Fra skjult til synlig: Det er livsvigtigt at screene danskerne for arvelig kolesterolforhøjelse
Med lidt hjælp fra politikerne kan vi lave mindre justeringer i sundhedsvæsenet, som gør det muligt at opspore knap 20.000 danskere med forhøjet arveligt kolesterol og give dem en behandling, der giver et længere og bedre liv.
Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.
Forestil dig, at du går rundt med en sygdom, som du slet ikke ved, du har. Og som i værste fald kan give dig en blodprop i hjertet. Det er situation for næsten 20.000 danskerne, som har forhøjet arveligt kolesterol, der mundret kaldes familiær hyperkolesterolæmi.
Det er ikke en sygdom, som mange kender til, men det er faktisk den hyppigste arvelige sygdom overhovedet. Ubehandlet kan sygdommen give åreforkalkning, hjerte-kar-sygdomme og i værste fald blodpropper.
Risikoen for at dø af en hjertesygdom er 12 gange større for personer i den arbejdsdygtige alder med forhøjet arveligt kolesterol sammenlignet med resten af befolkningen. Det positive budskab er, at der er gode behandlinger, som kan sikre patienterne et normalt liv. Det kræver bare, at sygdommen bliver opdaget.
Sygdommen er arvelig og medfører, at man har for meget af det såkaldte LDL-kolesterol. Det kaldes også for det ”dårlige” kolesterol, og det er nemt at måle. Er tallet over fem for personer over 40 år, bør man undersøges nærmere for, om man har forhøjet arveligt kolesterol. For personer under 40 er den kritiske grænseværdi fire på LDL-kolesterol.
Vi kan faktisk nemt opdage sygdommen. Med lidt hjælp fra politikerne kan vi lave nogle mindre justeringer i sundhedsvæsenet, som gør det muligt ikke bare at opspore de resterende knap 20.000 danskere med forhøjet arveligt kolesterol, men også at give dem en behandling, der giver den enkelte et længere og bedre liv med højere livskvalitet. Og som konverterer samfundets udgifter til indlæggelser, behandlinger og sygedagpenge til indtægter i form af skat.
Der er heldigvis politisk fokus på problemet. I Region Midtjylland har man i budgettet for 2025 afsat hele 25 mio. kr. til udvikling af nære sundhedstilbud, hvilket kan omfatte screening og behandling af forhøjet arveligt kolesterol. Samtidig har regeringen og partierne bag SSA-reserven afsat 10 mio. kr. til opsporing og behandling af forhøjet arveligt kolesterol. Heldigvis behøver regeringen og regioner ikke at opfinde værktøjerne.
Vi har nemlig en række konkrete forslag til, hvordan man kan komme rigtigt langt med at få fundet patienterne, som er en forudsætning for at udrede og behandle dem:
Vi foreslår meget konkret, at man i regionerne og hos de praktiserende læger bliver enige om, at følgende initiativer skal sættes i gang hurtigst muligt:
Det første forslag handler om at bruge den praktiserende læges journalsystemer til at finde de patienter, som allerede har fået målt forhøjet LDL-kolesterol, men som endnu ikke er blevet diagnosticeret med forhøjet arveligt kolesterol. Der er allerede udviklet en software, der er i stand til at finde patienter i journalerne, der tidligere er testet med et kritisk LDL-tal.
Softwaren gør det muligt at lave en effektiv screening af historiske data og dermed finde og henvise patienter til yderligere udredning. Men der er brug for, at politikerne laver en aftale med almenpraktiserende læger, hvor de får betaling for med jævne mellemrum at spore mulige patienter med for høje LDL-tal.
Det andet forslag er en såkaldt pop op-notifikation på den almenpraktiserende læges computer. Når en patient får målt et LDL-kolesterol over den kritiske grænse, skal lægen automatisk blive gjort opmærksom på, at tallet er kritisk, og patienter derfor bør undersøges for forhøjet arveligt kolesterol.
Det vil gøre det nemt og simpelt for lægen at henvise patienten til en såkaldt lipidklinik, hvor patienten kan blive undersøgt nærmere for at finde ud af, om hun har forhøjet arveligt kolesterol.
Det er ukompliceret og hurtigt at lave notifikationen, og den er allerede i brug i Region Syddanmark og Region Hovedstaden. Hvis vi indfører den i hele landet, vil vi kunne finde mange patienter med sygdommen. Det koster reelt ikke noget for de resterende regioner at gøre det samme.
Når en patient får konstateret sygdommen, vil det være cirka halvdelen af de nære familiemedlemmer, der også har sygdommen. Patienten har måske arvet den fra sin mor og givet den videre til sin søn. I dag skal patienter selv række ud til familiemedlemmer og opfordre dem til at blive testet for sygdommen, men vi vil kunne finde flere patienter, hvis sundhedspersonalet får ansvaret for kontakte familiemedlemmer via e-Boks. Det vil sikre, at flere familiemedlemmer bliver testet, og at vi derfor kan få flere patienter hurtigere i behandling.
Sundhedspersonalet kan starte dette projekt op i morgen, men vi har brug for, at politikerne sikrer, at de berørte patienter ikke stilles dårligere hos forsikringsselskaberne, bare fordi de får konstateret en kronisk sygdom.
Man skal ikke straffes på sine forsikringer for at få konstateret en livstruende sygdom i en tidlig alder, når det er muligt at behandle sygdommen effektivt og dermed reducere risikoen for at få en blodprop til samme niveau som alle andre.
En anden måde at hjælpe patienter med at informere deres familier er ved at tilbyde en digital løsning i form af en QR-kode. I dag skal patienter aflevere fysiske dokumenter til familiemedlemmer, og det vil være mere fleksibelt og tilgængeligt, hvis patienten via en QR-kode kan dele relevant information digitalt. Denne løsning kan eventuelt gennemføres i stedet for eller være et supplement til tilbuddet om, at sundhedspersonalet står for kontakten.
Vores sidste forslag er at inkludere en test for forhøjet arveligt kolesterol i den rutinemæssige hælblodprøve, som alle nyfødte allerede får taget. Hælblodprøven anvendes i dag til at teste for 25 alvorlige sygdomme, som barnet hurtigt skal i behandling for. Behandlingen for forhøjet arveligt kolesterol starter tidligst ved syvårsalderen, og derfor vil det være en ny måde at bruge hælblodprøven på. Det vil dog være et meget effektivt værktøj, der med tiden vil sikre, at ingen går rundt med forhøjet arveligt kolesterol uden at vide det. Og uden at have mulighed for at komme i behandling.
Begynder man behandlingen tidligt i livet, kan børnene helt undgå tidlig hjerte-kar-sygdom og dermed leve et raskt liv på lige fod med andre. Forslaget kræver, at dansk pædiatrisk screeningsudvalg siger god for, at sygdommen medtages i testen af hælblodprøven. Herefter skal Sundhedsstyrelsen tage den endelige beslutning sammen med Sundhedsministeriet.
Hvis de fire forslag gennemføres, vil vi modtage en lang række patienter på landets 13 lipidklinikker, der er klinikker, hvor man diagnosticerer og behandler sygdomme som forhøjet arveligt kolesterol. Her løber vi så ind i det næste problem, som politikerne også bør løse, nemlig ventetider. De varierer nemlig fra beskedne tre uger til næsten halvandet år, hvor ventetiden er længst.
Der er mange forklaringer på de lange og meget forskellige ventetider til lipidklinikkerne. Personalet gør alt, hvad der er muligt, for at reducere ventetiden. Hvis vi for alvor skal få gjort noget ved det, skal der tilføjes ressourcer til området. Men hvis det betyder flere gode leveår for patienterne, og at vi erstatter udgifter med indtægter for staten, er det vel en rigtig fornuftig investering, der kommer mange gange hjem?