Folk med rystesyge har brug for den rette behandling – i Danmark

Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.

Tidligere på sommeren fortalte Jyllands-Posten og andre medier historien om den 71-årige kvinde Anifer Saliev, der led så meget af rystende hænder, at bare det at drikke et glas vand var stort set umuligt. Hun rejste derfor med opbakning fra den danske sundhedsstyrelse til Madrid for at gennemgå en revolutionerende ultralydsbehandling. I dag har Anifer Saliev fået sit liv tilbage.

Mere end to millioner danskere har liket, kommenteret eller delt hendes historie på de sociale medier og dermed skabt opmærksomhed omkring essentiel tremor, som omkring 5 pct. af danskerne, særligt de lidt ældre, lider af. En del er ikke diagnosticeret, andre går og putter med deres problemer. For det kan være flovt at ryste så meget, at nogle tror, man har abstinenser eller er voldsomt nervøs.

Med fokuseret ultralyd kan patienter behandles uden kirurgi, og deres rystelser bliver reduceret betydeligt med det samme, ligesom de kommer sig hurtigt oven på behandlingen.

Anifer Saliev er foreløbig den eneste dansker, der har fået mulighed for at blive behandlet med fokuseret ultralyd via det danske sundhedssystem. Vi har nemlig ikke teknologien i Danmark endnu.

Godt en måned efter Anifer Salievs succesfulde behandling valgte endnu en dansk patient den 18. juli at rejse til Madrid. Behandlingen gik lige så godt, men denne gang uden Sundhedsstyrelsens opbakning og dermed for egen regning: ca. 250.000 kr. for behandling og rejse.

Mindst en håndfuld andre danskere går med samme overvejelser, fordi deres lidelser gør dem ude af stand til at leve et normalt liv, men betalingen er selvsagt en stor udfordring.

Formand i Danske Regioner og regionsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose, har for nylig udtrykt sig positivt, og neurologer fra bl.a. Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital er meget interesserede i at kunne tilbyde behandlingen som et supplement til den nuværende behandling med medicin eller i de mere alvorlige tilfælde ved at indoperere en dbs-elektrode i hjernen.

De nye muligheder bliver sat til debat på et møde for bl.a. læger, beslutningstagere og patienter senere i denne måned. Det hele risikerer dog at strande på økonomien, fordi den maskine, der bruges til ultralydsbehandlingen, koster ca. 15 mio. kr.

Men for det første er der tale om et engangsbeløb. Samtidig bør man anlægge et helikopterperspektiv. For ud over at den nye behandlingsmulighed kan gøre en kolossal fysisk og psykisk forskel for dem, der er hårdest ramt af essentiel tremor, kan det også føre til, at nogle kan forblive på eller vende tilbage til arbejdsmarkedet.

Samtidig er behandlingen med fokuseret ultralyd langt mere skånsom og kræver ikke livslang behandling og lægelig opfølgning.

Med andre ord er samfundsgevinsten større end som så. Og som et ekstra plus har behandlingen med fokuseret ultralyd, som i dag tilbydes i bl.a. Spanien, Italien, Tyskland, Schweiz, USA og Canada, faktisk potentiale til også at kunne hjælpe patienter med andre neurologiske lidelser som Parkinsons og på lidt længere sigt endda kræft.

Kun relativt få kender diagnosen essentiel tremor, der også kaldes familiær rysten eller blot rystesyge. Men hvem kender ikke én eller flere, der ryster på hænderne? Jeg har selv haft den arvelige lidelse hele livet og fik stillet diagnosen for 12 år siden.

De seneste år har jeg brugt mange kræfter på at skabe opmærksomhed omkring sygdommen, fordi den er overset og tabubelagt, og har blandt andet skabt et dialogforum på Facebook for alle os ”rystende” medlemmer.

Udover at jeg har et stort ønske om at få den nye behandlingsmetode til Danmark, arbejder jeg også for at etablere en egentlig patientforening for personer med essentiel tremor. For på den måde kan de 30.000-60.000 danskere, der bakser med rystelser på hænder og i nogle tilfælde andre legemsdele, få en formel stemme og et fællesskab, som de i høj grad mangler i dag.