Unge med kræft bliver forsømt

Når unge rammes af kræft, går der ofte lang tid, fra de første symptomer viser sig, til diagnosen stilles. Det viser studier fra udlandet, og årsagen kan være manglende viden både hos praktiserende læger og de unge selv, mener professor Kjeld Schmiegelow fra BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet:

»Kræft er næppe det første, lægen tænker på, når der kommer en ung patient ind i konsultationen med smerter, træthed eller svedeture. Symptomerne kan skyldes mange andre sygdomme. Men heller ikke de unge selv tænker på kræft, og ofte går de længe med generne, inden de søger læge.«

Hvert år rammes omkring 1.300 danskere på 15-39 år af kræft. Det er denne aldersgruppe, der kaldes ”unge” inden for kræftbehandling. De udgør knap fire pct. af det samlede antal danskere på godt 34.000, der årligt får kræft.

Havner mellem to stole

Ikke kun i forbindelse med diagnosticeringen, men også i den efterfølgende behandling, kan de unge have gavn af, at der bliver taget hensyn til deres særlige behov, mener Kjeld Schmiegelow.

»Når unge får en kræftdiagnose, skal de forholde sig til både en livstruende sygdom og til et system, som ikke er gearet til dem. De falder mellem to stole, nemlig børnekræftafdelinger, hvor gennemsnitsalderen er fem år, og voksenkræftafdelinger med mange ældre. De unge føler sig let alene og forkert placeret. Dertil kommer, at unge står med psykologiske og sociale problemer, som er særlige for den gruppe. Om vi skal indrette særlige ungeafdelinger, eller hvordan vi på anden vis kan imødekomme dem, er noget, som vi er i gang med at undersøge, og som der skal søges rettet op på i fremtiden,« siger han og tilføjer:

»For unge kan det være ekstremt svært at se deres raske jævnaldrende drøne derudad med uddannelse og karriere, fester og familie, imens de selv er bekymrede for deres egen uddannelse og mulighed for at kunne få en kæreste og stifte familie. Samtidig skal unge med kræft navigere i et behandlingssystem, hvor de let kan føle sig umyndiggjort og være omgivet af enten børn eller deres bedsteforældres generation.«

Mindre ungeforskning

Kjeld Schmiegelow er involveret i en række undersøgelser af unge kræftpatienter. En af dem drejer sig om, hvorvidt unge får den samme gevinst ud af forskning som andre aldersgrupper:

»Vi oplever i disse år en positiv udvikling i overlevelsesprocenten for børn med kræft og for de over 50-årige med kræft. Men måske er billedet ikke det samme for de unge. Amerikanske data viser, at ungegruppen har en stagnerende overlevelsesprocent. Vi skal undersøge, om det samme gør sig gældende for danske unge.«

»En af årsagerne til, at vi oplever så positiv en udvikling for helbredelse af børn og ældre kræftpatienter, er, at de indgår i videnskabelige undersøgelser. Vi får hele tiden ny viden og nye erfaringer at trække på i forhold til at forbedre behandlingen. Unge-gruppen indgår ikke i samme grad i forskningen,« siger Kjeld Schmiegelow.

Mangler viden

I Kræftens Bekæmpelse kan man nikke genkendende til, at unge kræftpatienter lades i stikken. Kvalitetschef Janne Lehmann Knudsen siger:

»Det er vores erfaring, at unge kræftpatienter oplever, at systemet ikke imødekommer deres behov. De oplever sen diagnosticering, begrænset involvering og dialog under behandlingen samt manglende støttetilbud til at vende tilbage til livet. Men der mangler viden om, hvordan vi kan forbedre forholdene for de unge kræftpatienter, og det skal vi i gang med at undersøge.«

Kræftens Bekæmpelse afholdt i februar 2013 en workshop om unge kræftpatienter i behandlingssystemet. Erfaringerne derfra skal danne grundlag for en større, landsdækkende undersøgelse om unges særlige behov. Organisationen sigter mod at komme i gang med undersøgelsen i 2014.