Til døden os skiller

Eva Jørgensen fortalte kun ét menneske om sine tanker i løbet af det år.

Om at hun nogle dage ikke kunne overskue at passe sin syge mand, Steffen. At det hele var for meget, og at hun bare måtte væk fra det hele.

»Jeg blev så afmægtig, men det var forbudte følelser,« siger hun i dag.

Tv-journalisten Eva Jørgensen var højgravid i foråret 2005, da hendes mand Steffen fik den dødelige nervesygdom ALS og meddelelsen om, at han ville dø inden for et par. Et år senere døde Steffen Knudsen på Bispebjerg Hospital.

Eva Jørgensen blev hos sin mand, og tankerne om at komme væk fra ham og sygdommen blev aldrig konkrete. Senere skrev hun en bog om at miste sin mand.

Men de forbudte tanker, der fyldte Eva Jørgensen for tre år siden, bliver i disse dage diskuteret i de danske hjem. Årsagen er tv-værten Kamilla Bech Holtens død. Og ikke mindst at hendes mand, operachef Kasper Bech Holten, forlod sin syge hustru.

Den forandrede person
At dømme efter læserbreve og klummer er danskerne forargede. Hvordan kunne han gøre det, bliver der spurgt. Ifølge flere eksperter er tankerne og følelserne bag en sådan handling dog almindelige.

»Nogle syge bliver urimelige og umulige at være sammen med i perioder - ligegyldigt hvad ægtefællen gør, er det forkert. Men det vil for det meste kun være i perioder, det er sådan,« fortæller Kai Evan Pedersen, psykolog og leder af Kræftens Bekæmpelses kræftlinje.

Ingrid Ann Watson, psykolog og samlivsekspert for Hjerneskadeforeningen, peger på, at sygdommen forandrer et menneske.

»Min kone er ikke længere et menneske, jeg ville have giftet mig med i dag, sagde en mand til mig for nylig. Men ofte er det svært for omverdenen at forstå, at den pårørende også har det svært. Det er ikke nemt at have været gift i otte år med en person, som man ikke længere finder tiltrækkende,« siger Ingrid Ann Watson.

Ifølge Ingrid Ann Watson er det dog forskelligt, hvordan mennesker reagerer, når deres partner bliver syg. Hun deler par, der rammes af dødelig sygdom, op i tre grupper:

- Den positive type, der fokuserer på, at deres liv får mening, når de hjælper deres syge partner, mens de ser bort fra deres egne følelser.

- De forvirrede, som har svært ved at finde ud af, hvad de skal gøre. De trækker sig ofte følelsesmæssigt væk fra partneren og fokuserer på, hvordan deres ægtefælle ændrer personlighed.

- De få, der forlader deres ægtefælle.

»De siger, at de ikke selv har bedt om at havne i denne situation, og så er det ikke altid, at evnerne til at holde kærligheden ved lige rækker. Hvis man ikke har fået et kram i flere år, er det svært at holde kærligheden varm,« siger Ingrid Ann Watson.

Vrede på sygdommen
For ægteparret Eva Jørgensen og Steffen Knudsen betød hans dødelige diagnose i foråret 2005, at de i første omgang rykkede helt tæt sammen.

»Vi var sammen så meget som muligt. Selv hvis den ene af os ville gå i Føtex, føltes det som en uoverskuelig adskillelse. Vi følte, at det var os, der havde fået en diagnose, og vi klyngede os til hinanden, fordi tiden var blevet så kostbar,« forklarer Eva Jørgensen.

Efter få måneder begyndte denne tilstand at ændre sig, da hun fødte deres barn.

»Senere kom vreden og raseriet. Han sagde, at han følte, at nogen havde taget røven på ham, kan jeg huske. Og jeg havde så svært ved at se nogen mening med, at vi skulle gå glip af det liv sammen, som vi havde tilrettelagt. Vi var vrede på sygdommen, men hældte det i hovedet på hinanden i stedet,« siger Eva Jørgensen.

Myten om brud
En undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse fra sidste år viser, at der faktisk ikke er større risiko for brud i parforholdet, når den ene part bliver alvorlig syg.

»Det er en myte, at folk forlader hinanden, når de bliver syge,« siger læge Susanne Dalton, der var med til at lave undersøgelsen.

Tidligere har flere udenlandske undersøgelser ellers vist, at syge mennesker havde større risiko for at blive skilt, men ifølge Susanne Dalton var ingen af de undersøgelser nær så grundige og nøjagtige som den danske.

Den danske undersøgelse viste en lille tendens i den modsatte retning - at der er mindre risiko for et brud i tiden umiddelbart efter en alvorlig diagnose.

»Det er også min erfaring, at selv de helt unge mennesker faktisk holder ved hinanden i et langt stykke tid,« siger Kai Evan Pedersen.

Parforholdets ballast betyder også noget.

»Hvis man kun har kendt hinanden i ganske kort tid, er der selvfølgelig en lidt større risiko for, at forholdet går i stykker. Men sådan er det jo, uanset om man har en alvorlig sygdom eller ej,« siger Kai Evan Pedersen.

Er kvinder trofaste?
Kvinder er mere trofaste over for deres syge ægtefæller, end mænd er, mener Ingrid Ann Watson.

»Mænd er ganske enkelt bedre til at ryste livet af sig som en våd hund. Kvinder holder mere ud,« mener hun.

Det genkender Ole Raakjær, som de seneste ni år været præst på Kamelianergaarden Hospice i Aalborg.

»Det holder stadig, at mænd forsøger at handle sig ud af problemerne. En sygdom er ofte ikke et problem, som de skal løse, men en byrde, som de skal bære, og det har mange mænd svært ved at acceptere. Kvinder er generelt meget bedre til at bære en byrde, eksempelvis deres mands sygdom.«

Han peger samtidig på, at mange kvinder har svært ved at blive i rollen som partner.

»De bliver sygeplejersker og finder trøst i at hjælpe. De siger ofte, at de ikke længere har en mand, men en person, som de passer. Men de bliver ved ham,« forklarer Ole Raakjær.

Væk fra sorgen
Eva Jørgensen blev aldrig sygeplejerske for sin mand Steffen.

»Vi lavede tidligt en aftale om, at jeg fortsat skulle være hustru og ikke sygeplejerske. Da han blev svag, var der mange ting, jeg godt kunne have hjulpet ham med, men som vi lod hjemmehjælperne tage sig af. Men han ville også gerne bevare sin værdighed over for mig. Jeg synes, at det lykkedes at holde fast i kærligheden. Vi bevarede gløden, men det krævede en indsats,« forklarer Eva Jørgensen.

»For eksempel måtte vi planlægge, hvornår vi kunne være alene, når han var vågen. Der var jo et mylder af mennnesker i vores hjem hver dag.«

For Eva Jørgensen var det en lettelse, da hun midt i sygdomsforløbet vendte tilbage til sit arbejde på Danmarks Radio.

»Jeg skulle bare væk fra den matrikel. Jeg fik tilbud om plejeorlov, men det ville have været den værste løsning for mig. Det var opslidende at gå op og ned ad det samme mennesker hver dag. Og det var ikke kun, fordi Steffen var syg. Sådan har jeg det med alle mennesker.«

I dag beskriver hun arbejdet på DR som en oase i de fem måneder, hun arbejdede, inden Steffen døde.

»Her var alt, som det plejede, her vidste jeg, hvad jeg skulle gøre, og her var ingen sorg. Samtidig glædede jeg mig til at komme hjem til Steffen. Det lyder måske mærkeligt, men jeg glædede mig til, at jeg kunne gøre ham glad, når jeg fortalte om, hvad jeg havde oplevet,« fortæller hun.

Tættere sammen
Ifølge Kai Evan Pedersen kan en alvorlig sygdom i nogle tilfælde også have den effekt, at parforholdet får fornyet energi og kærlighed.

»Et ægteskab, der måske er lidt udhulet og hverdagsagtigt, kan få nyt liv. Man bliver opmærksom på de vigtige ting i livet og sætter ny pris på hinanden,« forklarer han.

Han har ofte oplevet, at en kræftdiagnose ligefrem genforener par.

»Jeg har oplevet masser af gange, at fraskilte par finder sammen igen, når den ene bliver alvorligt syg. I nogle tilfælde finder de kærligheden igen, men det er også helt almindeligt, at eksmanden eller ekskonen træder til som plejer, støtte og hjælper - også selv om han eller hun måske er i et nyt forhold. Det er en blanding af pligtfølelse og en følelse af samhørighed og fællesskab,« mener han.