Alt er forandret på grund af demens

Olaf Hansen har som tusindvis af andre danskere læst bogen "Det skal mærkes, at vi lever", hvor Johannes Møllehave og Benny Andersen taler om livets store sorger og glæder, om kærlighed, forelskelse, adskillelse og død.

»I bogen siger Møllehave et sted, at kærligheden er en endnu ikke indtruffen sorg. To elskende vil uundgåeligt blive skilt, enten hvis de får en skilsmisse, eller når den ene dør. Men han glemte den situation, hvor parret lever adskilt på grund af sygdom som i min kones og mit tilfælde.«

Olaf Hansen er 73 år og lever alene. På et plejecenter i nærheden lever hans kone sit liv som dement, og hendes sygdom er så fremskreden, at de ikke længere kan føre en normal samtale. Han er hos hende hver anden formiddag og kan køre hende en tur i kørestol i plejecentrets have og give hende en is. Men selv om hun fysisk er i fin form og også stadig kan kende ham, så er besøgene meget langt fra samværet i det ægteskab, som havde varet et godt stykke over 40 år, da hendes uhelbredelige sygdom for tre et halvt år siden blev konstateret.

»At være adskilt på grund af demens er lige så reel en adskillelse som en skilsmisse. Men til forskel fra en skilsmisse, hvor man i det mindste kan føle en vrede og få afløb for sine følelser, kan man som ægtefælle til en dement højst føle et "det kan du fanme ikke være bekendt. Nu skulle vi lige til at have det godt",« siger Olaf Hansen stille.

Skjult længst muligt

Historien om hans kones sygdom tog fart for fire år siden, da hun begyndte at vise de første tegn på forvirring og manglende stedsans. Hun syntes længe, at det ville være flovt at gå til sin læge for at fortælle, at hun ikke længere var så god til at huske, så da hun endelig tog mod til sig, var sygdommen så fremskreden, at der hurtigt blev stillet en diagnose på demens. Parret fik hjemmehjælp, og hun begyndte at komme som daggæst på et plejecenter. I løbet af to-tre måneder kom hun der fire dage om ugen.

»Det gav jo mig lidt luft, efter at jeg i måneder havde levet med hele tiden at skulle vide, hvor hun var, og hvad hun lavede. En dag var jeg gået hen til en nabo, da en anden nabo kom og fortalte, at min kone manglede mig og havde forvekslet hende med den nabo, jeg var hos. Så måtte jeg forklare dem alle, hvordan det stod til,« siger Olaf Hansen og får for første, men ikke sidste gang i løbet samtalen blanke øjne.

Han oplevede det ikke som nogen lettelse at fortælle sandheden til sine mangeårige naboer.

»Man prøver på at skjule det, så længe man kan. Det er jo synd for hende. Utrolig synd. Man har selv mange tanker om skyld og dårlig samvittighed, man kan bare ikke bruge det til noget som helst. Det er en sygdom, der bare kommer. Jeg kan ikke gøre noget ved det på nogen måde. Jeg kan kun komme og besøge hende.«

Ved ikke, hvad hun tænker

Han får stadig et smil, når han kommer og besøger sin kone, der de seneste halvandet år har boet fast på plejecentret. Hun kan kende ham, men de kan ikke tale sammen.

»Hun hører selvfølgelig, hvad jeg siger, men det er ikke altid, hun reagerer på det. Hun er ikke længere i stand til at omsætte det, hun hører, til handling og kan ikke selv sige en sammenhængende mening. Jeg kan ikke huske, hvornår hun sidst kunne det, men det er et godt stykke tid siden.«

Til jul holdt familien en julefrokost på plejecentret med de tre døtre, svigersønner og børnebørn. Men Olaf Hansen er ikke sikker på, at han vil gentage de store familiesammenkomster.

»Alt, hvad der skal foregå, skal være på den dementes præmisser. Når du besøger en dement, skal du helst ikke vise det, hvis du selv er ked af det. Så hellere holde sig væk de dage, hvor man er langt nede. Der er ingen grund til at sprede dårligt humør,« siger han, der dog ikke engang med sikkerhed kan vide, om hans kone ville kunne mærke det, hvis han var i dårligt humør.

»Måske! Du ved ikke, hvad hun tænker. Hun kan godt gøre vrøvl eller blive vred, og hun kan også udtrykke en vis form for tilfredshed eller glæde. F.eks. var der en fra personalet, der spurgte mig, om vi ikke havde et krammedyr eller et sovedyr fra dengang, min kone var barn. Det havde vi ikke, for den slags er jo ikke noget at gemme på, men så var der ikke andet for, end at jeg måtte gå ud og købe en hund. Den er nu blevet så populær hos en af de andre på centret, at han også vil have en tøjhund, og det er jo både til at le og græde over. Selv om det på sin vis er forfærdeligt, at voksne har glæde af at sidde med et tøjdyr, så må vi andre bare erkende, at det er sådan,« siger den pensionerede maskinarbejder.

Mad til én

Huset, Olaf Hansen bor i, er det, ægteparret selv var medbyggere på for 25 år siden. Dels kan han ikke se nogen grund til at betale en ejendomsmægler 100.000 kr. for at sælge det, dels ville en flytning ikke ændre noget for ham.

»Problemerne flytter bare med. Det ville være lige så dumt at tro, man kunne flytte fra sine problemer, som det ville være at forsøge at løbe fra sin egen skygge,« konstaterer han.

Det rent praktiske har han fået på plads, og selv om det var en omvæltning selv at skulle vaske tøj, købe ind, gøre rent og lave mad efter mange års ægteskab, hvor de opgaver havde været hendes, er det ikke det, der er det vigtigste. Det er følelsen af at være alene, der er sværest.

»Jeg er ikke kommet over det endnu, det med at være alene. Det er svært ikke at have nogen at snakke med og trist at lave mad kun til sig selv. Når man så har lavet den, er det ikke altid, at man gider at spise den.«

Olaf Hansen gør ikke så meget for at komme til at se nogle mennesker. Han føler ikke rigtig, at han har tid til det, siger han, men i hvert fald mødes han en gang om måneden med en gruppe for pårørende til demente, og der kan han, som han selv siger, »veksle et fornuftigt ord med andre fornuftige mennesker«.

»Men jeg er sgu den eneste mand i gruppen, og der bliver mest snakket om sygdom, som jeg efterhånden synes, at jeg har hørt nok om. Der var én, som foreslog mig at se filmen "En sangen om Martin" om en mand, der bliver dement, men det ville jeg ikke. Man ved, hvad vej det går med den sygdom, og man må tage det i den rækkefølge, det kommer. Du kan ikke gøre noget ved det.«

Rottehullet og museet

Selv havde han det svært, da hans kone flyttede permanent på plejecenter. Og det blev ikke nemmere, som ugerne gik.

»I starten gik jeg ned til hende hver dag og var hos hende. Dengang kunne vi stadig snakke en lille smule sammen. Men jeg kan ikke bruge 100 ord til det, man kan sige med 10. Sådan er jeg,« forklarer han.

Derhjemme savner han én at snakke med i det daglige, men han er også begyndt at forsøge at modvirke savnet, så godt det lader sig gøre.

F.eks. har han ryddet det tidligere gæsteværelse og har stillet tv, sofabord og en god læderstol ind i "Rottehullet", som han kalder værelset, hvor der er noget mere hyggeligt, når man er alene, end i husets store stue, som nu går under betegnelsen "museet", og hvor han til daglig kun kommer for at vande blomster Sidste efterår skiftede han bilen ud til en splinterny, og som han selv formulerer det, »så er der ikke nogen, der er vant til at sidde ved siden af i den«.

»Det er også derfor, jeg er gået i gang med køkkenet,« forklarer han med henvisning til afdækningen med malertape i køkkenregionerne. Der skal males, og det gamle køkkenbord, som var arvet fra svigermoderen, er nu flyttet ud af køkkenet, og han går og overvejer, hvad der skal komme i stedet.

»Jeg vil have et oliebehandlet egetræsbord, som bare skal stå råt. Jeg skal jo på en eller anden måde prøve at komme videre. Skabe mig selv et liv, selv om det er svært.«

Noget, der gnaver

Han føler stadig, at der er mange spørgsmål, der roder rundt i hans hoved, her tre et halvt år efter at det første gang stod klart for ham, at han ikke ville få en pensionisttilværelse som den, han havde forventet.

»Den dag, man står foran præsten og lover at elske og ære hinanden til sin dødsdag, er det ikke denne type problemer, man tænker på. Man kan føle bitterhed og uretfærdighed, og jeg tror ikke, at jeg nogensinde kommer til at vænne mig til, hvad der er sket for min kone og mig. Hun kan f.eks. også sagtens komme til at overleve mig, og jeg har hele tiden de der tanker kørende rundt om, hvad jeg kan tillade mig. Kan man f.eks. tillade sig at tage på ferie uden hende? Selvfølgelig kan jeg det, men alligevel er der noget, der gnaver.«

Et nyt forhold føler han på ingen måde, at han ville kunne gå ind i. Det ville være et dobbeltliv, som han ikke kan stå inde for.

»I mit hoved er jeg stadig hendes mand. Det tror jeg da også, at hun ved. Juridisk set er jeg ikke enlig, men praktisk set er jeg, og det er igen en stor forskel i forhold til en skilsmisse eller et dødsfald. I de tilfælde står man frit i sin sorg. Det gør jeg ikke.«

»Jeg føler ikke, at jeg er færdig med at leve. Og jeg tænker da også på, hvordan jeg kunne få det lidt bedre. Det kunne jeg, hvis jeg var mere udadvendt og prøvede at få kontakt med andre mennesker. Som Johannes Møllehave også siger i bogen: Fordi man er alene, behøver man ikke at være ensom. Så længe, der er nogen, der gider at ringe eller stoppe op på gaden for at snakke med én, så er man ikke ensom. Det må man så klynge sig til.«

jpk@jp.dk