Er hospice for børn den rigtige vej at gå?

Når Danmarks første børnehospice bliver åbnet med store smil og en overklippet snor i Hellerup søndag, er det samtidig kulminationen på halvandet års forberedelse og flere års overvejelse.

Samtidig er debatten om, hvorvidt børnehospicer er vejen frem for børn med livstruende sygdomme og deres familier, først lige begyndt.

I Hellerup ser den kristne organisation Sankt Lukas Stiftelsen imidlertid frem til at kunne tage imod de første fire børn med livstruende sygdomme på børnehospicet Lukashuset.

Med åbningen håber hospiceleder Thomas Feveile bl.a. at give de indlagte børn mulighed for at være mere sammen med deres familie under behandlingsforløbet.

»Vi ved, at det er vigtigt for børn at have deres familie og venner tæt på sig, og derfor giver vi mulighed for, at hele familien kan være til stede ved patienten. Der er plads til, at begge forældre og barnets søskende bl.a. kan overnatte på hospicet,« siger Thomas Feveile, der har tilknyttet børnelæger- og sygeplejersker, præster, psykologer og pædagoger for at tilbyde smertelindrende behandling til meget syge børn.

Netop det faglige personale med særlig viden om børn er en af de største forskelle i forhold til andre hospicer, der i praksis ikke tager imod børn og unge, siger Thomas Feveile.

Ikke kun for at dø

Samtidig lægger han vægt på, at andre europæiske lande længe har drevet børnehospicer, bl.a. Sverige, der som det første nordiske land åbnede et børnehospice i 2010. En af de væsentligste erfaringer fra udlandet er én, der samtidig kan gøre op med nogle folks umiddelbare association, når de hører ordet hospice.

»Det er vigtigt for stedet, at man ikke kun kommer herhen, når man skal dø. Det sætter fokus på, at det først og fremmest er et sted, hvor man kan få en lindrende behandling,« siger Thomas Feveile med henvisning til, at på de udenlandske hospices bliver børnene udskrevet for at dø hjemme.

Børn med kræft er en målgruppe for det nye børnehospice, og selvom Leif Vestergaard Pedersen, adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse, anerkender arbejdet bag det nye børnehospice, mener han, at det er det forkerte sted at sætte ind over for børn med livstruende sygdomme.

»Det vigtigste er, at kommunerne er i stand til at give de alvorligt syge børn og deres familie den aflastning, de har brug for. Det er heldigvis relativt få børn, der lever med kræft, så hvis man skal have børnehospicer, skal familierne ofte rejse langt for at bo der, siger han.

En anden diskussion omkring det nye børnehospice handler om finansieringen. Indtil videre er Lukashuset skabt af private bidrag og indsamlinger samt donationer fra fonde.

Thomas Feveile håber, at man hurtigst muligt kan få støtte af staten, ligesom de 19 hospicer, der i dag er fordelt over landets fem regioner, får.

»Hvis projektet skal fortsætte og udvides, skal der offentlige midler til. Vi kan ikke gå i f.eks. otte år uden offentlig støtte,« siger han.

Det ønske møder blandet opbakning blandt nogle af Folketingets partier – bl.a. De Konservative og Dansk Folkeparti.

Offentlige penge, tak

»Vi mener, at staten sammen med private aktører skal være med til at finansiere børnehospicer,« siger sundhedsordfører Mette Abildgaard (K), og DF’s sundhedsordfører, Liselott Blixt »sætter gerne penge af til, at man får åbnet et børnehospice på begge sider af Storebæltsbroen«.

Anderledes skeptisk er sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen (S), der ganske vist bifalder arbejdet bag det nyåbnede børnehospice, men er forsigtig med at love offentlige midler og vil afvente erfaringer fra det nye børnehospice.

Sundhedsminister Sophie Løhde (V) er enig i behovet for støtte til familier med børn, der lider af livstruende sygdomme, og hun henviser til, at der sidste år blev afsat 12 mio. kr. af satspuljemidlerne. Pengene er netop udmøntet til Region Midtjylland, der er på vej med et landsdækkende forsøg med aflastningspladser til familier med uhelbredeligt syge børn.

Samtidig er der afsat 15 mio. kr. på regeringens finanslovsforslag til udegående teams fra hospitalerne, som kan tage hjem til syge børn.

»Jeg lytter gerne og går i dialog med dem, som ønsker, at der bliver sat penge af til tilbud til familien med uhelbredeligt syge børn på denne side af Størebælt,« lyder det i et skriftligt svar fra Løhde.