Mit møde med det danske sundhedsvæsen: Jeg blev afvist, fordi jeg ikke passede i kassen

Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.

Den 22. februar 2022 blev den sidste dag i resten af mit liv. Det var den dag, jeg gik til lægen, fordi jeg gennem nogle uger havde haft svært ved at synke maden.

Jeg havde googlet ”synkebesvær” og havde læst mig frem til, at kræft i spiserøret var noget, der ramte gamle mænd, der havde røget og drukket for meget, så jeg tænkte, at jeg var langt fra skiven. Jeg var 49 år, havde aldrig røget, stort set ikke indtaget alkohol og tilbragt en meget stor del af min fritid med at løbe, cykle, svømme og spille tennis.

Min egen læge tøvede dog ikke med at sende mig i kræftpakke, og i første omgang blev jeg henvist til Herlev Hospital, som foretog alle prøver, undersøgelser, scanninger m.m. og herefter konstaterede, at jeg havde kræft i spiserøret.

Mere kunne de ikke sige, da de slet ikke behandlede den form for kræft. Jeg skulle i stedet overføres til Rigshospitalet, som var det, der skulle stå for behandlingen.

Efter overførslen til Rigshospitalet blev alle prøver og undersøgelser gentaget, fordi de af en eller anden grund ikke kunne bruge de undersøgelser, som var foretaget på Herlev – 5 km væk.

På dette tidspunkt af min sygdomsforløb havde jeg ingen fornemmelse af, at der var knappe ressourcer i det danske sundhedsvæsen, snarere tværtimod. Da Rigshospitalet efter tre uger var færdig med at gennemføre de samme undersøgelser, kunne de konstatere, at jeg havde kræft i spiserøret.

De mente, jeg kunne helbredes, og tilbød en operation, hvor de fjernede det meste af spiserøret og mavesækken, da scanningen ikke havde vist spredning. Inden da skulle jeg igennem 25 strålebehandlinger og seks kemobehandlinger, og efter operationen blev jeg tilbudt immunterapi.

I juni 2022 blev jeg opereret. Inden da var jeg endnu en gang blevet scannet, og radiologernes tolkning var, at al kræft var væk, men at man alligevel anbefalede en operation. Samtidig blev jeg oplyst om, at den forebyggende immunterapibehandling, som jeg også var blevet stillet i udsigt, kun kunne bevilges, hvis jeg blev opereret.

Denne sammenkædning var for mig både økonomisk og helbredsmæssig meget uforståelig. Operationen i sig selv måtte koste en formue for sundhedsvæsnet, idet der var tale om en otte timer lang operation med efterfølgende 14 dages indlæggelse. For mig som patient ville operationen også have meget store senfølger, da jeg resten af livet ville være ude afstand til at spise et normalt måltid mad.

Efter lange overvejelser besluttede jeg mig ikke desto mindre for at følge Rigshospitalets anbefaling og lade mig operere, da der var en risiko for, at der var rest af kræft tilbage i spiserøret, som ikke kunne ses på scanningen.

Jeg blev opereret den 24. juni 2022, dagen inden min datter fik sin studenterhue. Operationen forløb planmæssigt, og jeg blev udskrevet efter 14 dage. I august 2022 startede jeg den immunterapibehandling, jeg var blevet stillet i udsigt, og som skulle forebygge tilbagefald.

I oktober 2022 blev jeg scannet, og scanningen viser tilbagefald i form af metastaser i begge lunger, allerede fire måneder efter at jeg blev opereret. I den forbindelse blev det desuden klart, at scanningen fra juni 2022, inden jeg blev opereret, også havde vist metastaser på begge lunger, men det havde man overset. Jeg burde derfor aldrig have været opereret, da mine chancer for at bekæmpe kræften nu var væsentlig mindre, fordi jeg var meget svækket efter operationen og havde tabt mange kilo, som jeg ikke havde nogen mulighed for at tage på igen.

I forbindelse med at jeg fik tilbagefald, påbegyndte jeg kemoterapibehandlinger på Rigshospitalet. Efter tre behandlinger stod det klart, at behandlingen holdt kræften nede, men at metastaserne ikke kunne reduceres. Da den systemiske kemo, jeg blev behandlet med, samtidig gav store bivirkninger, blev det besluttet at indstille behandlingen.

Jeg begyndte derfor at kigge mod udlandet og blev opmærksom på dr. Vogel i Tyskland. Jeg spurgte i den forbindelse lægerne på Rigshospitalet, hvad deres holdning var til hans behandlinger. Jeg fik at vide, at han er en »cirkusklovn«, og at de behandlinger, han udfører, ikke vil kunne hjælpe på min sygdom.

Trods Rigshospitalets advarsler mod behandling hos dr. Vogel startede jeg på en behandling der i marts 2023. Behandlingerne kostede 30.000 kr. pr. gang, men de holdt min sygdom nede. Efter et halvt års behandling i Tyskland måtte jeg desværre stoppe, da min mavesæk ikke kunne klare den regionale kemoterapi, som jeg modtog, formentlig fordi den store operation, jeg havde været igennem, havde efterladt min mavesæk meget skrøbelig.

Jeg fortalte aldrig de danske læger, at jeg fik behandlinger i Tyskland, da jeg var nervøs for, at jeg så ville blive udelukket fuldstændig fra det danske sundhedsvæsen.

I efteråret 2023 påbegyndte jeg igen kemoterapibehandlinger i Danmark, da sygdommen nu havde spredt sig til en lymfeknude. Efter tre behandlinger viste en scanning, at behandlingen ikke havde haft effekt, og sygdommen spredte sig fortsat.

Lægerne havde herefter tilbud om en kemoterapi, som de selv sagde nok ikke ville virke, men den var billig, så derfor vil de gerne tilbyde den til mig. Der ville være væsentlig risiko for bivirkninger i en grad, så det i nogle tilfælde krævede indlæggelse, men det var det tilbud, der var.

En hurtig søgning på Google viste, at der var en grund til, at kemoen er billig: Den er første gang godkendt til behandling i 1996. Til trods for at der hvert år hældes millioner og milliarder i forskning, er deres bedste tilbud 30 år gammelt.

En overlæge på Rigshospitalet havde en måned tidligere skitseret en behandling i form af en kombination af to forskellige former for immunterapi. Denne behandling blev beskrevet som eksperimentel, men jeg foretrak den frem for den ”billige”, som er uden store chancer for at virke.

Jeg fik dog afvist denne mulige behandling og fik desuden oplyst, at jeg var så langt fra at få adgang til behandlingen, at de slet ikke ville prøve at søge tilladelse til at bruge den. De ville således ikke forsøge at anvende det, der kaldes det syvende princip. Ikke fordi det kan udelukkes, at behandlingen vil virke, eller fordi der er store risici ved behandlingen, men fordi det studie, hvor behandlingen indgik, var et førstelinjeforsøg, og jeg havde allerede fået andre former for behandling.

Alle de midler, der var til rådighed, da jeg først blev syg, og hvor undersøgelser blev gennemført dobbelt, og hvor man sammenkæder operationer til en mindre formue med muligheden for at modtage immunterapi, de midler er ikke længere til stede, når man som jeg er blevet til en kræftpatient, der er blevet uhelbredeligt syg.

Så er der kun ”billig” kemoterapi, som lægerne godt ved formentlig ikke vil virke, men det er nu, hvad der kan ofres på mig. Der er ingen tvivl om, at lægerne har ret i, at jeg ikke overlever denne sygdom. Men hvornår skal vi holde op med at forlænge menneskeliv, og hvor meget må det koste at forlænge et menneskeliv?

Ja – vi bliver nødt til at prioritere i det danske sundhedsvæsen, men bruger vi pengene rigtigt?

Uhelbredeligt syge mennesker bliver i det danske sundhedsvæsen behandlet så billigt som muligt, og man ser ikke en patient eller et menneske, men en sygdom. Man afviser på denne måde mig, en 51-årig kvinde, den sidste chance for at forlænge livet, fordi jeg ikke passer ind i den rigtige kasse. Der mangler ikke kun penge i det danske sundhedsvæsen, der mangler også vilje til at hjælpe patienterne – og det er næsten det værste.

Forstå de vigtigste og mest interessante aktuelle dagsordener i nyhedspodcasten ”Hvis du vil vide mere”. Følg med alle hverdage fra kl. 04.30 hos Apple, Spotify eller der, hvor du plejer at lytte til podcast. Du kan finde de seneste episoder i playlisten herunder.