Dataetik er meget mere end dataadgang
Digitalisering kræver en ny form for regulering – også på sundhedsområdet. Både af hensyn til borgerne og af hensyn til sundhedsvæsenet og de virksomheder, der leverer sundhedsløsninger.
Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
Vi har i flere år debatteret adgang til data, og der er meget stor fokus på, at personfølsomme oplysninger ikke bliver brugt og delt uhensigtsmæssigt. Det er en rigtig god idé at sikre en offentlig debat om de helt nye etiske problemstillinger, som digitaliseringen og de medfølgende nye teknologier vil introducere os for. Men skal vi fremtidssikre den etiske vinkel af digitaliseringen, så skal vi snarere have fokus på de ikke umiddelbart personfølsomme data, og hvordan de bruges. Vores ageren på mobiltelefoner afslører f.eks. allerede i dag, hvor meget vi bevæger os, hvor mange timers søvn vi får – og hvor vi sover. Om vi går meget ud, hvornår vi bruger penge, og hvor tit vi ringer til mor. Alt sammen fortæller det en samlet historie om, hvordan vi lever vores liv, og den viden er værdifuld.
Med kunstig intelligens vil man i fremtiden kunne samle og bearbejde uendeligt mange oplysninger om vores gøren og laden og skabe et langt tættere billede af, hvem vi er, hvordan vi lever, og om vi er i risiko for f.eks. at blive syge. Så når vi indtil nu mest har drøftet, hvem der ejer de personfølsomme oplysninger, så bør vi i fremtiden løfte hovedet og erkende, at det er mindst lige så relevant at diskutere, hvem der ejer algoritmerne.
Kunstig intelligens er et eksempel på, at digitaliseringen på godt og ondt, men mest godt, grundlæggende vil ændre vores samfund – og ændre det langt hurtigere, end vi hidtil har oplevet. Der er fantastiske muligheder for at styrke og udvikle vores velfærdssamfund, men også etiske, politiske og juridiske problemstillinger, der skal tages hånd om, efterhånden som vi får erfaringer med, hvordan digitaliseringen bliver bragt i spil.
På sundhedsområdet ser vi allerede i dag i mindre og afgrænset målestok, at patienter kan overvåge udvikling af modermærker via billedgenkendelse indbygget i smartphone-apps. Og man kan med stemmegenkendelsesalgoritmer i dag hjælpe personalet på 112 til at forudsige, om patienter har umiddelbar risiko for hjertestop. Sådanne teknologier vil kunne brede sig til mange flere områder, og vi vil have langt flere oplysninger til rådighed, som samlet set kan give et meget præcist billede af, hvem der er i risikozonen for at udvikle kræft, kol eller noget helt tredje.
Derfor er et dataetisk råd vigtigt. Ikke som en flaskehals for udviklingen, så danskerne er blandt de sidste til at høste frugterne af digitaliseringen, men som et etisk kompas og forum for eftertænksomhed – og meget gerne i kombination med en dataombudsmand.
IBM’s Watson er blevet fremhævet som et af de mest ambitiøse bud på anvendelse af kunstig intelligens inden for sundhedsområdet – og ja, teknologien er nået langt, men den er langt fra perfekt. Uanset hvor meget data man samler, og hvor intelligente maskinerne bliver, så kan det aldrig blive 100 pct. sikker viden. Derfor skal vi gå til de nye digitale muligheder med en betydelig ydmyghed. Og vi skal anerkende behovet for, at man ser kritisk på algoritmerne – og ikke mindst på hvordan de anvendes i praksis og af hvem. Men: Usikkerheden må ikke betyde, at vi på forhånd afskriver de nye muligheder.
Der er med andre ord brug for andet og mere end et dataetisk råd. Det kunne være en dataombudsmand, der mere konkret kan holde myndighederne fast på, at grænserne for rammer og regulering ikke skrider. En dataombudsmand indlejret i den nuværende ombudsmandsinstitution kan bidrage til at sætte hegn omkring utilsigtede udvidelser i brugen af bl.a. sundhedsdata og kan fungere som rettesnor for myndigheder og forskere, der i den bedste mening har blikket stift rettet mod alle mulighederne i den fagre nye dataverden. En dataombudsmand kan også sikre, at beslutninger truffet på baggrund af kunstig intelligens sker inden for lovens rammer.
Digitalisering kræver en særlig opmærksomhed og en helt ny form for regulering. Også på sundhedsområdet. Både af hensyn til borgerne og af hensyn til sundhedsvæsenet og de virksomheder, der leverer sundhedsløsninger og derfor har brug for at kende spillereglerne. Derfor er et dataetisk råd vigtigt. Ikke som en flaskehals for udviklingen, så danskerne er blandt de sidste til at høste frugterne af digitaliseringen, men som et etisk kompas og forum for eftertænksomhed – og meget gerne i kombination med en dataombudsmand. Denne kombination vil både kunne sikre en bred offentlig debat om muligheder og mulige faldgruber – og gråzonerne derimellem. Og samtidig vil man have et organ, der kan se kritisk på eksekveringen af den regulering, der er sat op.
Vi har behov for at skabe et miljø, hvor vi kan gribe mulighederne i digitaliseringen på en sikker måde. En måde, som danskerne har tillid til. Udviklingen går stærkt, hvad enten vi vil det eller ej, og det nytter ikke at stå på bremsen. Hvis vi ikke tør løbe med, så forsinkes danske patienters adgang til nye behandlingsmuligheder og kvalitetsforbedringer, og derfor skal vi udnytte alle de muligheder, der ligger i digitaliseringen og i at trække på den nye viden, der pludselig er til rådighed. Men det skal gøres på en ordentlig måde, så vi kan bevare tilliden til de beslutninger, der træffes. Det kan et dataetisk råd sammen med en dataombudsmand i høj grad bidrage til.
Vil du have meninger direkte i din indbakke? Tilmeld dig gratis og få de seneste indlæg fra Jyllands-Postens debatsektion én gang i døgnet – klik her, sæt flueben og indtast din mailadresse. Følg også Jyllands-Posten på X.