Orlov til at passe syge pårørende

Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.

Under min søndagsløbetur besluttede jeg at skrive dette indlæg – I, der løber, ved, at når endorfinerne bliver frigivet, kan der tænkes mange og gode tanker. Jeg er så privilegeret – i hvert fald indtil videre – at jeg er beriget med et helbred, som gør, at jeg både kan cykle og løbe, og begge dele har stor betydning for min livskvalitet.

Dette er langtfra virkeligheden for de patienter, som jeg møder på mit daglige arbejde på Hæmatologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital, hvor jeg er ansat som hospitalssocialrådgiver. Jeg arbejder hovedsageligt med patienter, som får diagnosticeret livstruende sygdomme. Sygdomme, som kan ramme os alle og ændre vores daglige og forudsigelige liv. For alvorligt syge ændrer livet og dagligdagen sig i en periode under behandlingsforløbet og den efterfølgende kontrolperiode – for nogle bliver dagligdagen aldrig den samme igen.

At få konstateret en livstruende sygdom er utroligt indgribende i en familie – patienten og de pårørende bliver ”ramt og rystet”, og alle gør sig tanker om behandlingsforløbet, som kan være hårdt og langvarigt. Det vigtigste for patienten og de pårørende er selvfølgelig, at behandlingen bliver iværksat med henblik på helbredelse, men forholdsvis hurtigt melder der sig tanker og problemstillinger af social karakter, som vi hospitalssocialrådgivere kan blive involveret i.

Mulighed for orlov

En problemstilling, som jeg ofte stifter bekendtskab med, er, om der er orlovsmuligheder for den syges pårørende i behandlingsperioden – en problemstilling, som Kræftens Bekæmpelse har rejst, og som medierne i den forgange sommer har beskæftiget sig med.

Orloven, der har været drøftet og problematiseret, er den såkaldte pasningsorlov, som fremgår af servicelovens § 118. En orlov, der kan søges af en pårørende med tilknytning til arbejdsmarkedet, »der ønsker at passe nærtstående med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig, herunder uhelbredelig lidelse i hjemmet«. Af loven fremgår endvidere, »at alternativet til pasning i hjemmet er døgnophold uden for hjemmet, eller plejebehovet svarer til et fuldtidsarbejde«.

Pasningsorloven er utroligt svær at rådgive om, da loven til tider bliver tolket forskelligt fra kommune til kommune. I og med at jeg har kontakt til mange kommuner, har jeg mulighed for at se forskelligheden i vurderingsgrundlaget. Undersøgelser viser, at der har været en nedgang i antallet af bevillinger af pasningsorlov, og jeg vil vove at påstå, at dette ikke er udtryk for, at behovet ikke er der, men på grund af en restriktiv fortolkning af loven.

Jeg samarbejder med mange engagerede og empatiske medarbejdere i kommunerne. Min erfaring er, at de kommunale medarbejdere også ofte finder, at loven er vanskelig at håndtere.

Hvis man kun lægger vægt på lovens ordlyd i udmåling af hjælpen frem for at inddrage den tilhørende vejledning i vurderingen, kan jeg udmærket forstå, at der bliver givet afslag.

Der er en utroligt stor forståelse og sympati fra de kommunale medarbejdere, når jeg kontakter disse, og mange giver udtryk for, at de kan se, at der er behov for hjælp til de ramte familier, men at de – som regelsættet er udformet – ikke har mulighed for at hjælpe.

Der bør anlægges en mere helhedsorienteret og holistisk tilgang, hvis man som samfund er villig til at hjælpe disse patienter/familier i behandlingsperioden, hvis der er behov for, at en ægtefælle eller anden pårørende er til stede. Den pårørende har mange arbejdsopgaver i sygdomsperioden, især hvis der er børn. Forestil dig at skulle klare et arbejde, hente og bringe børn og være fuldtidsforælder for børnene, passe din syge ægtefælle, når han eller hun ikke er på hospitalet til behandling, eller han eller hun skal besøges på hospitalet, og der måske er flere timers kørsel, samtidig med at du er meget bekymret for, om din ægtefælle responderer på behandlingen.

Fokus på rehabilitering

Der tales meget om rehabilitering i forhold til patienter; at rehabilitering skal tænkes ind allerede fra diagnosetidspunktet.

Et led i rehabiliteringen er også, at familien bliver hjulpet bedst muligt i sygdomsperioden, og at behandlingen ikke står alene, men understøttes af en hjælp til den samlede familie i en periode, indtil familien kan klare sig selv igen. Menneskeligt og samfundsøkonomisk tror jeg, at denne hjælp på langt sigt vil være hensigtsmæssig.

Loven bør ændres, så den bliver lettere at arbejde med og tilrettet det behov, der kan være for patienten og dennes pårørende.

Hvis kommunerne udelukkende tager udgangspunkt i lovens ordlyd, er det særdeles forståeligt, at der bliver givet mange afslag, og hvis plejebehovet af den syge skal svare til et fuldtidsarbejde, vil der være tale om et begrænset antal, der kan komme i betragtning.

Af vejledningen til loven fremgår bl.a.:

»(...) hvor der er behov for i en afgrænset periode at varetage pleje- og omsorgsopgaver, der er uforenelige med at passe et erhvervsarbejde. Formålet kan også være at varetage særlige omsorgsopgaver som f.eks. deltagelse i behandlinger på sygehus samt praktiske og sociale støttefunktioner.«

Vejledningen giver jo netop kommunerne mulighed for at hjælpe patienten og dennes eventuelle familie, hvis man som nævnt tidligere anlægger en helhedsorienteret og holistisk tilgang til problemstillingen. Problemet er, at kommunerne ”skal” rette sig efter loven, mens vejledningen kun er vejledende. Derfor vil der alt andet lige være meget stor forskel i kommunernes bevillinger. Hvor er den enkelte borgers retssikkerhed? Det er ud fra dette, at jeg mener, at loven bør ændres, så der hverken for kommunernes medarbejdere eller patient/pårørende kan være tvivl om lovens intentioner og dens muligheder for orlov.

Jeg håber med dette indlæg, at de ansvarlige politikere og deres embedsmænd får revideret denne lov, får loven tilrettet det behov, som der er, og får den udformet, så kommunens medarbejdere får en lov og et regelsæt, der bliver lettere at håndtere.