Annonce

Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.

Kronik

Patienters rettigheder tilsidesættes

Patientsamtykke og faglighed er to sider af samme sag. Administrativ kontrol er og bliver det største problem i sundhedsvæsenet i dag. Det stjæler tiden og vulgariserer professionalismen i de sundhedsfaglige beslutninger.

Tegning: Rasmus Sand Høyer

I denne tid arbejdes der på højtryk i de sundhedspolitiske udvalg. Man skal finde ud af, om der i Danmark skal indføres et patientsamtykke, før andre end patient og behandler kan læse med i personlige helbredsoplysninger. Beslutningen vil have afgørende betydning for patienters ret til selv at bestemme og for måden, sundhedsvæsenet arbejder med mennesker og sygdom på.

Samtykkeretten tages ofte for givet. Lægens tavshedspligt ligger dybt i kulturen. Det forventes, at lægen vogter over patientens fortrolighed, og at der ikke deles oplysninger uden patientens tilladelse. I takt med digitalisering er retten til fortrolighed og selvbestemmelse trådt i baggrunden. Der er indført særregler og lovgivning, hvor samtykket tilsidesættes, og lægen forpligtes til at indberette oplysninger om patienter i sådan et omfang, at der er indberetningstvang til centrale registre for stort set alt, hvad folk går til lægen med.

Der er ikke andre lande, vi sammenligner os med, der i samme omfang så systematisk tilsidesætter samtykket til fordel for administration, kontrol, forskning og kommercielle interesser.

Bevægelsen væk fra patientsamtykket startede med en faglig intention om systematisk at indsamle behandlingsresultater for få farlige velafgrænsede sygdomme, i håbet om at det kunne pege på den bedst mulige behandling for kommende patienter. Cancerregistret blev skabt, og derved startede den særlige danske registertradition. Når mennesker fejler meget alvorlige og helt velafgrænsede sygdomme, vil behandlingsanbefalinger ofte være klare, og man har for disse en teoretisk idé om, at der findes en standard for bedste behandling. Med begrundelse i at det er til patientens bedste, indførte man en undtagelsesregel, der pålagde alle læger at indberette alle cancerdiagnoser og behandlinger uden samtykke fra patienten.

Problemet med standardopskrifter på behandling er, at de ofte kun fungere i en ideel verden, hvor alle andre faktorer holdes ude. Patienternes sygdomme skal være meget velafgrænsede, og personlige præferencer og hensyn til andre sygdomme skal udelukkes. En så firkantet problemforståelse af sygdomsbehandling kan selvfølgelig ikke passe på alle. Der vil altid være individuelle prioriteringer, faglige såvel som personlige, som vil spille ind. Og de læger, der i sin tid tog initiativ til at danne Cancerregistret, vidste derfor godt, at registret ikke kunne bruges til kontrol af den enkelte behandling. Det var derfor slet ikke formålet med Cancerregistret.

I 2000 fik det administrative system imidlertid øjnene op for muligheden for at anvende registre til at kontrollere, styre og regulere adfærd i sundhedsvæsenet. Idéen var at konstruere en new public management-model for faglige beslutninger og herefter løbende føre kontrol med, at systemet fungerer ensartet, optimalt og rationelt. I daglig tale kaldes det for kvalitetsstyring. I løbet af få år oprettede Det Nationale Indikatorprojekt en lang række nye kvalitetsdatabaser, hvortil læger pålagdes at indberette patienternes oplysninger.

Nu 17 år senere er der over 70 kvalitetsdatabaser og i tillæg en række store landsdækkende registre, der sammen dækker det meste af, hvad man kan fejle. Derved tog den særlige danske registertradition en drejning i retning af mere kontrol og administration.

Systemet fungerer ved, at når en patient henvender sig med en sygdom fra en database, så popper der et indberetningsskema op på skærmen. Skemaet afkræver resultater og oplysninger, som ofte har et kontrollerende sigte, typisk rettet mod livsstilsvaner som ”er der talt om rygestop?”. Databasen forlanger informationer om noget, som patienten måske ikke ønsker at blive kontrolleret og overvåget for, eller som er forstyrrende for samtalen mellem læge og patient. Den konsultationsproces, der tidligere blev styret af patient og læge, styres nu af maskinen.

De lægefaglige beslutninger er lagt i hænderne på standarder. Ved at opbygge behandlingsstandarder på baggrund af klinikske vejledninger, bygget på videnskabelig evidens om de enkelte sygdomme, har man skabt et akademisk optimalt mål for alle. Systemets mål er ensartethed. Variation og afvigelse anses for dårlig kvalitet. Problemet er, at sygdomsspecifikke ”one size fits all”-modeller sjældent fungerer på mennesker i den virkelige verden. Behandlingsopskriften stiller spørgsmål ved, hvorfor du skiller dig ud, og tager ikke højde for, at forklaringen, der ligger bag, kan være ganske velovervejet.

Med begrundelse i kvalitetsforbedringer er det lykkedes både at sætte fagligheden ud af spil og at indkræve afrapportering af så store mængder data, at patientens ret til samtykke tilsidesættes på stort set alle områder. Det mest overraskende er dog, at det er sket uden at vise, at det skaber bedre resultater for patienterne. Den AlmenMedicinske Database (DAMD) kunne for nogle år siden sammenligne resultater for diabetespatienter, hvis læger enten benyttede sig af indrapportering eller ikke gjorde. Man fandt ingen forskel på behandlingsresultaterne for de to grupper. De behandlingsforbedringer, man ser hos diabetespatienter, kan altså ikke tilskrives overvågning og kontrol, men snarere ny medicin og viden.

Til trods for at der ikke er vist gavn for patienterne, bliver der brugt enorme mængder tid og ressourcer på kvalitetsdatabaser. Det administrative system bruger databaserne til at styre og kontrollere aktiviteter, og data deles videre til forskning både offentligt og privat. At blande kontrolformål sammen med faglige videnskabelige formål er ellers problematisk. Ude af stand til at forklare afvigelser indberettes for at behage kontrollanten, og derfor giver måltal ofte ikke et sandt billede af virkeligheden. Tallene er altså ofte forvredne og kan derfor ikke bruges til videnskab. Alligevel indgår databaseoplysningerne i stort omfang som baggrund for ”ny viden”.

I disse år er der internationalt fokus på patientrettigheder i forhold til medbestemmelse over fortrolige digitale helbredsoplysninger, herunder hvem data må deles med og til hvilket formål. Der er mange stærke interesser i disse data, kommercielle såvel som administrative og forskningsmæssige. En ny EU-forordning sætter streg under vigtigheden af medbestemmelse, herunder retten til fortrolighed. Der tales om, at samtykkeretten og gennemsigtighed er selve grundlaget for tillid til systemet. I flere lande har man fundet det nødvendigt at genopfriske patientrettigheder og revitalisere samtykket. I Danmark har Etisk Råd anbefalet et såkaldt metasamtykke. Her får patienterne den fulde mulighed for at bestemme, hvad der må deles og til hvad – samt retten til at blive glemt, uanset om det drejer sig om kvalitet, forskning eller administration.

I Danmark tilsidesætter man i dag systematisk disse rettigheder ved at forpligte læger og borgere til at deltage personhenførbart i registre. Ingen danskere kan kræve indsigt i, hvad oplysningerne bliver brugt til, og hvem de deles med. Myndigheder, embedsmænd, forskere og medicinalindustrien har til gengæld mulighed for adgang til disse data på cpr-niveau. En almindelig danskers oplysninger deles og behandles således med disse grupper mange gange årligt. Vi ved fra skandalesager i medierne, blandt andet den såkaldte kinesersag, at en enkelt udlevering kan rumme oplysninger på hele den danske befolkning. Hvor mange danskere er egentlig klar over det, og at det slet ikke foregår anonymt?

Danmark skiller sig væsentligt ud på dette område. Der er ikke andre lande, vi sammenligner os med, der i samme omfang så systematisk tilsidesætter samtykket til fordel for administration, kontrol, forskning og kommercielle interesser. Lige nu sidder danske sundhedspolitikere og overvejer, om borgernes ret til samtykke skal gives tilbage.

Patientsamtykke og faglighed er to sider af samme sag. Administrativ kontrol er og bliver det største problem i sundhedsvæsenet i dag. Det stjæler tiden, vulgariserer professionalismen i de sundhedsfaglige beslutninger, og det ødelægger fortroligheden. Der er behov for, at selvbestemmelse og faglighed gives tilbage til patienter og læger. En revitalisering af samtykket ville kunne gøre en stor forskel.

Vil du have meninger direkte i din indbakke? Tilmeld dig gratis og få de seneste indlæg fra Jyllands-Postens debatsektion én gang i døgnet – klik her, sæt flueben og indtast din mailadresse. Følg også JP Debat på Twitter

Følg
Jyllands-Posten
SE OGSÅ
Eksperter: Frygt for ringere ældrehjælp spiller ind, når ældre vælger at flytte tættere på børn og børnebørn
Ønsket om at være tæt på børn og børnebørn får ældre til at overveje at forlade hjembyen og flytte tættere på familien, viser en spørgeundersøgelse. Men også udsigten til ringere hjemmehjælp og ventelister på plejeboliger har betydning for deres beslutning om at flytte, mener eksperter. Kurt Madsen og Ellen Nørgaard forlader Vestjylland for at slå sig ned tættere på familien.
Velkommen til debatten
  • Jyllands-Posten ønsker en konstruktiv og god debattone blandt vores læsere uanset uenigheder. Overtrædelse af vores debatregler kan føre til udelukkelse.
  • Anmeldelse af grove kommentarer kan ske til blog@jp.dk eller ved at ”markere som spam”.
Annonce
Annonce
Forsiden lige nu

Eksperter: Frygt for ringere ældrehjælp spiller ind, når ældre vælger at flytte tættere på børn og børnebørn

Ønsket om at være tæt på børn og børnebørn får ældre til at overveje at forlade hjembyen og flytte tættere på familien, viser en spørgeundersøgelse. Men også udsigten til ringere hjemmehjælp og ventelister på plejeboliger har betydning for deres beslutning om at flytte, mener eksperter. Kurt Madsen og Ellen Nørgaard forlader Vestjylland for at slå sig ned tættere på familien.
Annonce
Annonce
Annonce

Blog: Skaber Dansk Folkeparti parallelsamfund?

Birthe Rønn Hornbech
Dansk Folkeparti vil smide et udenlandsk barn ud af skolen. Hvordan bliver det så integreret?

Blog: Hvis du har ondt i sindet, så skrig det ud over byens tage, min ven

Majbritt Maria Nielsen
Præcis som når man går til læge, hvis bulen i panden ikke forsvinder, går man altså til psykolog, hvis man er begyndt at overleve i stedet for at leve.

Blog: ”Lykkelænder” eller bloktilskud

Nauja Lynge
Hverken de grønlandske eller danske politikere favner det mindretal, som jeg er en del af.

Debat: Han var alt det, Boris Johnson ikke er

Michael Kuttner
Lord Peter Carrington døde samme dag, som Boris Johnson trådte tilbage som udenrigsminister. De var, for at sige det mildt, forskellige.
Annonce

Jyllands-Posten anvender cookies til at huske dine indstillinger, statistik og målrette annoncer. Når du fortsætter med at bruge websitet, accepterer du samtidig brugen af cookies. Læs mere om vores brug her