Susannes dødelige sygdom var forklædt som astma

Det begyndte med en række lungebetændelser og nogle exceptionelt høje infektionstal.

Som sygeplejerske vidste Susanne Krogh Voldum-Clausen, at noget var helt galt, da hun i slutningen af 90’erne gik ind på en privat lægepraksis og fik målt et infektionstal på 243.

»Ved influenza har man typisk et infektionstal på måske 10-50. Folk i kemoterapi kan have infektionstal på 80-100. At jeg havde 243, det var helt vildt og meget usædvanligt,« understreger Susanne, som blev hasteindlagt og fik antibiotika i drop for at slå den voldsomme lungebetændelse ned.

Inden længe blev hun dog ramt igen.

Under én af indlæggelserne troede man, at Susanne måske var smittet med den fuglebårne papegøjesyge, fordi hun på det tidspunkt havde undulater.

Lægerne mistænkte også Susanne for at være cancersyg, men man kunne hurtigt afkræfte mistanken. I stedet kom Susanne i behandling for astma.

»Og så var forklaringsmodellen i mange år, at det nok skyldtes, at jeg havde været så dårlig ad flere omgange, at det nu tog så lang tid at få min lungefunktion op på et normalt niveau igen,« siger Susanne, der til en vis grad affandt sig med at skulle vente på bedring. Med astmamedicinen kunne hun passe sit arbejde på sygeplejerskeuddannelsen.

Det mystiske var, at Susannes lungefunktion – på trods af astmamedicinen – aldrig blev synderligt bedre.

»Den rykkede sig stort ikke på målingerne,« husker hun.

Livstræt på et underligt tidspunkt

I årene, der gik fra slutningen af 90’erne og ind i det nye årtusind, var Susanne og hendes lægemand ofte i tvivl om symptomerne og sammenhængen med astmadiagnosen. De havde bare ingen diagnose at sætte i stedet.

Ind imellem lungebetændelserne og indlæggelserne kunne Susanne sagtens fungere, og under sin graviditet i 2004 havde hun det med egne ord »virkelig godt«. De første år af parrets datters liv var Susanne meget træt. Men det er småbørnsforældre jo, lød en sandsynlig forklaring.

Det var først i 2007, under et ophold i USA, hvor Susannes mand arbejdede i en periode, at Susanne ikke længere ville finde sig i at være udmattet fra morgen til aften.

»Vores datter var frisk og utrolig let at have med gøre. Vi boede i Texas, hvor min mand blandt andet arbejdede med avanceret flyvemedicin, og vi blev inviteret med til ambassadørmiddage i Washington. Så hvorfor var jeg så træt og udmattet, når der skete så meget spændende omkring mig?« spørger Susanne.

Mens svaret lod vente på sig, blev den midlertidige løsning, at Susanne af sin danske lungelæge fik ordineret en intensiv, kort astmakur. Det vil sige Prednisolon, som er et steroid. Medicinen virkede efter hensigten opkvikkende, og til trods for, at hun selv og parrets mange lægefaglige venner studsede over det markante, helbredsmæssige skifte, tillod Susanne sig bare at nyde, at hun havde genvundet sine kræfter.

Kollaps i lufthavnen

Der skulle desværre ikke gå længe, før Susanne igen blev slået ud af kurs. Denne gang meget alvorligt.

Det skete i 2008, da Susanne om bord på et fly pludselig fik svært ved at trække vejret. Hun og hendes mand havde været til bryllup i Grækenland og var nu på vej hjem til Danmark. Susanne var syg med en bihulebetændelse, men ikke noget, parret regnede for værende slemt. Derfor var det et chok for dem, da Susanne i sit flysæde begyndte at gispe efter vejret.

»Min mand kunne intet gøre andet end at give mig min inhalationsmedicin og forsøge at berolige mig, indtil vi landede.«

I Billund Lufthavn kollapsede hun, og på Fredericia Sygehus var Susanne tæt på at få et hjertestop.

Hendes minde er sløret, men hun husker alligevel sin ankomst til sygehuset og synet af sin læge, der stod klar til at modtage hende. Hendes mand havde ringet ham op fra lufthavnen og bedt ham smide alt, hvad han havde i hænderne.

»Du er alvorligt syg,« husker Susanne lægen sige til hende.

Svækket og sygemeldt

Den næste måned var Susanne indlagt og i behandling for en astma, der var løbet løbsk.

»Man kørte med maksimale doser af, hvad man må inden for steroidbehandling, men jeg flyttede mig ikke på min lungekapacitet,« fortæller Susanne. Også hjertet var hårdt medtaget, og hun fik medicin med samme funktion som en pacemaker til at holde hjertet bankende.

Efterhånden gav den intense steroidkur dog pote. Ikke at Susanne var på benene igen, men hun fik nu lov at komme hjem og genoptræne.

»Til at begynde med kunne jeg kun gå tre meter. Så havde jeg ikke flere kræfter,« siger Susanne og dvæler ved en erindring fra den tid, der blev til et halvt års sygemelding.

»Jeg husker, at min datter og hendes stedsøskende sad og lavede papirflyvere. De var begejstrede, når de sendte dem af sted gennem stuen. Men jeg var slet ikke i stand til at følge dem med øjnene. Det gjorde mig fuldstændig udmattet.«

Sniger sig til ekstra undersøgelse

I løbet af det halve år hjemme fik Susanne det dog langsomt bedre og vendte tilbage til sit arbejde på sygeplejerskeuddannelsen i Vejle. Raskmeldingen viste sig dog at være for god til at være sand, da Susanne i 2012 pludselig måtte se sig ramt af en uhyre sjælden betændelse i det hvide i øjnene.

Gennem noget tid havde Susanne haft en mistanke om, at hendes binyrer måske ikke fungerede, som de skulle. Måske producerede de ikke det livsvigtige hormon cortisol, som bl.a. virker hæmmende på betændelsesprocesser i kroppen. Det ville forklare lungebetændelserne, bihule- og nu øjenbetændelsen.

Ydermere ville det forklare, hvorfor hun ofte var svimmel og senest havde været ved at besvime hos tandlægen. Tandlægeskræk var det i hvert fald ikke.

Susanne gik imidlertid med tankerne alene. Hendes mand delte ikke mistanken om hormonmanglen. Alligevel kunne hun ikke dy sig for at få det testet, da lejligheden bød sig.

På Kolding Sygehus, hvor Susanne havde en tid til et aldersbetinget tjek for knogleskørhed, var det tilfældigvis en af hendes gamle studerende fra sygeplejerskeuddannelsen, der tog imod hende.

»Hun studsede over mit udseende og syntes, at jeg så træt ud. Og ja, så udnyttede jeg situationen og spurgte, om ikke hun ville lægge et godt ord ind hos overlægen for en hurtig blodprøve og test af mit cortisol i blodet,« fortæller Susanne.

10 dage senere blev hendes mistanke bekræftet.

Et stykke vej endnu

En nedsat funktion af binyren og dennes produktion af cortisol er en sjælden sygdom, som man anslår, at kun 400-500 danskere er ramt af. På Kolding Sygehus var Susanne den første voksne, man diagnosticerede med kronisk binyrebarkinsufficiens, også kaldet addison.

Hvorfor astmabehandlingen til en vis grad havde kunnet hjælpe Susanne gennem årene kan forklares ved, at astmamedicinen Prednisolon bl.a. indeholder den cortisol, som addisonramte ikke selv producerer.

Lykken for Susanne var dog ikke gjort blot ved diagnosticeringen. De 10 mg cortisol, hun fik til at begynde med, hjalp hende igennem de første fire-fem timer af dagen. Men så skulle hun enten kaste op eller blev ramt af voldsom hovedpine. Hun havde fortsat også vejrtrækningsbesvær og var generelt udmattet.

Det var, indtil man opdagede, at Susannes cortisolmangel skyldtes fejl i signalstoffet fra hjernen og ikke fra binyrene. Susanne og hendes mand havde på det tidspunkt opsøgt overlæge på Odense Universitetshospital Marianne Andersen på grund af hendes erfaring med binyresygdomme.

Susanne fortæller, hvordan der ikke gik mange timer, fra Kolding Sygehus havde sendt Susannes journal til Marianne Andersen, før parret blev ringet op. I telefonen guidede den odenseanske speciallæge Susannes mand igennem en undersøgelse af Susanne, og konklusionen lød, at Susannes dosis af cortisol var sat alt for lavt.

»Jeg husker ligeså tydeligt, at klokken var 10.30, da jeg blev bedt om at tage 40 mg cortisol. Så ville hun ringe tilbage nogle timer senere og høre, hvordan jeg havde det,« fortæller Susanne og fortsætter:

»Og i de timer frem til klokken 14, da hun ringede igen – da begyndte mit liv igen. Det var fuldstændig som at opleve sig selv som for mange år siden. Pludselig kunne jeg bare det hele igen.«

Susanne rømmer sig og siger afsluttende:

»Jeg er selv sygeplejerske. Min mand er læge, og vores netværk er spækket med læger, overlæger og psykologer. Min historie viser, hvor svær en sygdom addison er at diagnosticere og finde den rigtige medicin for.«

I de fleste tilfælde ved man ikke, hvad der er årsag til sygdommen. Det gør man heller ikke i Susannes tilfælde. Tidligere var tuberkulose den mest almindelige årsag til sygdommen, men i dag er den hyppigste årsag en fejlkodning i immunsystemet, der får kroppens antistoffer til at angribe kroppens egne celler.