Forskere: Ny lov forringer forskningen

Den såkaldte apotekerlov blev for nylig ændret for at give forskere fra universiteter og patientforeninger bedre adgang til informationer om danskernes brug af medicin.

Regeringen har dog ikke inkluderet forskere fra statsejede forskningscentre og -institutioner såsom Danmarks Statistik, KORA, SFI og NFA. De har i stedet fået ringere adgang til lægemiddeldata, skriver Videnskab.dk.

»Juridisk står vi samme sted som før lovændringen, men i praksis oplever vi, at vores adgang til lægemiddeldata er væsentligt forringet. Det er en stor barriere for vores forskning, og vi mener ikke selv, at der noget grundlag for at ekskludere os i den nye lovgivning,« siger professor og direktør Mickael Bech fra KORA, Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning.

Læs også: Minister blokerer for forskning i danskernes sundhed

Ifølge de nye retningslinjer har de statsejede forskningscentre ikke længere adgang til data, som de ellers har brugt i årtier. Og det bremser og begrænser vigtige undersøgelser, fortæller de.

»Retningslinjerne har umuliggjort en type forskning, jeg har bedrevet i årtier, og som afslører problematiske samfundsforhold. Jeg har blandt andet måttet begrænse et større projekt om handikappede, der udsættes for vold, på grund af dette,« skriver Mogens Christensen, professor emeritus på Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI), i en mail til Videnskab.dk.

Mangler erfaring med personfølsomme data

I en mail fra Sundhedsministeriet til Videnskab.dk begrunder ministeriet udelukkelsen af NFA, SFI og KORA med, at de vurderes til ikke at have den fornødne erfaring til at få adgang til samme personfølsomme data som universiteterne. Den kritik overrasker forskere fra NFA og KORA.

»Det kan jeg slet, slet ikke forstå. Det står i vores lov, at vi skal værne om videnskabsetikken. Vi tager håndteringen af disse personfølsomme data meget alvorligt, og vi har sikkerhedsprocedurer for håndtering af data af denne slags, så jeg forstår slet ikke denne vurdering,« siger Mickael Beck.

Læs også: Ministerium omgik forskere i høring om sundhedsloven

Samme reaktion kommer fra Elsa Bach, der er forskningschef hos Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA).

»Vi har mange års erfaring med sikker håndtering af personfølsomme data, og vi har haft adgang til lægemiddelstatistikregistret så længe, det har eksisteret. Jeg vil også mene, at vi har lige så stor erfaring med denne type data som universiteterne. Så jeg forstår ikke ræsonnementet bag udelukkelsen,« siger hun.

Sundhedsministeriet vil ikke kommentere

Videnskab.dk har forsøgt at få svar fra Sundhedsministeriet på, hvorfor de vurderer, at NFA, SFI og KORA ikke har nok erfaring med personfølsomme data til at være en del af kredsen, der har adgang til lægemiddelstatistikregistret og lægemiddeladministrationsregistret.

Læs også: Forskere bryder loven for at gøre deres arbejde

På trods af gentagne henvendelser bliver vi ved med at få denne forklaring:

»Som det fremgår af betænkningen, har det været afgørende for partierne, at vi værner meget nøje om patienternes helbredsoplysninger, og derfor er vi blevet enige om at afgrænse personkredsen, der kan få adgang til medicinoplysninger, der kan føres tilbage til den enkelte patient.«

Situationen frustrerer Mickael Beck.

»Det er en stor begrænsning af vores arbejde, og jeg håber virkelig, at hele denne polemik skyldes, at det er fordi, de har glemt os eller overset os, da de lavede lovgivningen,« siger KORA’s direktør.