Amalie kæmper mod tiden: »Det er, som om jeg bliver halshugget indefra«

Det meste af dagen tilbringer aarhusianske Amalie Andersen i sin seng. Hun har stort set ikke flere kræfter tilbage i sin krop.

Så snart hun rejser sig fra sengen, er hun nødt til at tage en nakkestøtte på, fordi hun har svært ved at holde sit eget hoved.

Hendes syn svigter ofte. I løbet af dagen kan hun risikere, at det bliver så sløret, at det er svært for hende at se med det ene øje.

For nylig har hun klippet sit lange hår.

Ikke fordi hun havde lyst til at få kortere hår, men fordi hun ikke længere kan løfte sine arme længe nok til at få det vasket. Hun kan heller ikke selv bære sin tallerken, når hun skal have et måltid mad.

Amalie Andersen er 36 år og har diagnoserne kraniocervikal instabilitet og atlantoaxial instabilitet.

Læger i Danmark fraråder at blive opereret. Men Amalie Andersen ser det som den eneste vej tilbage til et normalt liv efter, at hun selv har undersøgt sagen nærmere.

Operationen koster 355.000 kroner, og oveni det skal den 36-årige betale for transport og ophold. Derfor er målet at samle 400.000 kroner ind i alt.

Konstant forværring

Det eneste Amalie Andersen kan holde til er at ligge i sin seng og lytte til podcasts. Hun kan ikke se fjernsyn.

I perioder kan hun ikke trække vejret ordentligt. Kræfterne i hendes arme er ikke-eksisterende, og hun kan ikke engang besvare en sms.

»Det er, som om jeg bliver halshugget indefra,« siger hun.

Den 36-åriges mor betaler en stor pris. For udover at passe sit fuldtidsarbejde, står hun til rådighed for sin datter og hjælper til med de daglige gøremål.

»Jeg kan næsten ikke længere klare mig selv,« siger Amalie Andersen og fortsætter:

»I løbet af de sidste tre måneder har jeg fået det meget værre. Det rykker næsten dagligt.«

Føler sig ikke hjulpet

I 2024 var den 36-årige forbi en læge, som sendte hende videre til en fysioterapeut.

Fysioterapeuten kunne heller ikke hjælpe. Amalie Andersen blev henvist til at få en MR-scanning af sit hoved. Men hun havde også behov for at få scannet sin nakke og ryg. Efter et halvt års kamp, endte hun med selv at betale for de to sidste MR-scanninger.

Da lægerne i Danmark fraråder operationen, har Amalie Andersen taget sagen i egen hånd. Hun havde brug for scanningerne for at høre en spansk neurokirurgs vurdering. Og han var ikke i tvivl.

»Vi ved, at en stor procentdel af disse patienter kan opleve en lindring af kliniske symptomer efter en kraniocervikal fusionsoperation,« skriver neurokirurgen i en mail til hende og fortsætter:

»Det er den eneste måde at give dig funktionaliteten tilbage på. Denne operation er presserende for at undgå at nå en tilstand af en uoprettelig skade.«

Amalie Andersen er dog ikke den eneste, som har stået i denne situation. Det har før vakt opmærksomhed i Folketinget, hvorfor politiker Karin Liltorp (Alternativet) tidligere har sendt en række spørgsmål angående problemstillingen til sundhedsminister Sophie Løhde (V).

»Det gør stort indtryk på mig, når jeg modtager henvendelser fra patienter, som ikke oplever at have fået den behandling i sundhedsvæsenet, som de har brug for. Der er ingen tvivl om, at patienterne er meget påvirkede. I henvendelsen beskriver de blandt andet, at de ikke henvises til udlandet, og at der ikke er tilstrækkelige muligheder for udredning og behandling i Danmark,« svarer ministeren.

Sundhedsstyrelsen forklarer også, hvorfor behandling af sygdommene er kompliceret i svaret:

»I henvendelsen fra den omtalte række borgere peges på en række udfordringer for patienter med de sjældne tilstande kraniocervikal instabilitet og atlantoaxial instabilitet, herunder manglende udrednings- og behandlingstilbud i Danmark, manglende anerkendelse og kendskab til diagnoserne samt manglende mulighed for henvisning til udlandsbehandling.«

Det sidste håb

Som tiden går, bliver Amalie Andersen mere og mere bekymret for sin fremtid.

»Jeg er bange for at miste mere af min bevægelighed. Jeg er bange for, om der opstår skader på mit syn. Jeg er også begyndt at blive bange for, om jeg kan dø af det.«

Den 36-årige har ikke selv råd til den spanske operation. Derfor tog hun en afgørende beslutning for et år siden.

Hun oprettede en indsamling. Det tog dog lang tid, før den blev godkendt. Men i sommer var den klar, og siden har Amalie Andersen indsamlet 297.000 kroner. Men der er stadig et godt stykke vej til de 400.000 kroner.

5. marts talte Amalie Andersen med neurokirurgen fra Spanien. Han gav hende en dårlig nyhed.

»Neurokirurgen kommer til at være væk i to måneder. Så enten bør jeg blive opereret 16. marts, eller også må jeg vente til starten af juni. Hvis jeg ender med at skulle vente til juni, er jeg meget bekymret for, hvordan min tilstand kommer til at være. Jeg kan næsten ikke noget selv længere,« siger hun.