Kræft tvang par ud i kamp for kærligheden

Om morgenen den 11. oktober 2006 kørte 42-årige Susan Binau som rask mod Privathospitalet Hamlet. Otte timer senere vendte hun chokeret hjem som kræftpatient med diagnosen ”cancer i tarmen med spredning til lymfeknuder”.

Herefter blev intet som før.

Heller ikke hendes ægteskab. Selv om Susan i dag er sygdomsfri, og selv om hun i de tre forgangne, opslidende og angstfyldte år har fået al den støtte, som hun kunne håbe på fra sin mand, Alan Binau, har sygdommen sat parforholdet på den hårdeste prøve af alle.

For Susan og Alan Binau blev hendes alvorlige kræftdiagnose også en alvorlig nedtur for ham, og til deres egen overraskelse blev kampen for kærligheden ofte hårdere end kampen mod sygdommen.

Sammen har de to skrevet bogen ”Til sygdom os skiller”, der er en slags håndbog til andre familier, som rammes af alvorlig ulykke eller sygdom. I bogen deler parret ud af deres egne smertefulde og lærerige erfaringer med ægteskabets krise i kølvandet på kræftdiagnosen, ligesom parret har interviewet en lang række andre sygdomsramte par, der fortæller deres historie. Desuden er der i bogen råd at hente fra en række psykologer, læger, sexologer og sygeplejere om, hvordan man undgår at ende som skilsmissepar, efter ulykken eller sygdommen har ramt.

Tyndslidt ægtefælle

»Når patienten er rask, er parforholdet sygt. Det er meget sigende for dét, som skete med Alan og mig. Vi gled i perioder fra hinanden under forløbet, enten fordi vi havde svært ved at forstå den andens reaktion og ikke kunne rumme den, eller fordi vi hver især trak os tilbage for at hente energi. Og da jeg var kommet godt igennem forløbet og fik stillet i udsigt, at jeg måske overlever kræften, ja, så sad Alan tilbage og var tyndslidt efter at have støttet og hjulpet mig. Han blev nødt til at træffe nogle store beslutninger for sit liv og fremtid,« beretter Susan Binau.

I dag tør Susan og Alan Binau så småt begynde at tro på, at hun har en fremtid efter operationer og kemoterapi, men sygdomsforløbet har været ét stort farvel til det liv og det parforhold, som de havde før. De har begge været tvunget ud i en langvarig smertefuld omstillingsproces fyldt med tårer, vrede, bitterhed og angst for at miste og dø. En proces, hvor de to i perioder har rykket tæt sammen mod den ydre fjende, sygdommen, og i andre perioder har fjernet sig fra hinanden.

»Når man først har kæmpet for sin egen overlevelse, har man som patient lidt så mange tab, der skal bearbejdes. Som patient er man så ensom, og man er så bange for at dø fra sine børn og sin ægtefælle. Tilsvarende har den pårørende lidt så mange tab og er blevet kastet ud i krise, og efter den opslidende sygdomskamp skal man så sammen genfinde energien i parforholdet og i sig selv. Og det er meget, meget vanskeligt. Man kæmper jo for livet, og når så lægerne siger, at man måske kan overleve sygdommen, så finder man måske ud af, at man ikke har fået holdt hinanden nok i hånden, eller at man har tabt sin partner i det her overlevelsesløb. Det skete for mig. Jeg kastede mig ud i alt for mange projekter for at gennemleve krisen, i forhold til hvad min mand synes var rart,« beretter Susan Binau.

Egen virksomhed

Midt i sit livs kamp gav Susan sig til at skrive bøger og starte egen virksomhed - det var meget vigtigt for hende at leve sine faglige drømme ud og at nå at give sine erfaringer videre, mens hun stadig er her. Det var i den slags meningsgivende projekter, at hun fandt sin energi.

Hendes mand gik den modsatte vej: Susans sygdom førte hurtigt til, at han kvittede sit liv som topleder i en stor virksomhed. Han hverken kunne eller ville fortsætte i samme gear, og han havde brug for at være mere sammen med Susan og parrets lille søn. Hvad fremtiden skulle bringe, vidste han ikke.

»Da vi forlod Hillerød Sygehus, efter Susan var blevet opereret, stod det lysende klart for mig, at hverken jeg eller Susan var de samme som før. Jeg blev nødt til at lave nogle andre prioriteringer i mit liv. Hvis man tror, at opgaven er løst, og nu bliver alt ved det gamle, når den syge er blevet opereret og erklæret sygdomsfri, ja, så tager man fejl. Det er nu, udfordringerne i parforholdet begynder. Mennesker forandrer sig i sådan en proces, og dertil kommer jo, at den syge ofte lider af senfølger og fysiske forandringer, og at hverdagen er forandret,« fortæller Alan Binau.

Fulgte ikke lægernes råd

Han havde selv fået øjnene op for, at tid til familien var det vigtigste for ham, og han havde svært ved at forlige sig med tanken om, at Susan prioriterede anderledes og ikke gjorde alt, hvad hun kunne for at passe på sig selv. Han følte sig på sin vis svigtet, for nu havde han været der for Susan, mens hun var syg, og nu da han havde det svært, så havde hun travlt med sin egen mentale overlevelse og begravede sig i arbejde.

»Lægerne havde opfordret hende til at spise sundt, hvile, motionere og ikke blive stresset. Men hun fulgte ingen af rådene, og det ville være løgn at sige, at jeg syntes, det var spændende. Men vi fik kæmpet og talt os igennem det og er ved at finde frem til en ny fælles platform for vores parforhold. Vi er gode til at tale sammen, og vi er meget bevidste om, hvad vi som par har været udsat for,« siger Alan Binau.

I dag prioriterer de to forsat forskelligt, men de prioriterer at have gode, lange fridage sammen, at rejse sammen og at få gået aftentur sammen hver dag. Og rådet til andre mennesker i samme situation er, at de skal passe på forholdet og værne om det midt i krisen.

»Vores bedste råd er at sørge for ikke at tage hinanden med ned i dybet. Sørg for, at den syge part tager ansvar for at kæmpe sin kamp - selvfølgelig med støtte fra partneren og de pårørende. Ingen kan kæmpe den for hende eller ham, og den syge er bedst stillet med, at partneren har energi nok til at være der. Det sikrer man bedst ved at søge hjælp hos venner og veninder, hos professionelle og andre patienter. Det er så vigtigt at bibeholde lidt parforhold derhjemme, så det hele ikke går op i at være plejer og patient. Den pårørende skal også prøve at bibeholde sit eget liv. Gå ud og høre lidt musik, søge energi blandt venner, få alt det svære lidt på afstand bare en gang imellem,« siger Susan Binau.

De forbudte følelser

Hendes egne erfaringer og samtalerne med de mange andre ramte familier har gjort det klart, at med sygdom og ulykke følger mange tabuer og forbudte følelser.

»Der opstår følelser, som man skammer sig over at have, og som man måske end ikke tør tale om. Det kan være den syges angst for at blive forladt, partnerens magtesløshed og vrede, den syges ændrede personlighed, bekymringen for sexlivet, efter kvinden har fået fjernet brysterne, eller manden er blevet lam,« understreger Susan Binau.

For eksempel gik der et år efter hendes tarmoperation, før hun tillod sin mand at se hendes maltrakterede mave fyldt med operationsar. Og senfølger som diarré og forstoppelse hører til dagligdagen for Susan hjemme i Rungsted.

»Intimitet og sex er vigtig for de fleste mennesker, og derfor kan det blive et kæmpestort uudtalt problem i parforholdet, når manden bliver impotent efter sygdom, eller når den ene part bliver lam og skal hejses op og ned fra sengen, mens den anden står tilbage med sit utilfredsstillede behov for sex. Det kan også handle om, at manden spekulerer på, hvordan han skal få rejsning, når han skal være sammen med hustruen, som lige har fået fjernet begge bryster efter en kræftoperation. Eller at hjertepatienten er bange for at belaste hjertet og dø under seksuel ophidselse. Man bliver nødt til at finde nogen, som man kan tale med om alle disse forbudte følelser«.

»For mange handler det måske om i en periode at erstatte sex med intimitet og så langsomt at få gang i sexlivet igen,« siger Susan Binau.

”Til sygdom os skiller”

af Susan og Alan Binau,

Gads Forlag.

200 sider, 199 kr.

Udkommer på torsdag.

Læs også: Her er den største parforholdstrussel