Janni sov nærmest ikke i månedsvis: Nu er hjælpen endelig landet

Det er nye tider hos Janni Jakobsen og hendes datter, Mathilde Jakobsen.

»Det går godt her i Harlev. Mathilde trives, og jeg får en smule nattesøvn, så det går den rigtige vej,« siger Janni Jakobsen til TV2 Østjylland.

I løbet af februar fik Aarhus Kommune nemlig endelig nogenlunde styr på den hjælp, familien har brug for. Det betyder, at der nu kommer hjælpere i hjemmet, som gerne må træde til, når Mathilde får epileptiske anfald på grund af sygdommen Dravét Syndrom.

Det har nærmest »givet livet tilbage« til Janni Jakobsen.

»Det betyder jo alt. Det betyder jo, at jeg kan komme ud af huset igen. Jeg har ikke problemer med at få handlet. Jeg kan være en del af et arbejdsmarked på næsten samme vilkår som andre. Jeg kan i hvert fald komme ud af huset, og det er meget dejligt,« siger Janni Jakobsen.

»Bare at blive tanket op på noget socialt. Det er megadejligt.«

Hjælpen er kommet efter en periode siden 15. maj sidste år, hvor Janni Jakobsen har været låst til sit hjem. Hun var nemlig den eneste, der måtte hjælpe datteren Mathilde, når hun fik epileptiske anfald.

Derfor kunne Janni Jakobsen ikke forlade hjemmet i Harlev, fordi hun skulle være til stede, hvis Mathilde fik et anfald.

Derudover betød det også, at Janni Jakobsen måtte sove på en seng uden for Mathildes åbne værelsesdør med et vækkeur, der ringede hver kvarter. Hun skulle kunne holde øje med, om datteren fik et anfald.

Sådan så livet ud i cirka ni måneder.

»De måneder har været ulidelige. Det har været sindssygt hårdt, og det har været fuldstændig drænende. Det er ubeskriveligt. Det har været virkelig hårdt,« siger Janni Jakobsen.

Nu ligger det dog i fortiden. Det betyder blandt andet, at Janni Jakobsen er begyndt at arbejde på deltid. Og så kan hun koncentrere sig om at være mor for Mathilde i stedet for at være hendes sundhedspersonale.

»Jeg har jo lyst til at lave nogle andre ting med Mathilde, når jeg kommer hjem, fordi jeg ikke er træt på samme måde. Nu får jeg ro og hvile, og det gør mere, end hvad man kan forestille sig,« siger Janni Jakobsen.

Siden februar er der kommet en sygeplejerske hos Mathilde i 24 timer om ugen. Sygeplejersken har fået lov til at lære det resterende plejepersonale op, så de kan og må udføre nogle af de sundhedsfaglige opgaver, når Mathilde får anfald.

Mathilde Jakobsens sygdom, Dravét Syndrom, er meget, meget sjælden. Derfor er det heller ikke en sygdom, som Aarhus Kommune beskæftiger sig særligt ofte med.

Derfor har Aarhus Kommune kæmpet med, hvordan de egentlig skulle håndtere både Mathilde og Jannis behov i forbindelse med udmålingen af støtte i hjemmet.

»Vi kom fra start på en måde, hvor vi ikke var imødekommende over for de behov, Janni og Mathilde havde,« siger Lone Stougaard, der er distriktschef i Pleje og Rehabilitering i Aarhus Kommunes Distrikt Syd.

Hun forklarer, at kommunen oprindeligt ville have sygeplejersker i hjemmet 24 timer i døgnet i en periode for at udmåle den støtte, Mathilde skulle have.

Det sagde Janni Jakobsen dog nej til, fordi det ville forværre Mathildes trivsel, da Mathilde også er infantil autist, og de mange nye mennesker i hjemmet ville kunne udløse flere anfald.

Derfor skulle kommunen finde ud af, hvordan de så kunne komme ind og få lavet en tilfredsstillende udmåling.

»Det har taget noget tid at få åbnet dørene, komme ind i hjemmet og få dialogen godt i gang. Og det er rigtig ærgerligt, når vi kigger ind i noget, der er så velfungerende, som det er i øjeblikket,« siger Lone Stougaard.

Ordningen med sygeplejersker i hjemmet er midlertidig, fordi den skal bruges til at finde ud af, hvor meget støtte Mathilde har brug for. Derfor står den lige nu til at udløbe 30. april. Derefter skal kommunen finde ud af, hvad den permanente ordning skal være.

Til efteråret fylder Mathilde 18 år. Og så skifter hun igen kasse i systemet, når hun går fra barn til voksen.

Og det giver Janni Jakobsen en klump i maven at tænke på.

»I guder, hvor jeg håber, at det fortsætter, og at vi ikke skal tilbage til, at jeg skal være herhjemme igen.«

Lone Stougaard kan godt forstå, hvorfor det fylder meget for Janni Jakobsen.

»Hun ved også godt, at det er en prøvehandling, vi har i gang nu, så jeg forstår udmærket godt, at hun har brug for at få nogle svar på de her ting.«

Selv har Janni Jakobsen et ganske simpelt ønske for fremtiden.

»Mit ønske og mit mål er, at Mathilde kan blive boende herhjemme med den hjælp, hun har brug for.«