Se tabuet i øjnene: Demens er en byrde for samfundet

Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.

Til dagligt knokler hundredtusindvis af sundhedsmedarbejdere i landets sundhedsvæsen. Rigtigt mange ildsjæle arbejder hver dag med at gøre deres allerbedste, og viljen til at gøre en forskel for patienterne er stor.

Dette indlæg er en kritik af et forfejlet sundhedssystem og ikke af enkelte faggrupper eller specifikke plejehjem, som blot gør deres yderste for at følge lovgivningen. I stedet for at pege fingre ad de ansatte skal man tale om de egentlige problemer: overbehandling, unødvendige dokumentationskrav og de formålsløse livsforlængelser.

De ældre bliver nemlig nu overmonitoreret i en sådan grad, at selv tandpastaen er kommet på medicinskemaet. Samtidig står diætister klar til at lægge kostplaner for såvel under -og overvægtige patienter, selvom de aldrig har efterspurgt en diætist. Nu serveres der kaffefløde til sommerjordbærrene, ligesom proteindrikke flyder i stride strømme på værelser, hvor patienter ligger for døden.

Alt sammen konkrete eksempler fra virkeligheden på, hvordan vi i Danmark betragter døden som en sygdom, der skal bekæmpes med alle til rådighed stående midler ned i de mindste detaljer og langt ind i den terminale fase. I stedet for denne overmonitorering skulle man i stedet satse på at understøtte patientens egne ønsker, også selvom disse i nogle tilfælde vil medføre en tidligere død.

Det, vi troede, at vi kunne forvente, når vi bliver ældre, en tryg og sikker alderdom, er ikke længere en mulighed, sådan som det nuværende system er skruet sammen. Uden at erkende dette faktum hævder nogle eksperter på sundhedsområdet, at man blot skal kurere moralsk stress, omsorgstræthed og forråelse hos medarbejderne i plejesektoren.

Således vil fagpersonalet efter en hurtig kur kunne smile bredt igen og bevare såvel arbejdsglæde og -moral, på trods af trusler, vold, umulige arbejdsopgaver med dybt demente, multisyge, somatiske og psykiatriske patienter, ovenikøbet alle placeret under det samme tag.

Man kan ikke skabe en tryg og rytmisk ramme for de ældre med så forskellige patientgrupper og sygdomme i det samme bomiljø. Støj og uro, forvirring, angst, krænkelser, konflikter osv. er hverdag på stort set alle plejehjem.

Der ligger helt sikkert et rigtigt fint og velmenende kristent menneskesyn til grund for, at man tror, at man kan løse det uløselige, men samtidig er det også et udtryk for en komplet mangel på erkendelse af problemets oprindelse, når man tror, at man ved at ændre personalets adfærd løser problemet, i stedet for at ændre på vilkårene. Symptomerne bag denne adfærd er imidlertid et udtryk for en naturlig forsvars- og overlevelsesmekanisme i den menneskelige psyke, som muliggør, at man overhovedet kan fungere på arbejdspladsen. Sådan er mennesket konstitueret. Ergo: Medarbejderne er ikke problemet, men derimod arbejdsvilkårene.

Nye milliarder vil ikke komme moralsk stress, omsorgstræthed og forråelse blandt medarbejderne til livs , og man vil inden længe blot kunne konstatere, at de ekstra midler intet har ændret på plejehjemmene, så længe arbejdsvilkårene forbliver uændrede. Desuden har man allerede i årevis forsøgt et hav af forskellige modeller og teorier

Det hele er tænkt som en optimering af fagpersonalets indsats, men situationen forværres stadig trods disse tiltag. For så længe man ikke tør tale om elefanten i rummet og arbejde med at få den ud, sker der intet. Derfor må tabuet konfronteres.

Tiden er kommet til at bryde tabuet om demens. Det er en massivt invaliderende sygdom, der i et voldsomt omfang nedbryder ikke kun patienten, men også ægtefælle, børn, familie, venner og sundhedspersonalet. Et moderne samfund må ikke have tabuer, også selvom emnerne er vanskeligt håndtérbare. Tværtimod får vi ved at se tabuerne i øjnene mulighed for at ændre vores indgroede forestillinger og handlemønstre. Vi havde f.eks. ikke fået indført fri abort i Danmark, hvis der ikke havde været en fælles vilje til at bryde med netop det tabu.

Det store tabu, der skal brydes, er at turde italesætte, at demens er en helt enorm byrde for samfundet. Patienter med demens optager på nuværende tidspunkt næsten samtlige plejehjemspladser og lægger pga. visitationssystemet et kolossalt beslag på det øvrige sundhedssystem. Det er en ordentlig mundfuld for såvel personale som de pårørende.

Det er ømtåleligt at skulle erkende og acceptere, at ens elskede bliver ramt af så alvorlig en sygdom som demens, men det må ikke være et tabu at tale om. Som pårørende til en alvorligt syg ældre er man under et voldsomt psykisk pres, der i mange tilfælde udvikler sig til egentlig stress og ofte depression og fysisk sygdom.

Det skal derfor fremover være i orden, at man som pårørende giver udtryk for, at man faktisk ikke magter opgaven, og man ikke længere kan give den omsorg og dét nærvær, som man måske tidligere har været i stand til. Personalet samt de pårørende må ikke blive syge af at passe de syge, som det sker nu.

Erkender man, at demens er en rædselsfuld og ydmygende tilstand, vil det eneste rationelle ønske være, at patienten får så kort et forløb som muligt. Det kan ikke længere forsvares etisk at akkumulere så meget lidelse i den sidste tid af sygdommen. Da vi ikke er herre over livet – bortset fra den kunstige livsforlængelse, som kun fastholder patienten i en utålelig og meningsløs tilværelse – bør vi ved lov indføre obligatorisk stillingtagen til en SPDS-erklæring.

SPDS er ikke aktiv dødshjælp, men står derimod for ”selvbestemt passiv dødsstøtte”. Erklæringen sikrer bl.a., at den enkelte patient får et retskrav på ikke at modtage livsforlængende behandling, hvis patienten ikke selv ønsker det, samt hvilken behandling og medicin den syge vil acceptere.

SPDS-erklæringen vil samtidig være med til at understøtte alternative medicinske og religiøse hensyn til patienten. Med en udfyldt SPDS-erklæring vil det ikke længere være en tilfældig læge, der bestemmer over behandlingen, men derimod patienten selv.

SPDS-erklæringen vil i mange tilfælde kunne forhindre en langvarig og lidelsesfuld sidste tid. Derfor har mange medarbejdere i plejen været blandt de første til at erkende nødvendigheden af at indføre SPDS-erklæringen, fordi de netop selv ikke ønsker at ende i denne tilstand.

Den siddende regerings seneste reformudspil på ældreområdet har overskriften ”Du bliver aldrig for gammel til at have det godt”. Vi mener imidlertid, at det bliver de fleste mennesker ikke desto mindre, og anbefaler derfor, at man indfører en SPDS-erklæring.