at patienten tilbageholder vigtige oplysninger. Sociale oplysninger kan være sygdomsrelevante. Patienten undlader måske fremover at fortælle, at hun er stresset og har hjertebanken, har angstsymptomer, er ved at blive skilt eller ikke får sovet om natten,« siger Thomas Ploug.

Men er der overhovedet grund til bekymring for fortroligheden, når systemet vil give patienterne mulighed for digitalt at spærre journaladgangen?

»Vi ved, at der er mange patienter, der ikke får det gjort. Det er for besværligt, de har ikke de digitale kompetencer eller overskuddet til at gøre det,« siger Thomas Ploug.

Han mener, man i stedet skal bede om patientens samtykke til datadeling.

»Patienten bør have ”nøglen” til informationerne, og så skal de sundhedsansatte bede patienten om at få nøglen udleveret, hvis de skal bruge dem. Så får patienterne reel kontrol og beskyttelse. Det andet er en hul beskyttelse,« lyder der fra professoren.

Hos de praktiserende lægers fagvidenskabelige sammenslutning, Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), har også bekymringer. For det skal være muligt for patienten at sikre sig, at følsomme oplysninger ikke kommer videre end den fortrolige samtale med den praktiserende læge, siger formanden Bolette Friderichsen.

Frygter stigmatisering

»Patienterne skal have 100 pct. ejerskab til egne informationer. Der er patienter, som er tilbageholdende med at fortælle følsomme ting om dem selv, hvis de ikke er sikre på, hvor oplysningerne flyder hen. Nogle patienter frygter stigmatisering i forhold til f.eks. deres forsikringsselskab, jobcenteret eller deres arbejdsgiver, hvis alle personlige oplysninger bliver tilgængelige på tværs af sundhedssystemerne,« siger Bolette Friderichsen, som er praktiserende læge i Hobro.

DSAM går derfor ind for en ordning, hvor patienterne får mulighed for at spærre for videregivelse af personlige oplysninger, ligesom det er tilfældet i dag på bl.a. appen Min Læge. Ud fra et fagligt perspektiv foreslår DSAM dog muligheden for at gå et skridt videre med et differentieret tilsagn om deling af informationer.

»Lad os få muligheden for et differentieret samtykke, hvor patienten på forhånd har mulighed for at give samtykke til deling af oplysninger i 100 pct. anonymiseret grad til forskningsforhold. Det kan man ikke i dag,« siger Bolette Friderichsen.

Det er Danske Regioner, som har indgået aftalen med De Praktiserende Lægers Organisation om datadelingen. Ifølge regionerne skal datadelingen mellem praktiserende læger og hospitaler ske for patienternes skyld.

»Det fremmer patienternes behandling, når relevant sundhedspersonale f.eks. på hospitaler får bedre adgang til at se oplysninger fra praktiserende læger. Og det var vi i seneste forhandling enig med PLO om,« skriver organisationen i en skriftlig kommentar til Jyllands-Posten.

Ønsket om at kunne dele notaterne på tværs står også nævnt i Sundhedsstrukturkommissionens rapport. Der er brug for bedre tværgående forløb for patienterne og for bedre datadeling, fastslår kommissionen. Samtidig er der krav på vej fra EU om, at flere journaldata skal kunne deles.

Men hvad mener dem, som repræsenterer patienterne?

Da overenskomstaftalen mellem Danske Regioner og Praktiserende Lægers Organisation (PLO) blev offentliggjort i september konstaterede interesseorganisationen Danske Patienter, at muligheden for journaldeling med regionerne er et vigtigt skridt for patienterne og for deres pårørende.

»Patienterne skal ikke længere fortælle den samme historie igen og igen på hospitalet eller forklare, hvorfor den praktiserende læge eksempelvis har ordineret en specifik pille. Det er ingen tvivl om, at der med denne løsning bliver større kontinuitet i behandlingen og af den årsag mere effektivitet,« sagde Annette Wandel, vicedirektør i Danske Patienter til Jyllands-Posten.