Mindst 1,5 mio. danskere DNA-registreret

Tirsdag den 4. juli sidste år satte kriminalassistent Helmuth Jensen fra Hvidovre Politi nøglen i døren til Marianne Pedersens villa på Nørregårdsvej i Rødovre. Der var tomt og stille i huset, og umiddelbart kunne det se ud, som om den enlige mor og hendes to drenge var rejst på ferie. Møblerne var tildækkede med plastic, og der var forsøgt gjort rent over alt.

Men omme bag ved hoveddøren opdagede betjenten nogle små stænk, som sagde ham, at husets beboere nok næppe ville vende tilbage fra rejsen. Siden ankom politiets teknikere, som kunne bekræfte formodningen - der var rester af blod i huset.

Som bekendt blev dette begyndelsen til én af Danmarkshistoriens mest grusomme mordsager. I dag sidder Peter Lundin livsvarigt fængslet for mordene på Marianne Pedersen og hendes to sønner, Dennis og Brian.

Her et år efter er deres lig stadig ikke fundet, og bliver det sikkert aldrig.

Men til trods for at ligene af de tre er forsvundet fra jordens overflade, var det alligevel en forholdsvis smal sag for Hvidovre Politi at konstatere, hvem der var blevet ombragt. Blodpletterne i huset på Nørregårdsvej var rigeligt.

I princippet ville det være muligt at identificere næsten en hvilken som helst af os.

Med en dommerkendelse i hånden kunne politiet først tage kontakt til Statens Serum Institut, som siden 1982 har opbevaret tre dråber blod fra alle nyfødte i Danmark. Blodet analyseres for Føllings sygdom, Toxoplasmose og nedsat stofskifte og prøven gemmes herefter for tid og evighed i seruminstituttets såkaldte PKU-biobank. Men prøven kunne altså også bruges til at foretage den DNA-analyse, der med sikkerhed fastslog, at der var blodspor fra både Dennis og Brian.

I dag ligger næsten 1,5 millioner danskere født efter 1982 i PKU-registeret. 70.000 nye børn kommer til om året, så en dag omkring år 2060 vil PKU-banken være et næsten komplet biologisk register over alle danskere. Mellem 5 og 10 forældrepar om året skriver til seruminstituttet og beder om at få deres børns PKU-kort destrueret.

Som 36-årig var Marianne Pedersen straks sværere at få identificeret. Men også hun havde efterladt sig spor i sundhedsvæsenet. Både hos sin praktiserende læge og i Landspatientregisteret, som rummer en komplet fortegnelse over alle danskere, som siden 1977 har været i kontakt med hospitalsvæsenet.

Det er Sundhedsstyrelsen, som har ansvaret for registeret, men selve oplysningerne indsamles af et A.P. Møller-selskab i Århus. En gang om måneden bliver Landspatientregisteret opdateret med de seneste bevægelser, som amterne har indrapporteret til datavirksomheden, som hedder LEC. Herfra modtager Sundhedsstyrelsen i København en cd-rom med de nye oplysninger. De fodres ind i styrelsens centrale computersystem, som fysisk befinder sig på fjerde sal i baggården til Amaliegade 13. I Sundhedsstyrelsen er det kun en lille håndfuld medarbejdere, som har adgang til registrene.

Landspatientregisteret er ''kongen'' inden for sundhedsvæsenets registre. Ud af dette kunne politiet læse, at Marianne Pedersen på et tidspunkt havde undergået en underlivsundersøgelse. Vævet fra sådanne prøver gemmes rutinemæssigt, hvorfor det også i hendes tilfælde var muligt at gennemføre den afgørende DNA-prøve.

Et særligt mantra

På Hvidovre Hospital foretages der 30.000 vævsprøver om året, som alle gemmes på nogle små lysbilledlignende firkanter og i et datasystem:

»Hvis vi får en tarm ind til patologisk undersøgelse, så skærer vi altid 10 små blokke ud, som vi gemmer permanent. Men det er kun ansatte ved patologisk afdeling, som har adgang til prøverne og vores computer. Man skal have et særligt mantra for at komme ind i systemet,« fortæller Birgit Fischer Hansen, der er overlæge på Hvidovre Hospitals patologiske institut.

De færreste kan få øje på nogle etiske problemer ved, at prøver, der engang blev taget med et helt andet formål, pludselig kan bruges til at identificere tre forsvundne mennesker. Men sagen burde alligevel give stof til eftertanke, mener Mette Hartlev, der foruden at være cand. jur. ved Københavns Universitet er næstformand i Etisk Råd:

»Jeg tror, at meget få danskere gør sig nogle tanker om, hvilket hav af følsomme personoplysninger, der ligger rundt omkring i det danske sundhedsvæsen. Det er der mange gode grunde til. Men der er et misforhold mellem den vægt, danskerne lægger på genetiske forsøg og den ringe interesse, der synes at være for alle informationsteknologiens registre. Hvad betyder det for vores samfund og måde at tænke på, at danskerne er kortlagt på kryds og tværs, ja, nærmest nøgne for det offentlige. Det kunne være et interessant spørgsmål at få besvaret,« siger Mette Hartlev.

Hvor mange vidste for eksempel, at hver gang en gravid kvinde i Danmark få taget en fostervandsprøve eller moderkagebiopsi, ender resultaterne i Dansk Cytogenetisk Centralregister i Århus?

Eller at 450.000 mennesker - svarende til næsten hver tiende dansker - i dag står registreret i Det Psykiatriske Centralregister med personoplysninger og diagnose?

Oplysninger om alt

Jyllands-Posten har forsøgt at skaffe sig et overblik over, hvad sundhedsmyndighederne ved om den enkelte borger i Danmark. Og der er ganske enkelt oplysninger om alt: Aborter, dødsårsager, genetiske forhold, kunstig befrugtning, stofmisbrug, misdannelser, psykiatriske lidelser, kræft, gonoré, syfilis og utallige andre sygdomme.

Fælles for registrene er, at de er bygget omkring CPR-numrene. Siden 1968, hvor det centrale personnummer blev introduceret, har myndigheder og forskere haft en helt enestående mulighed for at følge danskernes sundhedsforhold fra fødsel til død. Men samtidig rummer registrene en indbygget risiko for misbrug. I sidste ende er det nemlig altid muligt at identificere, hvem der gemmer sig bag tallet.

Baggrunden for, at registrene ikke kan føres anonymt, er, at det ellers ville være umuligt at samkøre oplysningerne. I Danmarks Statistik sidder fuldmægtig John Gilliam med ansvaret for et af landets mest detaljerede overvågningsinstrumenter: Forebyggelsesregistreret, hvor oplysninger om alle, der har eller har haft bopæl i Danmark siden 1977, køres sammen. Ved at sammenholde den enkelte borgers sygdomsoplysninger med uddannelse, ægteskabelige, sociale og arbejdsmæssige forhold, er det muligt at tegne et præcist billede af befolkningens generelle sundhedstilstand.

Større åbenhed

En assurandør for et livsforsikringsselskab ville formentlig ikke være uinteresseret i den type oplysninger, men John Gilliam bedyrer, at det kun er ham og hans programmør, som har adgang til CPR-numrene i Forebyggelsesregisteret. Når oplysninger offentliggøres, sker det kun anonymiseret form i statistiske opgørelser.

Det er Datatilsynet, som kontrollerer, at registrene overholder sikkerhedsbestemmelserne omkring personfølsomme oplysninger. Hvis en forsker skal have adgang til personoplysninger, skal det desuden forelægges for en videnskabsetisk komité. Sidste år vedtog Folketinget en ny persondatalov, som på papiret skulle give større åbenhed og sikre, at den enkelte borger er bekendt med, at han bliver registreret.

Flere af centralregistrene erkender over for Jyllands-Posten, at de ikke efterlever bestemmelsen i praksis. Dansk Cytogenetisk Centralregister har eksisteret siden 1960'erne og blev oprindeligt grundlagt af en daværende overlæge på Psykiatrisk Hospital i Århus. Indtil for få år siden blev resultaterne af titusindvis af fostervandsprøver og moderkagebiopsier opbevaret i en database på det psykiatriske sygehus. Her blev registeret som led i forskning sammenkørt med oplysninger om psykiatriske diagnoser, misdannelser og dødsårsager.

I dag er det genetiske register overflyttet til Århus Kommunehospital, hvor omkring 200.000 danskeres kromosom-sammensætning og fejl er nedfældet med CPR-nummer. Overlæge Peter K.A. Jensen fra den genetiske afdeling på hospitalet er formand for centralregistreret. Han siger, at folk nok som regel ikke er bekendt med, at resultaterne fra graviditets-undersøgelserne gemmes i en database:

»Principielt burde man selvfølgelig orientere om det, men det ville være svært administrere i praksis. Rundt om på landets sygehuse foretages der dagligt utallige fostervandsprøver, og det ville kræve, at hver eneste læge huskede at informere patienten,« siger Peter K.A. Jensen.

Kunne skræmme nogen

Den daglige leder af Cytogenetisk Centralregister, Jan Hansen, tilføjer, at man ''måske ville miste nogle af de interessante tilfælde'', hvis lægerne altid informerede om videregivelsen til registeret. Nogle ville måske blive skræmte ved tanken om, hvad oplysningerne skal bruges til. Ifølge Jan Hansen er denne frygt aldeles ubegrundet. Formålet med registeret er blandt andet at kunne advare mennesker, der er disponerede for at få et barn med en arvelig sygdom. Mellem 10 og 15 forskere får årligt adgang til oplysninger i det genetiske register:

»Men ellers er det et lukket system, som kun vi, der arbejder med registeret, har adgang til,« siger Jan Hansen.

Heller ikke mennesker, der optræder i Det Psykiatriske Centralregister, er altid bekendt med forholdet, bekræfter afdelingsleder Merete Mortensen fra Afdeling for Psykiatrisk Demografi i Århus:

»Det er måske også for dårligt, for folk ved det sikkert ikke. Men til gengæld er der kommet en masse god forskning ud af at have så komplet et register,« siger hun.

Professor Preben Bo Mortensen, der er leder af Center for Registerforskning, tilføjer, at et krav om informeret samtykke ville være nærmest umuligt at administrere:

»Hvis jeg skulle undersøge, om skizofrene blev mindre ramt af kræft end andre, skulle jeg skrive rundt til måske 8000 mennesker med en svær psykiatrisk diagnose og spørge, om de vil deltage. Nogle af brevene ville lande de forkerte steder, fordi folk er flyttet eller ikke har nogen adresse, og dermed ville følsomme oplysninger cirkulere frit,« siger Preben Bo Mortensen.

Ville skade forskningen

Det omtalte PKU-register med nyfødtes blod er efterhånden blevet så omfattende, at Statens Serum Institut overvejer, hvordan det skal administreres i fremtiden:

»Det kunne diskuteres, om børn skal have lov til at afgøre, om de vil forblive i registeret den dag, de bliver myndige. Men hvis 10 eller 20 procent ønskede deres prøve destrueret, ville det kræve store ressourcer og skade forskningen,« siger PKU-registerets leder, overlæge Bent Nørgaard-Pedersen.

Alle de, der til daglig arbejder med registrene om danskernes helbred understreger, at formålet med overvågningen alene er bedre behandling og udnyttelse af det offentliges penge:

»Inden for registerforskning interesserer det enkelte individ os ikke. Man sidder ikke og snager i følsomme personoplysninger. Det er sammenhænge mellem f.eks. en eller anden påvirkning og dens betydning for risiko for sygdom, som interesserer forskerne. Det danske samfund har brugt milliarder på opbygningen af en lang række offentlige registre, som er unikke og nogle af de bedste i verden. Vi har en etisk forpligtelse til at udnytte den information, der ligger i dem til gavn for os alle. De betyder, at vi kan tilrettelægge vor samfundsudvikling og ydelser i sundhedsvæsenet bedst muligt og ikke træffer beslutninger i blinde,« siger professor Mads Melbye fra Statens Serum Institut.

Han er formand for et udvalg under Forskningsministeriet, der skal pege på løsninger, som gør det lettere og billigere at arbejde med registrene, uden at det går ud over sikkerheden.

Møllers promiller

Mette Hartlev fra Københavns Universitet kender ikke til konkrete sager, hvor persondata fra sundhedsvæsenets registre er blevet misbrugt. Eksempler, som det med den tidligere konservative leder Per Stig Møller, der fik sin årtier gamle spritdom oprullet i pressen, fordi nogen ulovligt gik ind Kriminalregisteret.

»Men det er klart, at hvis stadig flere medarbejdere får adgang til registrene og IT-teknologiens rivende udvikling fortsætter, så vil risikoen for lækager blive større. Her og nu drejer det sig om, at folk bliver mere bevidste om at registrene overhovedet findes. Hvis der er fejl i oplysninger, kan de være svære at få rettet, viser erfaringerne.«

Mette Hartlev peger samtidig på den fremtidige udveksling af oplysninger hen over landegrænserne. Persondataloven er vedtaget for at efterleve et EU-direktiv. Så i princippet er det altså muligt for en fransk forsker at få adgang til oplysninger om danskere.

At der ikke altid er fuld sikkerhed for, hvor oplysninger, blod eller væv havner henne, er en cirka 40-årig dansk kvinde et levende bevis på. Tilbage i 1980'erne donerede hun en portion blod. I dag befinder hendes genetiske materiale sig i tusindvis af transgene newzealandske får. De udskiller et proteinstof i deres mælk, som bruges til at behandle mennesker med sygdommen cystisk fibrose.

Selv ved den danske kvinde det ikke. Hun blev aldrig orienteret og vil i øvrigt heller ikke blive opsporet, har medicinalfirmaet PPL Therapeutics i Skotland meddelt. Novo Nordisk, der ejer en del af firmaet, har betegnet sagen som en ''etisk lapsus''.

hans.davidsen@jp.dk

jens.grund@jp.dk