Dødssyg 13-årig fandt sin egen diagnose på nettet

Har du gået rundt med en irriterende smerte igennem et stykke tid? Hvad du end gør, så lad være med at google dine symptomer, for det kan blive fatalt – i overført betydning.

Den hovedpine, du ikke kan slippe af med, er ikke kræft, men skyldes bare for meget koffein, og din nakke er stiv, fordi du har sovet i en mærkelig stilling – ikke fordi du har fået meningitis. Uanset hvilke dystre diagnoser din søgning resulterer i, så er det nok bedst at ignorere dem.

Medmindre du tilfældigt opdager, at du lider af en supersjælden sygdom, som kun en håndfuld mennesker i landet har fået diagnosticeret. Netop dette skete for den britiske teenager Amelia Ferguson.

For to år siden begyndte den 13-årige pige at føle sig svimmel og havde indimellem kolde hænder og fødder, mavesmerter og stikkende smerter i benene. Hendes forældre mente, at det skyldtes eksamensstress, men i løbet af få uger var datterens symptomer taget til og talte nu også led- og knoglesmerter, kvalme, refluks (en tilstand, hvor der løber syre tilbage i spiserøret fra mavesækken, red.) og forstoppelse.

Konsekvenserne var synlige: Hendes vægt faldt drastisk, hun kunne næsten ikke gå, og hun var så slap som en klud.

Selvom alle undersøgelser for alvorlig sygdom viste sig at være negative, var hendes forældre Kyrste og David Ferguson bekymrede for hendes tilstand og søgte hjælp hos forskellige privatlæger – blandt andet en neurolog, en akupunktør, hele to homøopater og en kiropraktor.

»Vi bønfaldt dem om at tage hende alvorligt,« fortæller Kyrste Ferguson.

»Hun svandt ind for øjnene af os, og det gjorde så ondt at se på.«

Gennempløjede medicinsk litteratur

Amelia Ferguson blev herefter indlagt på børnehospitalet Queen Mary’s i Carshalton i Surrey, hvor hun fik diagnosen kronisk træthedssyndrom og blev lagt i seng med et drop. I sommeren 2014 måtte hun stort set holde sengen konstant, og da hun havde det værst, var hun ude af stand til at synke.

»Jeg kunne ikke længere leve mit liv, så jeg lå i sengen og ledte syv til otte timer om dagen efter en behandling,« fortæller hun fra sit hjem i Esher.

»Jeg følte ikke, at jeg fik den rigtige behandling. Smertestillende piller hjalp ikke, og det gjorde medicinen heller ikke, så jeg søgte andre veje for at få mit liv tilbage igen. Jeg havde masser af symptomer, som slet ikke passede sammen med kronisk træthedssyndrom. Det kunne jeg selv se, og jeg vidste, at det måtte være noget andet.«

»Vi ville så gerne tro, at det var kronisk træthed. Et halvt dusin specialister var alle enige,« fortæller David Ferguson, der er økonomisk rådgiver.

»De blev ved med at sige: »Vi har set det her før, stol på os og lad være med at bekymre jer.« Vi ønskede at tro dem, men hun forsvandt for øjnene af os, og vi kæmpede for at finde en løsning.«

Mens hendes forældre kæmpede, tog Amelia i stedet sin iPad, men det var ikke teenagebloggere eller katteklip på YouTube, hun ledte efter.

Hun begyndte systematisk at gennempløje den medicinske forskning, der ligger tilgængeligt på internettet. Hendes far havde deltaget i enkelte forskningsprojekter inden for klinisk videnskab og gav hende nogle tips, men han havde alt for travlt på sit arbejde til selv at bruge de utroligt mange timer, der var nødvendige til denne research.

1.700 ord fra en 13-årig forbløffer ekspert

I december fandt Amelia Ferguson en videnskabelig artikel om en 13-årig pige i Australien, der havde de samme symptomer og det samme forløb som hende selv – den australske piges symptomer var begyndt, kort efter at hun havde fået en HPV-vaccination, præcis som det var sket for Amelia.

En diagnose begyndte at tegne sig: Noget kunne tyde på, at Amelia led af af pandysautonomi – en sjælden autoimmun, autonom neuropati.

Amelia skrev nu 1.700 ord om sin egen sygdomshistorie, vedhæftede sin journal og sine konklusioner og sendte det hele til professor Russell C. Dale, der er pædiatrisk neurolog ved universitetet i Sydney. Han henviste hende til dr. Ming Lim på børnehospitalet Evelina i London, der er en del af hospitalskomplekset Guy’s and St Thomas’.

Lim reagerede hurtigt og kaldte hende omgående ind til test, hvorefter han kom til samme konklusion. Han satte Amelia på en immunterapikur med steroider og gammaglobulin.

»Hendes tilstand var livstruende, og det var tydeligt, at hun havde brug for omgående hjælp,« fortæller Ming Lim.

Hvis Ling skulle have næret tvivl om, at Amelia selv var ansvarlig for at stille sin diagnose, blev hans skepsis hurtigt gjort til skamme, da han lærte hende at kende.

»Jeg har aldrig før hørt om et barn, der finder sin egen diagnose, og dertil også udviser så meget initiativ, at hun kontakter forfatteren til en specifik videnskabelig artikel med en detaljeret gennemgang af sin tilstand. Det er helt utroligt,« lyder den rosende beskrivelse.

»Det var en kæmpe opgave for en pige på hendes alder at lede igennem den medicinske litteratur, frasortere nyttig information og i det hele taget forstå sproget i materialet. Hun vil gerne skrive en artikel om pandysautonomi, og nu hvor jeg har behandlet hende så længe, må jeg konkludere, at det vil hun sagtens kunne gøre,« konkluderer børnelægen.

Millioner googler deres symptomer

Så var det et mirakel, at en 13-årig pige var i stand til at diagnosticere en sygdom, der er så sjælden, at den rammer 1 ud af 10 mio. mennesker?

Online selvdiagnosticering er ildeset blandt de fleste læger, men der er dog ingen tvivl om, at unge i Amelias generation fremover i højere og højere grad vil bruge internettet til at søge efter sygdomsrelateret information.

National Health Service i Storbritannien lancerede i 2007 en portal med sundhedsinformation, NHS Choices. I perioden fra den 11. juli til den 17. juli i år var der 7,59 mio. unikke besøgende på siden.

Tallet viser, hvor meget folk har antennerne ude i forhold til sundhed og helbred, for det var i den uge, at det britiske National Institute for Health and Care Excellence udsendte en rapport om farerne ved blodforgiftning. Rapporten betød, at ordet »sepsis« røg op fra nummer 31 til nummer 5 blandt de højest rangerende søgninger.

(Advarslen blev udsendt i kølvandet på tilfældet med den 12 måneder gamle William Mead, der døde af sepsis efter en række svigt i sundhedssystemet. En evalueringsrapport fra National Health Service rettede efterfølgende kritik mod de praktiserende læger, mod lægevagten og mod den medarbejder, der havde modtaget nødopkaldet og fejlagtigt havde overset, at William havde udviklet sepsis på grund af en brystinfektion og lungebetændelse).

NHS Choices havde tidligere en funktion, hvor man kunne tjekke sine egne symptomer, og forskere konkluderede, at den var 87 procent præcis i forhold til nødstilfælde og presserende tilstande. Til sammenligning kunne det påvises, at folk havde en succesrate på 64 procent, når de selv googlede deres symptomer. Funktionen findes ikke mere på NHS Choices, men Google lancerede i juni en Enhanced Symptom Checker i USA for at kunne byde på en mere præcis liste over sygdomme, når brugere indtaster deres symptomer.

Funktionen er efterfølgende blevet forbedret ved at finde de symptomer, der er blevet nævnt i søgeresultaterne, og dernæst matche disse med information indsamlet blandt læger. En gruppe eksperter fra Harvard Medical School og Mayo Clinic har dernæst evalueret de relaterede sygdomme for at nå frem til et repræsentativt udsnit af søgninger. Google har ikke meldt ud, om denne tjeneste også vil blive tilgængelig uden for USA.

Læger googler også

Visse læger tvivler under alle omstændigheder også på, at det er muligt at tilpasse internetsøgninger effektivt.

»Symptomer er for mennesker, sygdomme er for Google,« skrev en anonym læge i det britiske onlineforum doctors.uk.net, der tæller godt 220.000 læger og medicinsk personale.

»Internettet er ikke repræsentativt for virkeligheden,« skrev en anden og tilføjede denne pointe:

»Googles algoritme for rangering af søgninger forstærker denne skævhed ved at komme med søgeresultater på baggrund af statistisk hyppighed. Dette problem er svært at lave om på, fordi folk meget sjældent vil poste opdateringer på nettet og indrømme, at deres symptomer viste sig at være betydningsløse.«

Men intet af dette forhindrer lægerne i selv at google lystigt derudaf.

»Ja, naturligvis googler vi også,« indrømmer Ming Lim.

»Da Amelia kontaktede mig, googlede jeg straks hendes sygdom og gennemsøgte de nyeste videnskabelige artikler,« forklarer Lim og nævner, at britiske tv-programmer ofte viser læger google sygdomme. Læger har dog også andre og mere fokuserede ressourcer ud over Google samt adgang til onlinebiblioteker på universiteter og hospitaler.

Amelia Ferguson er nu 15 år og i bedring, men da hun stadig er svag efter sin sygdom og den kraftige medicinering, er hun endnu ikke fuldt udskrevet fra hospitalet.

Hun har under sygdomsforløbet fået lyst til en karriere inden for medicin, men lige nu vil hun bare gerne blive i stand til at dyrke sport igen.

»Jeg tror, at man til en vis grad er nødt til at stole på lægerne, men hvis man har været i deres varetægt i nogen tid, og man har på fornemmelsen, at der er noget galt, så må man selv tage kontrollen og forsøge at finde svaret,« siger hun.

»Men hvis du begynder at google, så tag det hele med et gran salt. Der findes mange gode sider derude, men der findes også mennesker, der skriver en masse vrøvl. Man er nødt til at sikre sig, at de ved, hvad de taler om.«

Næste gang du taster »knude« ind i Google, så husk lige på de ord.

Hvad er fremtiden: Supercomputer eller håndholdt viden?

Den teknologiske udvikling er i fuld fart på vej til at overbyde Googles algoritmer. Vi beskriver her to retninger: Kunstig intelligens og en menneskelig task force.

Først kunstig intelligens: IBM har udviklet en supercomputer med tilnavnet Watson til at hjælpe med at diagnosticere kræft. Dens kunstige intelligens har fordøjet store mængder information inklusive 600.000 diagnostiske data og mere end 2 mio. sider fra lægevidenskabelige magasiner. Derudover kan computeren gennemsøge op til 1,5 mio. patientjournaler for at finde yderligere oplysninger. Dens skabere praler af, at dette giver den en bredde i viden, som ingen menneskelig læge vil kunne matche.

Watsons intelligente software-arkitektur betyder, at den også kan forstå spørgsmål, der stilles på hverdagssprog, hvilket vil gøre den brugbar for helt almindelige mennesker, når den bliver lanceret. Når det sker, kan det for en gangs skyld være det rigtige at taste: »Har jeg kræft?«.

Amelia Ferguson kunne måske også have fået en hurtigere diagnose, hvis hun havde haft direkte adgang til en større mængde viden - en menneskelig task force.

CrowMed er en startup-virksomhed i San Francisco, der har samlet et globalt team af ”medicinske detektiver”; højt kvalificerede læger og videnskabsfolk, der styres af en projektleder. Mod betaling sætter virksomheden disse specialister i gang med at arbejde på de udiagnosticerede sygdomme, som folk omkring i verden sender til dem.

CrowMed blev grundlagt af Jared Heyman, hvis søster i mere end to år ledte efter forklaringen på nogle invaliderende symptomer. Han stresstestede virksomheden nogle måneder efter dens start ved at poste hendes lidelse, der på det tidspunkt var blevet diagnosticeret. Holdet kom med et – korrekt – svar inden for to uger: Fragilt X-associeret primær ovariedefekt.

Her forklarer CrowMed, hvordan virksomhedens metode virker:

»Folk har sammenlignet os med en kæmpestor onlineudgave af »House« (amerikansk hospitalserie, red.),« fortæller Heyman, hvis virksomhed har behandlet 1.500 tilfælde med en succesrate på 60 procent siden lanceringen i 2013.

»Men pointen er, at vi ikke bruger algoritmer. Det er en onlinefunktion, men den er ikke automatiseret. Internettet er et stort skridt frem i forhold til at give helt almindelige mennesker adgang til medicinsk viden, og det vil kun komme til at vokse. Det giver patienterne mere kontrol, men samtidig kan man også risikere at komme ud på et vildspor, hvis man googler alene og uden vejledning.«

»Men det er heller ikke nødvendigvis svaret at gå til den ene læge efter den anden, når det drejer sig om et komplekst sundhedsproblem. Der er man overladt til at håbe på, at lægen ved et lykketræf har ekspertise inden for netop det område. Vi derimod tilbyder en løsning, der bygger på rigtige mennesker og en effektiv model, og vi ser os selv som en trykventil for sundhedsvæsenet,« CrowMed-direktøren.

Heyman regner dog ikke med, at folk vil holde op med at lave onlinesøgninger på deres symptomer.

»Der er naturligvis begrænsninger ved computere, men drejer det sig om almindelige lidelser, har den automatiserede proces en værdi. Flere og flere patienter og flere og flere ansatte i sundhedsvæsenet vender sig mod internettet. Det vil kun komme til at stige fremover.«