Mit liv med rygerlunger

Der er igennem mange år blevet søsat en lang række kampagner for at gøre opmærksom på rygningens skadelige effekt på helbredet. Og mange af disse kampagner har sikkert haft en god effekt og har fået folk i alle aldre og samfundslag til at undgå rygning.

Jeg har dog endnu ikke set en kampagne, hvor der er fokuseret direkte på det liv, der kan følge, når man først er blevet ramt af rygningens konsekvenser. Det er ofte en lidt abstrakt fremstilling, som man kan have svært ved at forholde sig til. Det vil jeg i det følgende forsøge at råde bod på ved at fortælle om min hverdag som lungehandicappet.

Jeg har kol, også kendt som rygerlunger. Og det i en grad som giver mig en konstant udfordring i hverdagen. Min lungekapacitet er nede på 16 pct. af den ideelle kapacitet.

Det begynder godt ...

Min dag begynder altid godt, for når jeg vågner, så kan jeg jo konstatere, at jeg er givet endnu en dag i live. Noget, der ikke altid har været en selvfølge. Når jeg så har glædet mig over det, begynder morgentoilettet. Det går som regel fint, men efter tandbørstningen skal jeg lige stå og puste lidt, så jeg er klar til dagens første udfordring: morgenbadet. Et sådant bad giver jo en masse damp, og det er meget generende for lungerne. Derfor bør det gå hurtigt, men hurtighed er uforeneligt med dårlige lunger, så i stedet må det gå stille og roligt med langsomme og små bevægelser. Som regel hænger den ene arm oppe i gardinstangen til badeforhænget, da det lukker op for lungerne, når armene kommer op i luften.

Fin og ren efter badet skal jeg så kæmpe med at blive tørret. Det er også en større opgave, hvor overkroppen først får en tur, derefter et par minutters pause, og så resten af kroppen. Det bliver efterfulgt af en længere pause, mens jeg læner mig ind over håndvasken.

Påklædning er en kunst

Næste udfordring er påklædning. Det er en hel kunst. De fleste mennesker vil jo ikke regne det for noget, men i min tilstand er det en kamp med en del indlagte pauser. Det tager pludselig oceaner af tid at klæde sig på.

Så er jeg klar til at gå ned i køkkenet til morgenmaden. Men dog ofte med en lille pause indlagt efter 14 af de 16 trin. Der skal lige hentes noget luft ind.

Avisen sidder som regel i brevsprækken, så jeg ikke skal bøje mig for langt ned efter den. Er den landet på gulvet, bander jeg lidt, for så skal jeg bøje mig ned. Ikke min yndlingsbeskæftigelse.

Morgenmaden burde være en stor portion et eller andet sundt, men pga. den kamp om pladsen, der foregår mellem de for store lunger (som ofte er en følge af kol) og mavesækken, så bliver det til et stykke rugbrød og en kop kaffe.

Det med at spise er et kapitel for sig. Jeg skal sørge for at få en masse proteiner og kalorier, da jeg kun kan spise ganske lidt, netop pga. de alt for store lunger. Og selv om det kan lyde som enhver mands drøm, når man kun skal fokusere på kød, æg, kalorier og andet godt, og man kan droppe grøntsagerne, så er det altså en daglig kamp, som er fantastisk belastende. Det kan enhver småtspisende tale med om. Jeg troede aldrig, jeg skulle skrive denne sætning: Jeg savner grøntsager.

Tilbage til hverdagen. Den er gerne fyldt op med forskellige aktiviteter. Fælles for dem er, at hvis de indebærer bevægelse, så skal de planlægges. Hvis jeg eksempelvis skal fra min plads ved køkkenbordet og hen i lænestolen, så skal jeg lige sørge for, at jeg er klar. Det vil sige: Er åndedrættet i ro, skal jeg have noget med derover, såsom avisen?

Ikke bare en vittighed

Det vil være en større belastning, hvis jeg kommer ned i stolen og så straks efter skal op igen, fordi jeg ikke får tænkt mig om. Og den gamle vittighed om, at når man nu er nede og snøre sine sko, så skal man lige overveje, om der er andet, der skal med dernedefra, det er for mig ikke blot en vittighed.

Alle bevægelser er planlagt, for at jeg bedst muligt kan styre belastningen af lungerne. Kommer der overraskelser, så løber jeg hurtigt tør for luft og må stoppe helt op. Blæsevejr er eksempelvis noget skidt, for så bliver jeg påvirket udefra og skal korrigere og holde igen, uden at jeg kan forudse bevægelsen.

Det kan være, at jeg får lyst til at gå på café som dagens næste punkt. Så skal jeg vælge en, hvor toilettet ligger i stueetagen. Jeg skal kunne holde meget tæt på indgangen, der skal være en del åben plads, så stearinlysene ikke æder alt ilten. Og så en avis og en god stærk kaffe med en kvalitetskage til.

Stegeos og fandens vrede

Aftensmaden er en udfordring. Stegeos er noget, fanden har skabt i sin vrede. Derfor bliver der sjældent stegt frikadeller – og aldrig lavet stegt flæsk. Der er heldigvis gode venner, som gerne vil lave portionsanretninger til fryseren. Og så kan der bestilles en pizza, varmes en mikroret fra supermarkedets fryseafdeling, eller jeg kan ende med den traditionelle rugbrødsmad.

Indkøb er et kapitel for sig. Skal jeg have en liter mælk og et brød hos den lokale købmand, skal jeg afsætte op mod en time. Skal jeg i supermarkedet og hente flere ting, koster det gerne halvanden time. Og det er i de supermarkeder, hvor der er nem og kort adgang. Vil jeg i Føtex, så – nej glem det – det sker ikke. Det kræver for meget bevægelse. Og i øvrigt må jeg nøjes med at købe en begrænset mængde ad gangen. Jeg kan ikke fragte så meget.

Hvor er toilettet?

Min dagligdag er på den måde fyldt op med forberedelser og strategier for at komme nemmest og smartest om ved tingene. Der ligger konstant en plan og lurer. Jeg ved, hvor mange trin der er på de steder, hvor jeg normalt kommer. Jeg ved, hvor der er et toilet, til alle tider, da jeg ikke er i stand til at skynde mig. Får jeg stærk åndenød på vej til et toilet, risikerer jeg at urinere i bukserne, simpelthen fordi det er fantastisk svært at bruge muskler til at holde sig, samtidig med at man prøver at overleve en ”overforpustelse”.

Selv om jeg prøver at leve smart, så ved jeg også godt, at det er altafgørende, at jeg er så aktiv, som jeg overhovedet kan. Og den aktivitet betyder, at jeg bliver meget stærkt stakåndet mindst 10 til 15 gange om dagen, ofte mange flere. Nogle gange er det overstået på et par minutter, andre gange kan lungerne kun falde til ro, ved at jeg får en lur. Så slapper hele kroppen af, og jeg kan vågne efter en halv time med fornyet kraft. Og hele tiden, mens jeg er i krise, sidder angsten for, at det går galt, og der bliver brug for en ambulance, lige inde bag hjernebarken.

Når man er ramt af kol, så bliver man svækket rent fysisk. Og fordi man ikke har så meget luft, så kan man ikke styrketræne ordentligt. Og når man ikke kan styrketræne ordentligt, kan man ikke få de muskler, som skal hjælpe én til at udnytte lungerne bedre. En klassisk catch-22-situation. Den eneste vej ud af den situation er at kæmpe, kæmpe og kæmpe. På et tidspunkt kan man være så heldig, at det vender.

Et rigt liv – på mange måder

Nu kan det jo godt lyde, som om jeg angler efter sympati og har et elendigt liv. Det er absolut ikke tilfældet. Jeg har på mange måder et rigt liv med en stor vennekreds, et stærkt bagland og heldigvis med de kognitive evner nogenlunde intakte. Men jeg bliver så trist og frustreret af at se unge mennesker begynde at ryge og dermed se kommende kol-patienter med en mulig fremtid som min.

Derfor, kære læser: Hvis du sidder som ryger, så tænk over, om du er klar til at satse på, at du ikke får kol, men går gennem resten af livet upåvirket. Og hvis du kender unge rygende mennesker, som typisk ikke læser et indlæg som det her, så vis dem det. Måske det kan give lidt eftertanke, og, hvis vi er meget heldige, kan det producere en ikkeryger eller to.

Ovennævnte dagligdag er min hverdag. Hver dag.

Dette debatindlæg blev offentliggjort første gang den 12. maj 2016.