Lad nu mormor få lov at dø

Doris Jensen reagerer ikke, da barnebarnet Stinne Madsen sætter sig ved sygelejet og taler til hende.

»Hej mormor, det er Stinne, der er her. Kan du høre mig, mormor?«

Der kommer ingen reaktion. Den 91-årige kvinde ligger – også i dag – helt stille med åben mund og lukkede øjne og trækker vejret tungt og med jævne mellemrum med en dyb rallen.

Stinne Madsen aer mormoderens kind med en finger og griber fat om hendes hånd:

»Du har kolde hænder, mormor; nu skal jeg varme dem lidt,« siger barnebarnet.

Hun taler blidt til mormoderen og begynder at fortælle hende, hvordan vejret udenfor er på denne januardag, om blæsten, om regnen og om den milde vinter. Hun fortæller også, at hun er kommet på besøg i dag og kommer igen i morgen sammen med et andet af Doris Jensens voksne børnebørn.

Men heller ikke i dag kommer der nogen reaktion fra Doris Jensen.

Sådan har det været i det seneste års tid, når Stinne Madsen har været på besøg hos mormoderen. Og sådan er det, når andre familiemedlemmer er på besøg. Mormoderen ligger der bare. Hun bliver holdt i live af den brunlige sondemad ISO Source Energy fra Nestlé, som i løbet af dagen bliver pumpet ind i Doris Jensens mave via den lilla pumpe, der står på stativet ved siden af sengen på stue 8B, 11 på Plejecenter Søhusparken i Ebeltoft.

Den sondemad har hun levet af siden september 2008.

Det er ikke et liv, mener Stinne Madsen, der er 39 år, og to andre jævnaldrende voksne børnebørn. De er kommet der til, at de mener, at mormoderen bør have fred, ved at lægen bør bruge en form for passiv dødshjælp over for Doris Jensen:

»Jeg opfordrer til, at man stopper for sondemaden, og det gør jeg af ren og skær kærlighed til min mormor. Jeg holder usigeligt meget af hende. Hun har været som en slags ekstramor for mig, da jeg som ung boede hos hende i en periode, da min egen mor lige var død. Det er ikke en værdig tilværelse, min mormor har nu, hvis man da ellers kan tale om liv i hendes situation. Det er skræmmende, respektløst og ikke humant at lade hende ligge sådan. Og jeg ved, at hvis hun selv var i stand til at udtrykke sin mening, så ville hun have lov at dø.«

Stinne Madsen henviser til, at da Doris Jensen så sin egen søster ligge i en tilsvarende tilstand for mange år siden, sagde hun flere gange med stor overbevisning i stemmen, at sådan ville hun aldrig selv ende.

Men lige præcis sådan er Doris Jensen endt.

Hun er ikke i stand til selv at give udtryk for sin egen holdning, for hun kan ikke tale eller på anden vis fremføre sin mening. Hun lider af grøn stær, og de pårørende ved ikke rigtigt, hvor meget hun kan se, og de ved heller ikke, hvor lidt hun kan høre. Det eneste, de pårørende har hørt hende sige længe, er et langtrukkent »aarrhh«, som hun siger, hvis nogen har spurgt hende om noget – og det er længe siden, de har opfattet det som noget egentligt svar.

Indtil for nogle måneder siden sad der en medarbejder fra plejehjemmet og sprøjtede sondemaden ind i Doris Jensens mave. Det tog et kvarters tid, hvor der så sad en person ved siden af hende, mens sondemaden blev givet. I dag er personen afløst af automatisk indsprøjtning af sondemad via en pumpe, der fører maden ind via et lille, bøjeligt rør, som er lagt gennem huden på maven, direkte ind i mavesækken.

Et aktivt liv

Doris Jensen har ikke lavet noget livstestamente, i hvilket hun kunne have givet de pårørende, den praktiserende læge og plejehjemspersonalet noget budskab om, hvordan hun selv ønskede, at enden på hendes liv skulle være.

Men på baggrund af det, som Doris Jensen sagde til flere af børnebørnene, er de pårørende ikke i tvivl om, at hun ikke ville ønske at leve det liv, hun har nu.

Det er tre store blodpropper, der har bragt Doris Jensen i hendes aktuelle tilstand, som står i grel kontrast til det menneske, hun var engang. Hun var en udadvendt, livlig og omsorgsfuld person, der gik til dans og svømning og skabte rammen om familien med sin mand, Alex, og de tre børn i Aarhus. Også da manden døde, og hun selv kom op i årene, var hun stadig meget aktiv:

»Hun var en meget fin og frisk dame, der altid duftede af Nivea,« siger Stinne Madsen.

Doris Jensen blev alene for mange år siden, da hendes mand omkom i en trafikulykke. Hun måtte afhænde det sommerhus, familien havde haft, og hun har i dag en betydelig gæld, som er opstået på baggrund af et ikke-afbetalt lån til en andelsbolig, hun har boet i. Hun klarede imidlertid sig selv for folkepensionen, indtil den første blodprop ramte hende, og hun efterfølgende var nødt til at flytte på et plejehjem i Aarhus. Men da hun blev lidt ensom der, sørgede Stinne Madsen for, at mormoderen fik en plejehjemsplads i Ebeltoft. Stinne Madsen boede kun 200 meter fra plejehjemmet, så hun besøgte mormoderen flere gange om dagen, og hun kunne tage sine egne børn, oldebørnene, med på besøg, så tit det skulle være.

Men der kom flere blodpropper til, så Doris Jensens tilstand blev forværret. Den seneste blodprop sad i halsen, så hun kunne derefter ikke spise uden at fejlsynke; derfor sondemaden.

Hvor går grænsen?

På det tidspunkt spurgte den praktiserende læge Doris Jensen, om hun gerne ville have sondemaden, og Doris Jensen nikkede. På den baggrund blev sondemaden sat i gang, men siden er Doris Jensen blevet dårligere og dårligere, og hun er sunket hen i en tilstand, hvor hun ikke er i stand til at svare på spørgsmål af den karakter.

Det har fået tre af børnebørnene til at udstede deres ønske om at lade Doris Jensen dø. De vil samtidig rejse en debat om , hvor længe det er værdigt for et menneske at blive holdt mere eller mindre kunstigt i live, og om, hvorvidt man ikke i langt højere grad end i dag burde bruge en form for passiv dødshjælp.

Stinne Madsen siger:

»Hvor går grænsen for, hvornår et liv med en vis værdighed er slut? Jeg synes, den er nået. Min mormor er jo fanget i sin egen krop. Man burde stoppe sondemaden, give noget for eventuelle smerter og lade os fra familien sidde og holde i hånd, mens hun døde og fik fred. Det ville være omsorgsfuldt.«

Det samme mener to af de andre af Doris Jensens børnebørn, Anja Søhoel, og Rikke Schrøder.

Anja Søhoel, 38 år, siger:

»Jeg deler totalt min kusine Stinnes opfattelse. Jeg har flere gange hørt Doris sige, at hun ikke ville ende som sin egen søster, som Doris selv passede, da søsteren lå og ingenting kunne. Hun sagde dengang, at hun aldrig selv ville ende som en grøntsag; så ville hun hellere hoppe ud fra fjerde sal., sagde hun. Jeg mener, at man skulle stoppe med sondemaden, men fortsætte med at give hende væske og noget smertelindrende, så hun kan få lov at gå bort lige så stille.«

Det tredje af børnebørnene, Rikke Schrøder, 39 år, er enig:

»Det er et uværdigt liv, som min mormor har nu, og man burde lukke for sondemaden, så hun lige så stille kunne sove ind. Jeg har så ondt af hende, for sådan ønskede hun slet ikke, at det skulle ende. Jeg ved godt, at man kan sætte spørgsmålstegn ved, om det er etisk forsvarligt, at hun så kommer til at sulte. Men det er mere etisk uforsvarligt, at hun ligger dér uden noget liv.«

»Vi sulter ikke mennesker ihjel«

Det er over et år siden, at Rikke Schrøder sidst oplevede, at hun kunne komme i kontakt med mormoderen. Siden da har hun ikke reageret, når Rikke Schrøder har talt til hende.

»Hun kan jo ikke selv vælge. Hun kan jo ikke give udtryk for, om hun vil have, at man skal fortsætte med at holde hende i live med sondemaden. Hun kan kun sige sit ”arrrhh arrrhh”, men ingen ved, om det betyder ja eller nej. Hvad gavn gør det her? Jeg synes, at lægen skulle lave en terminalplan for min mormor, så hun kunne få lov at sove ind,« siger Rikke Schrøder.

De pårørende henvendte sig via Stinne Madsen for halvandet år siden for første gang til den praktiserende læge med deres synspunkt. Men lægen afviste med den begrundelse, at »vi ikke sulter mennesker ihjel i Danmark«.

Derefter kontaktede de pårørende Sundhedsstyrelsen og spurgte til reglerne, men det ender i alle tilfælde med, at spørgsmålet om af fastholde eller afslutte en behandling altid er et anliggende for lægen.

Det har ikke været muligt at komme i kontakt med den praktiserende læge fra Ebeltoft Lægehus, da vedkommende ikke har reageret på henvendelser fra avisen.

Ifølge sundhedsloven er det til enhver tid behandlende læge, der skal lave en lægefaglig vurdering af behandlingen af en patient i Doris Jensens situation. Lægeforeningen skriver selv følgende om retningslinjerne, når en læge skal vurdere, om patienten fortsat skal behandles eller ej:

»En læge må altid for hver enkelt patient konkret vurdere patientens tilstand og udsigter samt foreliggende behandlingsmuligheder. Det er lægens opgave at foretage denne totalvurdering og handle efter den under ansvar, bl.a. efter lægeloven. Hvis behandling af en patient er udsigtsløs, fordi den blot vil forlænge en igangværende dødsproces, er det ikke i strid med anerkendte principper for lægegerning at undlade at påbegynde eller fortsætte foranstaltninger, som kun kan udskyde tidspunktet for dødens indtræden.«

Det er således op til den enkelte læge at vurdere, om behandlingen af en patient er udsigtsløs.

I sidste ende lægens skøn

Lederen af Tilsyn og Patientsikkerhed i Sundhedsstyrelsen, Anne Mette Dons, opsummerer reglerne i forhold til den konkrete sag således:

»Det er, når en patient er uafvendeligt døende og en behandling udsigtsløs, at lægen kan indstille behandlingen. På den ene side ser det ikke ud til at være tilfældet i den aktuelle situation her, idet det ser ud til at være en tilstand, der har været stabil i lang tid. På den anden side lyder det til, at behandlingen af borgeren alene er livsoprettende behandling, når vedkommende får sondemad. Så det er er op til den læge, der kender borgeren bedst, at afgøre, hvad man kan, og hvad man ikke kan i denne situation. I nogle tilfælde kan man slukke for sondemaden, i andre kan man ikke. Det er en konkret vurdering af borgernes samlede situation, og det er den behandlende læge, der skal træffe afgørelsen,« siger Anne Mette Dons.

Eksemplet med Doris Jensen er ifølge Lægeforeningen et karakteristisk eksempel på, at lægevidenskaben medicinsk og teknologisk kan holde mennesker i live i meget længere tid end tidligere. Det giver nogle meget vanskelige dilemmaer for de læger, der skal lave den lægefaglige vurdering, siger formand for Lægeforeningen Mads Koch Hansen.

»Lovgivningen er god nok, som den er. Men alligevel står de enkelte læger i nogle meget vanskelige valg. Derfor er der i høj grad brug for en offentlig debat om passiv dødshjælp, for det er ikke alene de alvorligt syge selv, men også deres pårørende og mange medarbejdere i sundhedssektoren, der er involveret i problemstillingen. Generelt er der ikke nok viden om, hvilke muligheder lovgivningen rummer i dag. Der er mange muligheder inden for det palliative system og inden for hospice-systemet og inden for reglerne for passiv dødshjælp, som vi har i dag. De udnyttes efter min overbevisning ikke i fuldt omfang. Som jeg kender det, er der mange tilfælde, hvor man i virkeligheden ikke har udnyttet de muligheder, der er i nogle situationer. Der er brug for mere viden om de muligheder, der er – både hos lægerne og i den almindelige befolkning,« siger Mads Koch Hansen, som understreger, at han ikke udtaler sig om den konkrete situation for Doris Jensen.

Han tilføjer, at der også er brug for at øge den faglige diskussion af passiv dødshjælp ved hjælp etiske komiteer.

»Der er behov for, at man ude i primærsektoren – det vil sige i kommunernes hjemmepleje, på plejehjem og på hospice – opretter nogle etiske komiteer, som læger og andet sundhedspersonale kan henvende sig til for at få sparringspartnere ved vanskelige beslutninger, rådgivning og vejledning. Det har man haft stor succes med på landets hospitaler,« siger Mads Koch Hansen

Han henviser til, at der nu er oprettet 15 etiske komiteer på hospitaler rundt omkring i Danmark. De er sammensat af læger, sygeplejersker og andet sundhedspersonale. Den etiske komité er et forum, hvor læger og andet sundhedspersonale kan henvende sig for at få drøftet vanskelige etiske dilemmaer, f.eks. om at standse eller fortsætte behandlingen af en patient.

Kun biologi og ingen ånd

Ordningen har været meget brugbar ude på sygehusene i regionerne, siger formanden for Danske Regioner, Bent Hansen (S).

»På baggrund af vores erfaringer fra sygehusene mener jeg, at det vil være en rigtig god idé at skabe tilsvarende etiske komiteer i kommunerne, for der er i høj grad brug for det,« siger han.

Formanden for Dansk Selskab for Klinisk Etik, overlæge Mogens Skadborg fra Aarhus Universitetshospital, er en af initiativtagerne til dannelsen af de etiske komiteer og opfordrer til at få dem etableret, også i primærsektoren. Han efterlyser tillige en offentlig debat om grænser og etik.

»Jeg kan sagtens forstå, at de pårørende i en situation som den, der er beskrevet fra Ebeltoft, sætter spørgsmålstegn ved, om deres bedstemor på 91 år har noget liv. Hun ligger dér og er tilsyneladende kun biologi og ikke ånd. Men det er ekstremt svært for en læge at skulle vurdere, om en behandling er udsigtsløs eller måske ligefrem meningsløs. Det er et eksempel på, at den medicinsk-teknologiske udvikling i forhold til at kunne holde mennesker i live i længere og længere tid er gået så ekstremt stærkt, at vi åndeligt, kulturelt og sprogligt ikke har kunnet følge med. For vi står tilbage med nogle dilemmaer ved vurderingen af patienter, der ligger i en tilstand, hvor de holdes i live af medicin og teknologi. Derfor har vi brug for både de etiske komiteer og for en offentlig debat,« siger Mogens Skadborg.

Et kompliceret dilemma

At emnet er kompliceret og kan være vanskeligt at tage stilling til, viser en meningsmåling, som Wilke har foretaget for Jyllands-Posten. Her er et repræsentativt udsnit af befolkningen blevet spurgt om, hvordan de vurderer den nuværende brug af det, der betegnes som passiv dødshjælp. Over en tredjedel svarer ”ved ikke”, en anden tredjedel mener, at passiv dødshjælp anvendes i et passende omfang i dag, mens en fjerdedel mener, at passiv dødshjælp bruges i for ringe udstrækning. Kun godt to pct. mener, at passiv dødshjælp bruges for meget.

Men ét er diskussionen om grænser og etik for personer, der ligger i situationer som den, Doris Jensen ligger i lige nu. Noget andet er, hvad man kan gøre for at hindre, at der opstår lignende dilemmaer i fremtiden. Dét har manden med ansvaret for sundheden på sygehusene i regionerne, formand for Danske Regioner Bent Hansen, et bud på:

»Danskerne skal sørge for at få oprettet et livstestamente i Livstestamenteregisteret, så de – mens de stadig er ved deres tankers fulde fem – kan få nedfældet på papir, hvordan de selv vil behandles – eller netop ikke behandles – hvis de kommer i en situation som den, den 91-årige kvinde fra Ebeltoft er i,« siger Bent Hansen.

Sådan et livstestamente vil Stinne Madsen – efter at have set på mormoderens tilstand – helt sikkert lave, siger hun.

I dag kommer Stinne Madsen ikke så tit på besøg hos mormoderen, fordi hun er flyttet fra Ebeltoft til Randers.

Hun har ikke bil, men kører enten med kusinen Anja Søhoel eller tager bussen, det vil sige med tre timers transport hver vej.

»Men mormor har nok heller ikke så meget brug for mig som tidligere. Hun ved vist ikke, at jeg er der. Inden jeg åbner døren til hendes værelse, tager jeg hver gang en dyb indånding, for man bliver mødt af en tung lugt af død, synes jeg. Jeg lægger også en del af hjertet udenfor. Ellers gør det alt for ondt at se hende sådan,« siger Stinne Madsen.

Billederne af Doris Jensen på plejehjemmet Søhusparken er taget med samtykke fra familien.