Sæddonor spredte sjælden sygdom. Nu vil forældrene have erstatning

Et forældrepar fra Fredericia er gået i retten, efter at de fik sæd fra en donor, der var bærer af den sjældne sygdom NF1. En overlæge fra Rigshospitalet håber på, at parret ikke får medhold.

Artiklens øverste billede
Anette Kristensen og Lone Søgaard-Kristensen er gået i retten, efter at de fik sæd fra en mand, der var bærer af den sjældne og alvorlige sygdom NF1. Foto: Rune Aarestrup Pedersen

Kan donorsæd være defekt? Og skal en sædbank betale erstatning, hvis de børn, der kommer til verden ved hjælp af donorsæden, lider af en alvorlig, arvelig sygdom?

Andrea fyldte otte år mandag den 24 oktober. Fødselsdagen fejrede hun sammen med bedsteforældrene, mens hendes forældre var i Østre Landsret.

Sæddonoren, en ung dansk mand med donornummer 7042, var ikke selv syg, og hverken han eller sædbanken vidste, at en fraktion af hans celler havde en mutation for en sjælden og potentielt farlig, arvelig sygdom, neurofibromatosis type 1 (NF1), som han videregav via sin sæd.

Ifølge Sundhedsstyrelsen er donoren ophav til 46 børn i USA, Belgien og de nordiske lande – heraf maksimalt 25 børn i Danmark, som dengang var grænsen for, hvor mange danske graviditeter en donor måtte give sæd til. Grænsen er siden sat ned til 12. Indtil videre er mindst ni af børnene født med NF1, som kan medføre alvorlige handicap i form af svulster, knuder, nedsat syn og deforme knogler.

Andrea er »monsterheldig«

Så slemt er Andrea, der mandag fyldte otte år, langtfra ramt, og Lone Søgaard-Kristensen tøver ikke med at kalde hende »monsterheldig«, sammenlignet med hvor slemt NF1 har ramt andre børn.

»Hun har det fint og er som en typisk otteårig pige. Men det er ikke ensbetydende med, at hun ikke har NF1, for hun har café au lait-farvede pletter mange steder på kroppen, og så har hun nogle tegn på huden, som vi ikke ved, hvad er, men som måske kan udvikle sig til knuder senere i livet. Hun er også lidt klumset og bliver hurtigere træt end andre børn,« fortæller Lone Søgaard-Kristensen.

Retssagen omfatter udover Fredericia-parret også to enlige danske kvinder og en kvinde fra USA, der tirsdag skal vidne over en Skype-forbindelse.

Sagen begyndte i efteråret 2009, da et donorbarn i Belgien viste sig at have genfejlen. Drengen er ifølge advokat Thomas Thorup, der er advokat for forældrene, hvis børn har fået genfejlen, i dag i kemobehandling, men indgår ikke i den aktuelle retssag.

Barnets genfejl fik i slutningen af 2009 Nordic Cryobank til at sende breve til de fertilitetsklinikker, som havde anvendt donors sæd til insemination af kvinder.

Lysebrune pletter

På det tidspunkt var de danske børn endnu ikke diagnosticeret, men i Fredericia var Lone Søgaard-Kristensen begyndt at undre sig over de lysebrune pletter, som Andrea havde flere steder på kroppen. Men hos lægen fik hun at vide, at det bare var pigmentering, og at hun ikke skulle være bekymret.

En dag så hun en artikel, der fortalte om sjældne handicap, bl.a. NF1, og så var hun sikker. Men igen fik hun at vide af sin læge, at hun ikke skulle være bekymret. Tre uger senere, i maj 2010, kom brevet fra fertilitetsklinikken Trianglen, som fortalte, at donoren havde NF1.

Advokat Thomas Thorup mener, at sædbanken burde have lavet en gentest på donoren.

»Man fandt sygdomsgenet, da man senere ledte efter det, og derfor mener jeg, at der var indikationer, som man overså, og at man derfor har lavet en fejl.«

»Vi ved nu, at donor har fire store pletter, som vi undrer os over ikke har været der tidligere, og derfor hvorfor han ikke blev screenet yderligere. Pletter på 3x5 cm er pænt store. Hvis ikke de var der i eksempelvis 2007, hvorfor søgte donor så ikke læge hvis "de bare pludselig kom" ud af det blå,« spørger hun.

»Vi gjorde vores yderste«

I Nordic Cryobank afviser direktør Annemette Arndal-Lauritzen, at sædbanken har begået fejl. Hun påpeger, at donoren ikke har haft NF1, men blot en såkaldt mosaik herfor.

»Vi har gjort vores yderste for at screene denne donor ligesom andre donorer. Genfejl som denne kan kun påvises, når der ses særlige kliniske kendetegn. Dem havde han ikke, og vi havde derfor ikke nogen mulighed for at finde frem til denne mosaik – og dermed udelukke vedkommende som donor, og det ville vi heller ikke have haft i dag,« siger direktøren.

Hun får opbakning fra Retslægerådet og Elisabeth Carlsen, der er overlæge og formand for Dansk Fertilitetsselskab. Hun mener, at sagen aldrig burde være kommet for retten.

»Sædbanken har opfyldt alle kriterier for god screening af en sæddonor. Vi har et godt system i Danmark, og det skulle vi gerne blive ved med at have. Donorerne bliver lægeundersøgt og screenet for de mest almindelige sygdomme, men man kan ikke screene for alting,« siger hun.

Store konsekvenser

Klinikchef ved Rigshospitalets Fertilitetsklinik Søren Ziebe pointerer, at det kan få store konsekvenser for landets ufrivilligt barnløse, hvis sædbanken taber sagen.

»Hvis forældrene får erstatning, betyder det, at der ikke må være genetiske fejl i donorsæd. Så har vi ingen donorsæd længere, for der er fejl i al sæd. Vi bærer alle rundt på noget. Ingen har et perfekt genom. Konsekvensen vil være, at vi bliver nødt til at aflyse donation fuldstændig,« siger han.

Lone Søgaard-Kristensen betragter Søren Ziebes kommentar som »skræmmekampagne«. Hun håber, at retssagen vil medføre mere gennemsigtighed.

»Jeg har løbet spidsrod mellem sædbank, læger og Sundhedsstyrelsen for at få svar på de mest simple spørgsmål. Det håber jeg ikke, at andre skal udsættes for,« siger hun.

Mere som dette

Andre læser

Mest læste

Mest læste Finans

Giv adgang til en ven

Hver måned kan du give adgang til 5 låste artikler.
Du har givet 0 ud af 0 låste artikler.

Giv artiklen via:

Modtageren kan frit læse artiklen uden at logge ind.

Du kan ikke give flere artikler

Næste kalendermåned kan du give adgang til 5 nye artikler.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke gives videre grundet en teknisk fejl.

Ingen internetforbindelse

Artiklen kunne ikke gives videre grundet manglende internetforbindelse.

Denne funktion kræver Digital+

Med et Digital+ abonnement kan du give adgang til 5 låste artikler om måneden.

ALLEREDE ABONNENT?  LOG IND

Denne funktion kræver Digital+

Med et Digital+ abonnement kan du lave din egen læseliste og læse artiklerne, når det passer dig.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke tilføjes til læstelisten, grundet en teknisk fejl.

Forsøg igen senere.

Del artiklen
Relevant for andre?
Del artiklen på sociale medier.