»Nogle mener, at vi skulle have fået en abort, frem for at give Jaxon en chance for at leve«

Jaxon Emmett Buell, eller Jaxon Strong som han kaldes, er næsten to år gammel. Han er født med en svær hjernesygdom, og hans forældre deler stort set hele hans liv på Facebook.

Artiklens øverste billede
Jaxon Emmett Buell mangler en stor del af hjernen og sit kranie. Diagnosen hedder mikrokefali og er en livslang lidelse. Fotos: Privatfoto

Det var først ved den anden ultralydsscanning, at Brandon Buell og hans kone Brittany Buell fra Florida blev opmærksomme på, at deres kommende barn ikke ville blive som de fleste andre børn.

Scanningssygeplejersken blev meget stille, da hun skulle undersøge det lille barns hoved under scanningen. Brandon opdagede det ikke, men det gjorde Brittany.

Tiden herefter stod på mange opfølgende scanninger, og efter kort tid stod det klart, at parrets ufødte barn med 99 pct. sikkerhed havde en alvorlig misdannelse på hjernen.

Jaxon Emmett Buell blev født d. 27 august 2014 ved kejsersnit fire uger før termin, men der skulle dog gå 10 måneder, før en speciallæge kunne fortælle parret, at deres lille søn med sikkerhed havde mikrokefali, der også er den lidelse, som den meget omtalte myggeoverførte zikavirus menes at kunne udløse. Det er der dog ikke noget, der tyder på, er tilfældet hos Jaxon. 

Jaxon med sin mor. Foto: Privat.

I forbindelse med den store opmærksomhed, som zikavirussen fik for et år siden, skrev The Daily Mail en historie om lille Jaxon, og herfra tog det fart for den lille familie.

»Det var aldrig vore mål eller intention, at Jaxon og vores familie skulle få så meget opmærksomhed, men efter The Daily Mail skrev Jaxons historie, blev historien hurtigt verdenskendt. Allerede på det tidspunkt modtog vi en masse opmærksomhed og støtte, og det var meget overvældende. Der vidste vi, at vi måtte gøre noget - give noget tilbage, donere til andre familier og non-profit organisationer,« siger Brandon Buell  til Jyllands-Posten og fortæller, at familien efterfølgende har startet en privat fond til dette formål.

Familien har også fået negative reaktioner. Foto: Privat.

Det var også efter denne artikel, at følgerne begyndte at trille ind på familiens Facebookside. I dag er der mere end 365.000 personer fra hele verden, der følger med i Jaxons udvikling, herunder mange danskere. Brandon Buell ved også, at der er flere danskere, der bærer rundt på et Jaxon Strong-støttearmbånd.  

»Størstedelen, af dem vi hører fra, er meget støttende og opmuntrende. De elsker at følge med i Jaxons udvikling, og de takker os for at dele Jaxons liv med dem. Jaxon er ikke engang to år endnu, og allerede nu er antallet af følgere på Facebook et strålende eksempel på, hvordan hans liv gør en kæmpe forskel rundt i verden,« siger Brandon Buell.

Det har dog ikke udelukkende været positive tilkendegivelser, som familien har fået på deres offentlige fremstilling af familielivet.

Jaxon med sin far. Foto: Privat.

»Vi har modtaget en del hadefulde og negative kommentarer og e-mails, hvor folk fortæller os, at vi spilder skattekroner ved at give Jaxon den medicin og behandling, som han har brug for. Andre har skrevet, at vi burde have valgt en abort, frem for at give Jaxon en chance for at leve. Disse tanker kommer vi aldrig til at kunne forstå,« siger han.

Der er ingen, der ved, hvor gammel Jaxon bliver, og selvom forældrene med stor sandsynlighed lever længere end deres lille dreng, så har Jaxon givet dem utrolig meget.

»Jaxon har lært vores familie, hvad kærlighed og tålmodighed virkelig er. Når man er forælder til et barn med et handicap, så bliver de ting, der tidligere betød meget pludselig ret meningsløse, og alle ens prioriteter handler om at gøre ens barn glad og gøre alle dage specielle. Med så alvorlig en diagnose som Jaxon har, ved vi aldrig, hvad fremtiden bringer. Så vi har sat tempoet ned, og hylder hver eneste dag sammen med Jaxon,« siger han.

Man kan følge med i Jaxons liv ved at følge dette link, eller besøge Jaxon Strong-fonden her.

Mikrokefali forårsager den karakteristiske hovedform. Foto: Privat.

Mere som dette

Andre læser

Mest læste

Mest læste Finans

Giv adgang til en ven

Hver måned kan du give adgang til 5 låste artikler.
Du har givet 0 ud af 0 låste artikler.

Giv artiklen via:

Modtageren kan frit læse artiklen uden at logge ind.

Du kan ikke give flere artikler

Næste kalendermåned kan du give adgang til 5 nye artikler.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke gives videre grundet en teknisk fejl.

Ingen internetforbindelse

Artiklen kunne ikke gives videre grundet manglende internetforbindelse.

Denne funktion kræver Digital+

Med et Digital+ abonnement kan du give adgang til 5 låste artikler om måneden.

ALLEREDE ABONNENT?  LOG IND

Denne funktion kræver Digital+

Med et abonnement kan du lave din egen læseliste og læse artiklerne, når det passer dig.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke tilføjes til læselisten, grundet en teknisk fejl.

Forsøg igen senere.

Del artiklen
Relevant for andre?
Del artiklen på sociale medier.

Du kan ikke logge ind

Vi har i øjeblikket problemer med vores loginsystem, men vi har sørget for, at du har adgang til alt vores indhold, imens vi arbejder på sagen. Forsøg at logge ind igen senere. Vi beklager ulejligheden.

Du kan ikke logge ud

Vi har i øjeblikket problemer med vores loginsystem, og derfor kan vi ikke logge dig ud. Forsøg igen senere. Vi beklager ulejligheden.