Vi kræftoverlevere har krav på opfølgning – men vi ved det ikke

Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.

Antallet af kræfttilfælde er stigende, men Danmark ligger i dag sammen med de øvrige nordiske lande i top på verdensplan for kræftoverlevelse. Dette skyldes bl.a. massiv forskning gennem de seneste 10-15 år samt indførelsen af kræftpakken udarbejdet og indgået af regeringen og Danske Regioner i 2007.

Kræftpakkens hovedformål er at sørge for hurtig udredning uden ventetid med en effektiv behandling og dermed højere overlevelsesprognose.

Til trods for denne faktuelle udvikling bliver de færreste stadig hverken oplyst om – eller bekendt med – at de efter endt behandling er berettiget til et såkaldt opfølgningsprogram.

Opfølgningsprogrammets formål er bl.a. at:

I opfølgningsprogrammet, som for nogle kræfttyper nu hedder ”pakkeforløb”, skal patienten være med til at udarbejde egen individuelle plan på den afdeling, hvor patienten er blevet behandlet – samt informeres om tegn på tilbagefald (recidiv) og senfølger. Patienten skal vide, hvem patienten skal kontakte ved spørgsmål, mistanke om tilbagefald, problemer med bivirkninger og/eller senfølger. Men for mange sker denne opfølgning slet ikke i det omfang, som det er beskrevet.

Jeg er en af de kræftpatienter, der hverken før, under eller efter mit kræftforløb er blevet informeret om min ret til et opfølgningsprogram. Det kan lyde ”forkælet”, for jeg kan på ingen måde klage over alle de læger og sygeplejersker, jeg har mødt under min behandling, og som har passet godt på mig. Og gør det endnu. Min kritik er ikke møntet på dem. Tværtimod. Jeg er så taknemmelig, og jeg føler mig godt behandlet på alle måder.

Men set i bakspejlet ved jeg med 100 pct. sikkerhed, at den hjælp og støtte, som opfølgningsprogrammet lægger op til, ville have hjulpet og støttet mig langt bedre og tryggere tilbage til mit liv – jeg ville have ønsket, at jeg var blevet præsenteret for det fra starten – det ville have skånet mig for mange bekymringer, bekymringer med store konsekvenser for både mig selv og mine pårørende.

Ingen fortalte mig f.eks. om de mange senfølger, kræftbehandlingen efterlader en med sidenhen. Jeg befandt mig i et klaustrofobisk kaos – og det var i den ”tilstand”, at jeg begyndte at undersøge, hvilken hjælp der mon var at hente som overlevende kræftpatient. Hvis der selvfølgelig var nogen.

Gennem min research på området stødte jeg på ”opfølgningsprogrammet”, og det var her, at jeg opsøgte andre overlevende kræftpatienter som – ligesom mig selv – ikke var blevet informeret om eller kendte noget til det.

Fra regeringens kræftplan IV fra august 2016 står der bl.a.: »Samtidig med at flere patienter overlever en kræftsygdom, er der også flere patienter, som lever med senfølger efter en kræftsygdom. Det kan f.eks. være svære kroniske smerter eller ernæringsproblemer efter kirurgi og strålebehandling. Håndteringen af senfølger skal være en naturlig del af rehabiliteringen og den løbende sundhedsfaglige indsats i forbindelse med kræftbehandlingen. Og for de patienter, som oplever at få meget alvorlige og invaliderende skader i forbindelse med et kræftforløb, skal der være et fagligt godt og i nogle tilfælde mere specialiseret tilbud.«

Som det forholder sig nu, mangler der oplysning om, hvor eller til hvem patienten skal henvende sig, hvis de rammes af f.eks. senfølger. For mange patienter bliver senfølger slet ikke nævnt på noget tidspunkt under deres behandlingsforløb – og da mellem 40 og 60 pct. af overlevende kræftpatienter oplever senfølger både kort tid efter, men også mange år efter, er opfølgningsprogrammet en livsvigtigt del af patientens behandlingsplan.

Dette også for, at det omkringliggende samfund anerkender, at kræft for rigtig mange mennesker efterlader alvorlige spor. Jo større anerkendelse, jo bedre vilkår er der for, at den overlevende kræftpatient kommer godt tilbage til livet.

Derfor er opfølgningsprogrammet vigtigt. Det italesætter og anerkender f.eks. senfølger – det tager patientens videre liv efter endt behandling alvorligt.

Grunden til de stigende senfølger er, at behandlingen som tidligere nævnt er blevet mere effektiv, men derfor også mere aggressiv.

Ved senfølger forstås blivende fysiske, psykiske og psykisk-sociale forandringer som følge af sygdommen eller behandlingen. Her kan nævnes: angst for tilbagefald, træthed, smerter i knogler og led, arvævsdannelse, nerveskader, vejrtrækningsproblemer, følgesygdomme, tinnitus, social isolation, kramper, hjerteproblemer, impotens og mange, mange flere.

For mit eget vedkommende har jeg mange både fysiske og psykiske senfølger – man lærer at leve med dem, men det tager tid og kræver løbende information, støtte og rådgivning, som jeg ville have ønsket, jeg havde fået fra starten.

Der findes rigtig mange gode tilbud i flere kommuner for kræftoverlevere. F.eks. netværksgrupper, hvor ligesindede mødes og støtter og hjælper hinanden, motionstilbud, gratis rådgivning fra psykologer, Senfølgerforeningen, som har været en kæmpestor støtte for mig, fysioterapeuter, socialrådgivere samt løbende kontrol på hospitalet. Det sidste dog en del af patientens overordnede behandlingsforløb.

På Sundhedsstyrelsens hjemmeside fra august 2018 kan man læse: »Ved afslutning af behandling skal der afholdes en afsluttende samtale med patienten, hvor der i fællesskab med patienten foretages en vurdering af patientens behov for opfølgning. Hvis der ikke allerede er udarbejdet en individuel plan for opfølgning, skal dette gøres og fra 1. januar 2019 skal dette obligatorisk registreres som led i kræftpakke-monitoreringen.«

Opfølgningsprogrammerne/pakkeforløbene efter kræft er på trods af de mange nedskrevne hensigtserklæringer altså stadig ikke implementeret og forankret i virkelighedens verden – kun på papiret. Som det er nu, er det uklart, hvem der har ansvaret for at præsentere patienten for dette, og grundlæggende mangler der information til patienterne om, at de rent faktisk har krav på et opfølgningsprogram.

Det er et alvorligt svigt, som efterlader kræftoverlevere – børn, unge og gamle – i stikken. Mennesker, der i forvejen kæmper med manglende overskud og livsforringende senfølger.

Med den fornødne hjælp i form af et individuelt nedskreven opfølgningsprogram kan det være det første og spæde skridt til at kræftoverlevere kan hjælpes tilbage til livet, for kræft er og bliver ikke en sygdom, der er ”overstået” efter sidste behandling. Og med flere og flere, der heldigvis overlever kræft, er det vigtigt, at der tilbydes al den hjælp, der er brug for – og som patienten rent faktisk har krav på.

Arbejdsgiveren (samfundet) står og tripper, familie og venner ønsker at få deres kære ”tilbage”, og den overlevende kræftpatient forsøger i alt dette at finde sig selv på ny. Opfølgningsprogrammet er og bliver mere end livsvigtigt for den enkelte patient. Og for deres pårørende.

Politikerne, Danske Regioner og andre implicerede parter skal tage deres egne nedskrevne ord alvorligt. Kræftpatienter skal have og tilbydes den hjælp og støtte, som de har krav på – både før, under og så absolut efter deres kræftsygdom.