»Min chance for at overleve begrænses, fordi lægerne ikke må bruge den bedste kræftmedicin«

I seks år har den 41-årige Mark Sørensen vidst, at hans egen udløbsdato er væsentlig tættere på end hans jævnaldrende venner.

Den nyrekræft, som blev opdaget hos ham i 2017, har spredt sig til andre steder i kroppen, og derfor har lægernes behandlingsplan længe handlet om at forsøge at holde kræften nede – og ham i live – så længe som overhovedet muligt ved hjælp af et skiftende batteri af medicinske behandlinger, der afløser hinanden, når det foregående præparat holder op med at virke mod kræftcellerne.

Men nu har han ramt en væg.

Da en række nye kombinationsbehandlinger mod nyrekræft for nogle år siden blev udviklet, steg forhåbningerne hos både Mark Sørensen og hans kræftlæger på Aarhus Universitetshospital. For flere studier viser, at lægemidlerne ser ud til at kunne forlænge overlevelsen hos uhelbredeligt syge nyrekræftpatienter betydeligt mere, end de nuværende behandlinger kan. Og faktisk tyder det på, at medicinen i nogle tilfælde ligefrem kan gøre patienterne kræftfrie.

Men Mark Sørensen og andre danske nyrekræftpatienter har ikke udsigt til at få glæde af medicinen. Mens behandlingen allerede er godkendt og indført i vores nabolande og langt de fleste EU-lande, har det danske Medicinråd, som Folketinget har sat til at vurdere om ny, dyr medicin skal tilbydes som standardbehandling til danske patienter, afvist at godkende den.

»Jeg kan jo ikke på forhånd vide, hvordan den nye medicin vil virke på mig. Måske kan den give mig flere år at leve i. Måske kan den ligefrem gøre mig rask eller sygdomsfri for en tid. Måske har den ingen effekt. Men den ville i hvert fald give mig et ekstra skud i bøssen af behandlingsmuligheder,« siger Mark Sørensen.

Patientens stemme er blot en blandt mange, som – igen – kritiserer Medicinrådet for at vende tomlen ned til alt for mange nye lægemidler med den begrundelse, at effekten ikke står mål med prisen, eller evidensen ikke er sikker nok.

Pris over for effekt

Eller sagt mere ligeud, at en dokumenteret ekstra overlevelse på nogle uger eller måneder med den nye medicin er for dyr i forhold til, hvad man ellers kan bruge sundhedskronerne til.

Kritikken er i denne omgang formuleret i Berlingske af en række kræftlæger og patientforeninger, som alle anfører, at nye behandlinger, som kan være afgørende for patienternes livskvalitet og overlevelse, ikke når frem til dem.

Det gælder bl.a. for patienter med henholdsvis nyre-, bryst- og prostatakræft, som ikke altid får tilbudt den nyeste og bedste medicin, fordi Medicinrådet har afvist den. En del af anken mod Medicinrådet er, at det er mere restriktivt i sin praksis end tilsvarende organer i andre lande.

Spørger man Niels Fristrup, afdelingslæge ved Aarhus Universitetshospital og medlem af Danish Renal Cancer Group (DaRenCa), er afvisningen af medicinen til Mark Sørensen og andre nyrekræftpatienter stærkt kritisabel.

»Der er i fem år ikke blevet godkendt avancerede nye kombinationsbehandlinger mod nyrekræft herhjemme. Vi kører med 120 km/t mod tredje division i nyrekræftbehandlingen,« lyder det fra kræftlægen, som undrer sig højlydt over, at vi herhjemme tilsyneladende vil nøjes med den næstbedste kræftbehandling til vores kræftpatienter, mens vores nabolande giver deres nyrekræftpatienter mulighed for at få glæde af ny og bedre medicin.

Sakker bagud

Han forstår ikke, at vi i Danmark på den ene side har politiske ambitioner om at være førende, eller i det mindste på niveau med vores nabolande, men på den anden side lader Medicinrådet afvise en række nye behandlinger, som godkendes i alle de lande, vi sammenligner os med.

»Når vi i Danmark har iværksat kræftplan efter kræftplan i bestræbelserne på at hæve kræftoverlevelsen og diagnostikken til internationalt niveau, stikker det i øjnene, at vi her lader os sakke bagud,« siger Niels Fristrup.

Medicinrådets begrundelse for at afvise de nye nyrekræftbehandlinger er bl.a., at evidensen ikke er solid nok endnu. Der mangler flere studier. Men hvorfor kan andre lande så godkende medicinen, spørger både Niels Fristrup og Mark Sørensen.

Siden Medicinrådet blev oprettet i 2017, har det sagt nej til 75 nye medicinske behandlinger, mens det i samme periode har anbefalet at tage 121 nye former for medicin i brug og delvist anbefalet 35 andre.

Medicinrådet oplyser, at rådet følger de samme principper for vurdering som lignende institutioner i vores nabolande som Legemiddelverket i Norge og NT-Rådet i Sverige, og de nordiske lande har ladet sig inspirere af det engelske NICE, som var blandt de første til at vurdere medicin ved at sammenholde effekt og pris.

Der er forskel på, hvor hurtigt et lægemiddel bliver vurderet og eventuelt anbefalet eller afslået i de enkelte lande, men det skyldes ifølge Medicinrådet mest, at der er forskel på, hvornår lægemiddelproducenter søger godkendelse i de enkelte lande.

For 41-årige Mark Sørensen fra Skive er det svært at forstå, at han ikke kan få adgang til medicin, som mange andre lande for længst har taget i brug som standardbehandling til nyrekræftpatienter. Han bebrejder på ingen måde sygehuspersonalet, som kæmper ihærdigt for ham og de andre kræftpatienters overlevelse.

»Jeg forstår ikke, hvorfor patienter i andre lande må få glæde af medicinen, mens jeg ikke må. Der burde ikke være så stor forskel på behandlingen af kræftpatienter i EU,« siger Mark Sørensen, som er uddannet vvs- og energispecialist og var godt i gang med maskinmesteruddannelsen, da kræften blev opdaget. I dag er han førtidspensionist, gift og håber på at få mange flere år endnu.

»Mens Medicinrådet sidder og venter på mere data over medicinens effekt på den samlede overlevelse, bliver min overlevelse begrænset og afkortet, fordi lægerne ikke kan bruge den bedste medicin og behandlingsmuligheder. Tid er noget, som ingen kræftpatient har,« siger han.

Også når det gælder brystkræft, kritiseres Medicinrådet for at afvise for mange nye behandlinger. Brystkræftforeningen har flere gange den seneste tid anført, at når det gælder brystkræft, er Danmark ved at være et behandlingsmæssigt uland – især med henvisning til at brystkræftpatienter ikke kan få adgang til ny medicin.

»Vi har gjort spørgsmålet om adgang til kræftmedicin til et spørgsmål om penge frem for et spørgsmål om, hvilket niveau af behandling vi vil være bekendt at tilbyde vores borgere,« mener formand Anja Skjoldborg Hansen.

Medicinudgifter fordoblet

Hos Medicinrådet peger de to formænd, Jørgen Schøler Kristensen og Steen Werner Hansen, i et debatindlæg i Altinget torsdag på, at der aldrig er blevet brugt så mange penge på sygehusmedicin som i dag. I 2007 lød regningen på 4,3 mia. kr. – 2022 var det steget til 9,8 mia. kr.

Når det gælder brystkræft, har Medicinrådet i dets levetid vurderet 14 nye lægemidler. Syv af dem er blevet anbefalet som standardbehandling, ét er anbefalet til en del af patientgruppen. Seks er ikke blevet anbefalet.

Medicinrådets formænd afviser, at den dominerende forklaring på afslag er, at behandlingerne koster samfundet for mange penge.

Afslagene skyldes oftest manglende eller dårlig dokumentation for patienternes forbedrede overlevelse. Nogle af de nye lægemidler har samtidig flere bivirkninger, påpeger de.

Kun i én af sagerne var den primære årsag, at prisen var sat for højt.