Sjælden sygdom pillede kiloene af teenagepige

Pia Abildgaard husker at stå i sit barndomshjems køkken og tvinge to kiks og et glas mælk i sig. For at kunne overkomme sin frokost var hun løbet de få meter, hun havde fra skole og hjem. Indtil da havde hun ingenting spist, og det skulle blive aften, før den 12-årige pige igen kunne tænke på mad. Totredjedele af tallerkenen rørte hun dog aldrig.

»I årene, der fulgte, fik jeg kun sværere og sværere ved at spise. Jeg havde svært ved at synke, og når jeg drak, røg det ofte i den gale hals,« fortæller den i dag voksne Pia Abildgaard.

Året var 1995, da Pias spiseproblemer dukkede op. Kvalme havde hun nærmest hele tiden, og anstrengte hun sig fysisk, kastede hun op. Det var ydmygende, husker hun, og ubehageligt, fordi der ofte ikke kom andet op end noget vandigt skum. Selvsagt blev Pias forældre bekymrede for deres datters helbred og søgte læge. På Næstved Sygehus mente børnelægen, at Pia led af en spiseforstyrrelse. Anoreksi, antog han.

Men over for forældrene kunne Pia formulere, at hun gerne ville spise. Hun havde bare ingen appetit og svært ved at synke maden, når hun alligevel tog en mundfuld.

»Og det accepterede mine forældre. De accepterede også - hvor mærkeligt det end kan lyde - at jeg måtte op at hoppe for at få aftensmaden til at glide ned,« fortæller Pia. Hun husker, hvordan venner og bekendte så undrende til, når hun gennemførte sine synkeøvelser.

Mad på hovedpuden

Med tiden blev Pia Abildgaards mor dog mere og mere sikker på, at lægerne måtte have overset noget. At der var noget andet og mere galt med Pia. Det var blevet tydeligt for hende, at Pia hverken sultede sig eller kastede op med vilje. Og et af de tegn, hun støttede sig til, var Pias hovedpude om morgenen.

»På min hovedpude lå der tit ufordøjet mad. Jeg havde tydeligvis ikke været vågen om natten og kastet op, men om morgenen havde jeg madrester i næsen eller på puden,« forklarer Pia.

I tiden, der fulgte, blev Pia Abildgaard diagnosticeret med astma og allergi. Lidelserne kunne ikke forklare madresterne i sengen. Men ikke desto mindre oplevede familien, at lægerne gav slip på dem og omvendt. Pia fik ordineret medicin for sin astma og allergi og det var så det, husker hun.

Teenager i en osteklokke

Spiseproblemerne var blevet hverdag. Hun undgik pasta, fed mad og klægt brød, som hun umuligt kunne synke. Ernærede sig i stedet med supper og skyllede alt fast føde ned med sødmælk og Cocio i litervis. Selvom hun fortsat vågnede med madrester på dynebetrækket og med en væmmelig syresmag i mund og næse, kontaktede hun eller hendes forældre ikke lægen igen.

»Det sværeste på det tidspunkt var den sociale begrænsning, der fulgte med spiseproblemerne. Jeg havde følelsen af at leve i en osteklokke,« genkalder Pia sig, og hun fortæller om den ensomhed, hun oplevede, når de andre teenagere mødtes for at spise pizza og drikke cola. Sidstnævnte var - og er stadig i dag – en sand farce at drikke for Pia.

»Når jeg drikker cola, lyder jeg som et afløbsrør, noget har sat sig fast i, og jeg bøvser helt ukontrolleret.«

En afslørende lungebetændelse

Efter at være flyttet hjemmefra som 16-årig, og så hjem igen efter et forlist forhold, blev Pia som 18-årig handelsskoleelev imidlertid rigtig syg med noget, der lignede influenza. Hun havde 41 i feber og kastede alting op. Selv vand. Hendes egen læge gav hende medicin til bekæmpelse af den betændelse, hun formodedes at have et sted i kroppen. Men næste dag var hendes infektionstal stadig alarmerende høje.

»På Næstved Sygehus var vi egentlig ved at blive afvist, fordi lægen først ikke kunne høre noget på lungerne. Men så var der en ung læge, der bemærkede, at jeg trak vejret nærmest uden luft,« mindes Pia.

Det var heldigt. For de høje infektionstal og den luftfattige vejrtrækning viste sig at være symptomer på en dobbeltsidet lungebetændelse og en sammenklappet lungelap.

Hvorfor Pia var blevet så syg med lungebetændelse og i øvrigt havde haft spiseproblemer i de forgangne fem år, forstod lægerne dog først til fulde, da de senere på ugen besluttede at få foretaget en såkaldt bronkoskopi eller kikkertundersøgelse af lungerne.

Bronkoskopien var opsigtsvækkende. For i Pias lunger lå madrester.

Spiserøret blev til et stoppet nedløbsrør

I dag er det 15 år siden, at lægerne på baggrund af kikkertundersøgelsen kunne konstatere, at noget var helt galt med mekanismerne i Pias spiserør. Hendes synkebesvær, den konstante kvalme, de sure opstød og madresterne, der gled ud på hovedpuden om natten, blev alt sammen tilskrevet en forsnævring af hendes spiserør, som er karakteristisk for mennesker med den sjældne sygdom akalasi.

Maden i Pias lunger var i diagnosens lys heller ikke længere et mysterium, men kunne forklares med en dysfunktionel åbne-lukkemuskel i den nedre del af spiserøret. Normalt lader musklen mad passere ned til mavesækken og lukker så straks igen for at undgå, at der kommer mavesyre med op. Men i Pias tilfælde hobede der sig mad op i spiserøret, som til sidst blev så udspilet, at noget fandt vej til lungerne. Selv sammenligner hun sit spiserør med et nedløbsrør til en kloak, hvor en fedtprop kan sætte sig fast og spærre for gennemløbet.

Ekspert: Læger tænker for lidt i sjældne sygdomme

På Kirurgisk Afdeling på Odense Universitetshospital overrasker det ikke kirurg Jesper Durup, at der gik så mange år, før nogen fandt frem til, hvad Pia i virkeligheden fejlede.

»Man oplever tit, at udredningstiden er lang for mennesker med akalasi. En af forklaringerne kan være, at vi læger opererer med en sandsynlighedslogik. Det vil sige, at vi først undersøger for det, der er det mest forekommende eller livstruende, som en patient med de symptomer kunne fejle. Og så kommer sjældne sygdomme jo langt nede på listen,« siger Jesper Durup, der til daglig både udreder og behandler akalasipatienter.

Han medgiver også, at der ofte har været mistanke om en spiseforstyrrelse, før akalasi-diagnosen bliver stillet. Desuden problematiserer han de metoder, man i dag har til at udrede sygdomme i spiserøret.

»Kikkertundersøgelsen er slet ikke god nok til at afsløre akalasien. Der skal andre metoder til, og derfor skal man som læge have tanken, at det kunne være akalasi,« pointerer Jesper Durup.

Herefter må man bestille en speciel trykmålingsundersøgelse af spiserøret, før diagnosen med sikkerhed kan stilles.

I dag: Siddende nattesøvn og vigtig medicin

I dag er Pia Abildgaard afhængig af den syreneutraliserende medicin lanzoprasol, der regulerer syren i maven og lægger en hinde på den. Det er nødvendigt for at bevare effekten af de mange ballonudvidelser af spiserøret, hun har fået foretaget gennem årene. Astmaen og allergien er hun også fortsat i behandling for.

Mens astmaen er betinget af en trykket lunge og altså hænger sammen med akalasien, er allergien sandsynligvis en konsekvens af fejlernæring. Det har ingen læger dog bekræftet.

Om natten sover Pia halvt siddende i en 45-graders vinkel for at undgå, at hendes aftensmad løber tilbage op igennem spiserøret og ud på dynebetrækket som i hendes teenageår. Stærk mad og rødvin kommer hun aldrig til at nyde, og tager hun en øl, er det på bekostning af morgendagen, der vil være præget af maveonde og sure opstød. Men ondt af sig selv har Pia Abildgaard aldrig haft.

Det er tre år siden, hun fik foretaget den sidste ballonudvidelse af spiserøret og med to børn, et fuldtidsarbejde og et formandskab i akalasiforeningen er der ikke tid til at blive et bittert menneske.