Når sex gør så ondt, at det er umuligt: »Som at holde en tændt lighter 30 centimeter under skridtet«

»Jeg er så bange for, at han er utro eller forlader mig. Det ville give mening i mit hoved. Der er så meget, jeg ikke kan give ham.«

De store grå øjne med det intense blik vokser sig ligesom endnu større i hendes efterfølgende tavshed og når at blive blanke, inden de lange mascaratykke øjenvipper lukker blikket ned.

Så ser hun op igen og lader ikke til at bemærke, at den kaffedrikkende ældre herre ved sidebordet er gået i stå i sin raslen og klirren med avis og kaffekop og nu sidder musestille med et diskret sideblik på den unge kvinde.

»Jeg vil så gerne være en god kæreste, og det indebærer også at have sex og at være sexet. Når jeg ikke kan det, føler jeg mig meget mindre kvindelig. Jeg har jo ingen ret til at være sexet, når jeg ikke kan leve op til det,« siger den 34-årige nordjyde Theresa Breitenstein stille og følger med spidsen af pegefingeren en vildfaren kobberfarvet hårlok tilbage på plads bag øret.

Så smiler hun og rejser sig med et sæt.

»Men se, jeg har stramme jeans på, for jeg har besluttet, at jeg VIL gå i tøj, hvor man kan se mine former. Nu har jeg endelig fundet et par stramme bukser, som det kan lade sig gøre for mig at gå i, uden at det gør ondt.«

Sygdom forkrøbler sexliv

Manden ved siden af nu både stirrer og lytter åbenlyst, men Theresa Breitenstein ser stadig ikke ud til at bemærke det. Eller også er hun ligeglad.

Hun er ikke flov over den sygdom, som forkrøbler hendes sexliv og gør forholdet til den mand, hun elsker, til en sårbar færd med skuffelser, frustrationer og forviklede forventninger. For hun vil være åben og fortælle om den tabubelagte sygdom, så andre kvinder kan blive diagnosticeret og få hjælp til de symptomer, som hun beskriver som at holde en tændt lighter 30 centimeter under skridtet. Og som gør, at hun nogle gange går som en cowboy, ikke kan cykle eller tisse og i værste fald ligger i fosterstilling på sofaen derhjemme.

Theresa Breitenstein lider af lichen sclerosus, en såkaldt autoimmun sygdom, hvilket betyder, at kroppen angriber sig selv. Den rammer hovedsageligt kvinder og viser sig ved ødelæggelser af huden og slimhinderne på indre og ydre skamlæber, kløe, sviende, brændende smerter, ødelæggelser, ardannelser og fortykninger af huden og nogle gange skrumpning af de indre kønslæber og sammenvoksninger. Det gør det svært – og for mange kvinder helt umuligt – at have et sexliv, for bare det at sidde ned, tisse eller bevæge sig gør ondt.

Udbrud sker typisk i teenageårene, når menstruationen begynder, eller omkring overgangsalderen ved menopausen. Gennemsnitsalderen for diagnosen er 51 år, og omkring 10 procent af de diagnosticerede patienter er børn eller unge. Det er meget sjældent, at mænd får sygdommen.

»Som at holde en tændt lighter 30 centimeter under skridtet«

Hvor mange kvinder, der lider af sygdommen, kan være svært at sætte nøjagtige tal på, lyder det fra speciallæge og leder af Sexologisk Center på Aalborg Universitetshospital, Astrid Højgaard. De officielle tal lyder på, at mellem 1 ud af 300 og 1 ud af 1.000 kvinder har lichen sclerosus, men fordi mange kvinder ifølge hende enten ikke søger læge eller bliver fejldiagnosticeret, kan det reelle tal være helt oppe på 1 ud af 70 kvinder, hvilket blandt andet er det tal, som Lichen Sclerosus Foreningen opererer med.

Ventede 15 år på diagnose

Det er tre år siden, at Theresa Breitenstein fik diagnosen, men det har taget omkring 15 år og inkluderet mange læger, der har langet alt fra svampecremer til skuldertræk ud til den mere og mere frustrerede kvinde.

»Jeg gik en del til læge, for jeg kunne ikke forstå, hvorfor jeg havde svie og ubehag, når jeg havde sex. Jeg var single, så jeg vidste ikke med sikkerhed, at det var det. Men det gik jo ikke væk med de svampekure, og da jeg pressede min læge for, hvad jeg så skulle gøre, sagde han bare: Hold op med at ryge og dyrke sex. Det virkede faktisk, som om jeg ikke kunne tåle at have sex, som om jeg slog ud af det, men ikke hele tiden eller altid.«

For nogle år tilbage kørte det dog helt af sporet, som hun siger, da hun blev stresset over en hf-eksamen og begyndte at gå i rigtig stramme bukser. Theresa Breitenstein blev sendt hjem fra lægen med beskeden om, at det kunne være for tidlig overgangsalder. Det gav et knæk til selvtilliden for den unge kvinde, der syntes, hun var for ung til den dom. Hun røg videre til hudlæge, for huden omkring skeden virkede mærkelig. Han sagde ingenting, gav hende bare en creme og sendte hende videre til en gynækolog.

Her havde hun taget sin mor med.

»Nu kunne jeg ikke klare mere. Jeg ville vide, hvad der var galt med mig. Gynækologen sagde, at det godt kunne ligne den her lichen-sygdom, for huden så hvid ud, og hun sagde også, at det kunne se ud, som om jeg mangler en del af mine indre skamlæber. Faktisk en tredjedel. Og så fortæller hun om den her sygdom, og det er så voldsomt, at jeg bare ville ønske, at det var for tidlig overgangsalder. Det er meget skræmmende, at ens kønsdele kan forsvinde.«

Sygdommen øger risiko for kræft

Hun gik hjem og græd. Og støvsugede nettet for viden. Hvilket fik hende til at græde endnu mere.

»Det var voldsom læsning. Blandt andet stod der, at der er op til 6 procent større chance for at blive ramt af kræft. Dér synes jeg godt nok, at det blev lidt meget. Jeg har også fået lavet keglesnit, og skulle jeg så også risikere at få kræft? Der er nok ikke mange andre måder at levere den nyhed på, men jeg gik hjem og troede, at jeg skulle være sygemeldt resten af mit liv.«

Det skulle hun ikke.

For selv om det har betydet enorme ændringer i hendes liv, kost og behandling af sig selv i forhold til stress, og hvad hun i det hele taget udsætter sig selv for, så har hun fået sit drømmejob som teaterteknikerassistent på Teater Nordkraft i Aalborg, hvor hun får lov at hjælpe med at bygge kulisser og scener til forestillingerne.

Åbenhed om sygdommen har fjernet hendes bekymringer for, hvorvidt hun kan holde til jobbet, og sygedage har ikke været nødvendige. Desuden indretter hun sig efter, at en arbejdstung og stresset periode betyder, at sygdommen bider fra sig, og at hun skal hjem og ligge helt stille på sofaen med bedøvende creme, når hun får fri.

For diagnose eller ej, så har det store konsekvenser for de ramte kvinder som Theresa Breitenstein, når sygdommen bryder ud. Det erfarer læge Knud Damsgaard, der i årtier har forsket i, undersøgt og behandlet kvinder med lichen sclerosus, og som i dag arbejder med det, han betegner som de »opgivede og særligt svære tilfælde« i sin klinik.

»Symptomerne ved den her sygdom er simpelthen så smertefulde, slimhinden bliver tynd og skør og brister, det gør ondt, når kvinderne skal tisse og ved samleje. Det ødelægger manges seksualliv, det kan simpelthen ikke lade sig gøre for dem at have sex. Vi ved, at netop det er af stor betydning for, hvordan vi har det i resten af vores liv. Der findes ingen sygdomme, som jeg kender til, der har så stor betydning for parforhold. Folk bliver skilt på grund af det her,« fortæller han og sukker:

»Åh, jeg kunne fortælle så mange triste historier ...«

Kæresten har overvejet at gå

Theresa Breitenstein fortæller sin med stille og fast stemme. Men på et tidspunkt bliver stemmen næsten væk. For hun skal svare på, hvad det betyder for forholdet til den mand, hun mødte for syv år siden.

»Han syntes selvfølgelig, at det var fuldstændig forfærdeligt, uretfærdigt og synd for mig, da jeg fik diagnosen. Men egentlig var han også lettet over, at der var en grund til, at det her sexliv gik ned ad bakke. For man mister lysten, når det gør ondt hele tiden. Måske har han troet, at jeg kom med undskyldninger, men nu var der en konkret grund til, at tingene er blevet indviklede og svære at have med at gøre.«

Selv om hun fik en diagnose, gjorde det ikke det intime liv lettere hjemme hos parret. For når stemningen drejede i retning af det romantiske, og kæresten lagde op til sex, kunne hun gå helt kold ved tanken om, hvor ondt det kunne komme til at gøre. Og den slags sætter sig, konstaterer Theresa Breistein.

»Nogle gange er han bange for at røre ved mig, for han frygter at blive afvist. Og jeg er bange for at afvise. Men jeg er jo nødt til at tage hensyn til, om jeg virkelig har lyst, og der SKAL være et langt forspil, så der bliver tid til, at jeg kan slappe af, for ellers kan det slet ikke lade sig gøre. Det bliver meget på mine præmisser.«

Spontaniteten er røget helt på den bekostning; sex er ikke noget, der bare sker, for eksempel skal hun i bad først og vaske den stærke steroidcreme, som hun bruger, af. Oven i det kommer hun også engang imellem til at tænke over, om hun skal noget vigtigt på arbejde, der gør, at hun ikke kan blive sendt til tælling, som en gang sex unægteligt gør. Det sker, at der opstår frustrationer, som ender i et skænderi.

»Han har overvejet, om han kan være i det her, og det er forfærdeligt at have oven i sygdommen. Men det kommer jo af frustrationer, for han har jo også brug for at blive bekræftet. Når jeg er bange for, at sex gør ondt, holder jeg mig tilbage med at lægge op til noget, for jeg ved ikke, om jeg kan fuldføre det. Derfor kommer der færre kærlige berøringer fra mig, og det er jo ikke hensigtsmæssigt, for min kæreste har også brug for at blive bekræftet.«

Føler sig hverken sexet eller kvindelig

Hun sukker. Kigger lidt søgende ned i de papirer, hvor hun har skrevet alt det, hun vil huske at sige.

»Det er så svært, at sex ikke længere er naturligt. Da jeg gik i en gruppe af kvinder med lichen på Aalborg Universitetshospital, var der en kvinde i kredsen, der fortalte, at hendes kæreste havde forladt hende på grund af sygdommen. Dengang syntes jeg, at han var et røvhul. Men nu tænker jeg, hvad ville jeg gøre, hvis det var mig?« siger hun så og skubber sine papirer lidt væk.

Sygdommen har også ædt sig ind på hendes følelse af kvindelighed, fortæller hun. For hun føler ikke, at hun kan være sådan en, der kan klæde sig sensuelt og efter sine former, når hun er et menneske, der ikke kan have sex. Og som mange andre kvinder i hendes båd har det sat sig i hendes tøjstil. For ud over at nogle kvinder simpelthen ikke kan gå i andet end løstsiddende bukser, så vægrer mange sig ved tøj, der på nogen som helst måde kan lede tankerne i retning af lir, oplever hun.

Fra Aalborg Universitetshospital bekræfter Astrid Højgaard, at mange af kvinderne med diagnosen føler sig utilstrækkelige, fordi de ikke kan have sex.

»Det kan også give vrede mod partneren, hvis han ikke forstår, hvor galt det står til for kvinden. Nogle partnere tror, at det er en psykisk tilstand, og så følger der selvfølgelig en masse frustrationer og aggressioner på den bekostning.«

Syge kønsorganer er tabu

Theresa Breitensteins kæreste forstår, hvad der sker med hende. For hun har taget ham med til de “pargange”, der var indlagt i det forløb, hun har deltaget i med en gruppe kvinder med samme diagnose på Aalborg Universitetshospital. Det var godt for ham at høre fra andre, hvordan de bedst får sexlivet til at virke, og hvordan andre par håndterer sygdommen, tænker hun. De har også gået i et forløb hos en sexolog, der hjalp dem med at tale om den svære sex, og hvordan man sikrer intimiteten i et forhold, hvor sex på sædvanlig facon er svært. Det noget med at prioritere tid til at ligge i tæt ske og god kærestetid, hvor de laver noget sammen.

»Der er jo så meget andet, man kan gøre sammen ...« siger hun med en stemme, der dør ud og ender som et dæmpet suk.

Indtil videre hænger han ved, konstaterer hun så, retter sig op i stolen og ender på et smil. Hun er faktisk stolt af ham. For han står ved hende.

Det er ikke, fordi hun er overrasket over hans loyalitet. Men som med alt andet, der handler om kønsorganer, der ikke virker, så er også denne sygdom et kæmpe tabu, oplever hun. Så stort, at ikke engang veninder taler om det, erfarede hun, da hun startede på holdet for kvinder med lichen sclerosus.

»Da vi mødtes første gang i gruppen, stod der pludselig to kvinder og stirrede forbløffet på hinanden. De var åbenbart veninder og anede ikke, at den anden skulle starte på holdet eller havde sygdommen. Derfor var det så godt at kunne tale med andre kvinder, der havde næsten de samme oplevelser med sig og opleve, at man ikke er alene.«

Sygdommen kan skrumpe kønsorganerne

Både Knud Damsgaard og Astrid Højgaard kan nikke genkendende til Theresa Breitensteins oplevelse af ikke kun at være ramt af sygdom, men også af et tabu.

»Som med alle andre problemer i denne her region taler man ikke om det. Derfor oplever mange kvinder at føle sig alene, også med de problemer, det giver i forholdet. De har ingen at dele deres frustrationer med. Når de går til egen læge oplever mange også at blive miskendt, fordi der ikke altid er meget at se, eller at egen læge ikke kender til sygdommen. De bliver hverken forstået af deres partner eller det sundhedssystem, de henvender sig til,« siger Astrid Højgaard.

Konsekvenserne af manglende diagnosticering og efterfølgende lægebehandling kan være alvorlige, fortæller Knud Damsgaard.

»Det er alfa omega, at sygdommen bliver opdaget så tidligt som muligt. Før der er kommet anatomiske forandringer, som at de små kønslæber forsvinder eller at indgangen til skeden forsnævres så meget, at det er umuligt at have samleje og urinen ikke kan komme ordentligt ud,« siger han og fortæller videre, at mange diagnosticerede kvinder bliver skræmte, ligesom Theresa Breitenstein, over at finde ud af, at der med sygdommen også følger en to til seks procents større risiko for at udvikle kræft.

Det tal gælder dog kun dem med en ubehandlet sygdom, understreger lægen, for i den rette behandling kan sygdommens udvikling holdes nede og dermed også risikoen for at udvikle kræft.

Umulig at helbrede

For at reparere den til tider hvide, cigaretpapirlignende og ofte revnede hud og undgå fortykkelser og ardannelser skal den nemlig smøres omhyggeligt og vedvarende med en stærk steroidcreme med binyrebarkhormon. Det stopper også kløen, hvilket gør, at mange så glemmer eller med vilje stopper behandlingen af angst for cremens bivirkninger, konstaterer Knud Damsgaard med et suk.

»Børn er faktisk dem, som er bedst til at fortsætte den rigtige behandling, men det er, fordi de voksne er så omhyggelige over for deres børn. Når jeg fortæller forældre, hvor vigtigt det er, så gør de det og fortsætter. Voksne sjusker mere,« siger han.

Stadig ved man ikke nok om sygdommen, som man mener er i familie med sygdomme som stofskiftesygdomme, sukkersyge og psoriasis, til at kunne helbrede.

»Vi ved, at det som ved andre autoimmune sygdomme har noget med hormoner at gøre, da den ofte bryder ud omkring pubertet eller overgangsalder. Men graviditet ser ikke ud til at gøre nogen forskel. Vi ved også, at der er en vis arvelighed i spil, men som ved psoriasis springer den ofte et til to led over.«

Og netop fordi det er en såkaldt autoimmun sygdom, hvor kroppen danner antistoffer mod sit eget væv og nedbryder det, er det svært at opnå varige resultater ved at operere eller give laser, som man også bruger i behandlingen, fortæller Knud Damsgaard og giver som eksempel, at hvis han opererer et stykke sygt hud fra kønsdelene ned på låret, bliver det raskt. Hvis han derimod opererer et stykke raskt hud fra låret og op på den syge slimhinde – bliver den raske hud syg. Men flere og flere specialister er i dag blevet opmærksomme på sygdommen, og forskning får derfor mere opmærksomhed, oplever han på de internationale kongresser, som han deltager i.

Vil bryde tabu og hjælpe andre kvinder

For Theresa Breitenstein er der heller ikke helbredelse i sigte. Men hun har lært at holde udbruddene lidt nede, og hun ved, at for eksempel stress gør dem værre. Og så er hun blevet sin egen lille ekspert. De skrappe sager og deres bivirkninger vil hun helst holde på et minimum, så hun har prøvet sig frem i udvalget på natur- og helsebutikkernes hylder.

Et besøg i den lokale helsebutik i Aalborg gav hende en oplevelse, der resulterede i, at hun nu sidder her og fortæller sin historie. Theresa Breitenstein havde eksperimenteret med noget aloe vera, og hun fortalte ekspedienten om sine gener for at høre, om hun havde nogle forslag til andre naturlige midler, der kunne lindre. Hun bemærker ikke kvinden, der står bag hende i køen, og med sin vanlige ligefremhed bekymrer hun sig heller ikke om, at andre kan høre, hvad hun fortæller. Ude på gaden stopper kvinden hende.

»Hun undskylder, at hun har stået og lyttet, men hun stod med alle de symptomer, jeg lige havde beskrevet, og hun havde rendt til læge i årevis, hvor ingen kunne finde ud af, hvad hun fejlede. Men nu var der gået et lys op for hende, da jeg havde beskrevet, hvordan det gik ud over sexlivet. Der tænkte jeg, at NU gør jeg det fandme. Nu står jeg frem og fortæller, så jeg forhåbentlig kan hjælpe andre med sygdommen.«

Theresa Breitensteins tips