Ingen er døde af at dele deres sundhedsdata – derimod er liv blevet reddet

Sundhedsdata er et emne, som får mange op af stolen. Alle taler om databeskyttelse, som om det gjaldt liv eller død, og samtalen overskygger fuldstændig mulighederne ved at bringe de værdifulde data i anvendelse.

Ingen er døde af at dele deres sundhedsdata. Derimod er liv blevet reddet, og nye behandlingsformer er udviklet på baggrund af indsigt i tidligere sygdomsforløb eller på baggrund af dugfriske smartwatch-data, der i nødsituationen har kunnet vise afgørende helbredsdata. Historiske og nye data, der tilsammen udgør en guldmine for udvikling af livreddende medicin og sundhedsteknologi.

Danmark er kendt for at have verdens bedste sundhedsdata opsamlet via vores cpr-register. Ingen andre steder i verden har man de sidste 50 år registreret så nøje data om sundhed, slægt, geografi m.m. om sine borgere fra vugge til grav. Nok er vi ikke så mange mennesker i lille Danmark, men kvaliteten af vores data slår alle de andre.

Men i Danmark vil vi ikke dele disse data. Jo, altså patienterne vil gerne, men politikerne er mere forbeholdne. Og det på trods af at vores sundhedsdata giver os et kæmpe forspring i forhold til udvikling af nye behandlingsformer og teknologi til sundhedsområdet. Det kan blive et væksteventyr, som kan generere midler til at opretholde Danmarks høje niveau i sundhedsbehandling.

Lande som USA, Norge, Finland og Storbritannien har allerede fået øjnene op for potentialerne i sundhedsdata og igangsat en række konkrete initiativer, der gør det lettere for forskere og virksomheder at få adgang.

Amerikanerne udvikler databaser med sundhedsdata fra flere end 100 millioner mennesker, men Danmarks sundhedsdata fra 5 millioner mennesker er stadig af langt bedre kvalitet.

Hvis vi skal have del i væksten, kræver det, at vi giver teknologikyndige virksomheder lov til at anvende de danske sundhedsdata til at opfinde nye løsninger, der kan støtte patienter og sundhedspersonale.

Vi taler med virksomheder hver dag – både danske og udenlandske – som har utroligt vanskeligt ved at få adgang til selv de mest simple data.

Et eksempel er en virksomhed, der udvikler loftlift til plejeområdet. En løsning, som er meget efterspurgt i plejesektoren. Man vil gerne tilpasse løsningen til danske patienter, men kan ikke få adgang til data om, hvor meget patienter i gennemsnit vejer.

En anden virksomhed vil kombinere geografiske data med sundhedsdata for at se, hvor i landet ældre bliver syge med lungebetændelse, og om det hænger sammen med manglende vaccination.

Hensigten er at blive bedre til at målrette vacciner og derved undgå sygdom samt de store udgifter til indlæggelse af ældre med lungebetændelse, som en vaccine kunne have forhindret.

Rækken af eksempler er lang. Virksomheder bruger enorme ressourcer på at få adgang til de anonymiserede data.

Data er spredt på et utal af forskellige databaser og lokationer med forskellige adgangskriterier og ansøgningsprocesser. Ofte kræver det lange forskningssamarbejder at få adgang.

Det går simpelthen for langsomt med udviklingen i sundhedssektoren, i forhold til hvor stærkt det går med den demografiske udvikling og det stigende behov for sundhedsbehandling.

Selvfølgelig skal man behandle disse personfølsomme data med stor omhu. Men det virker nu engang, som om vores lovgivere opfatter sundhedsdata som en sprængfarlig landmine, og at man forsøger at ”overbeskytte” den danske befolkning ved at nægte virksomheder adgang til anonymiserede data.

Frygten for at data falder i de forkerte hænder, overskygger helt gevinsten ved at kunne udvikle nye behandlinger, der kan redde liv og i øvrigt samtidig forløse et kæmpe vækstpotentiale for teknologi- og medicinalindustrien i Danmark.

21/8 samler Copenhagen Capacity og Copenhagen Healthtech Cluster en række virksomheder, organisationer og myndigheder til at identificere en farbar vej til bedre anvendelse af de danske sundhedsdata.