De her børn græder ikke. De er noget helt særligt

I 2014 grundlagde tidligere tv-vært Sisse Fisker en fond for nogle helt særlige børn - SMILfonden. Ved udgangen af året stopper hun som direktør, og bliver i stedet bestyrelsesformand.

SMILfonden gør en forskel for børn med alvorlige og sjældne sygdomme og deres familier. Sygdomme som mange af dem skal leve med resten af deres liv.

Hvis man skal forstå hvordan, skal man tage et kig tilbage til sommerens lange lyse aftener. Her bliver nye familier inviteret på sommerlejr og dermed lukket ind i en klub, man på mange måder ikke har lyst til at være en del af. Alligevel bliver det for de fleste et vigtigt fællesskab, hvor familierne møder hinanden med en unik forståelse. Og så handler det om at få en pause fra sygdom.

Sniger sig ind i frikvarteret

Man kan ikke se på Liv Kousted Rosenborg, at hun er alvorligt syg. Man lægger derimod hurtigt mærke til hendes rolige og nysgerrige ansigt. Hun er 8 år og vil helst ikke tale om sygdom. I hvert fald ikke i skolen, når de andre spørger, hvorfor hun ikke var der fra morgenstunden. Så vil hun ikke fortælle, at hun har været på sygehuset for at få den medicin, som hun får hver anden uge.

En stor gruppe børn er samlet på græsplænen. Der er larm og leg med vandballoner. Man kan ikke umiddelbart skille de syge børn fra deres søskende. Selvom der indimellem er en i kørestol eller en der er noget mindre i størrelsen, end de andre børn. Alligevel er der noget over, hvordan de leger og omgås med hinanden. Når børn normalt leger sammen, opstår der ofte uenigheder og småkonflikter. Den slags situationer genkender forældrene. Men sådan er det ikke her.

Solen stråler i Køge, hvor organisationen SMILfondens SMILCamp er i gang, for 13 udvalgte familier.

Liv Kousted Rosenborg fortæller, at hun heldigvis ofte kommer i frikvarteret, og på den måde kan snige sig ind uden at alt for mange opdager hende. Liv har den medfødte sygdom kaldet XLH; X-bunden Hypofosfatæmisk Rakitis. En génændring påvirker hendes nyrers evne til at tilbageholde fosfat i kroppen.

Liv er ved at blive klar til det familiebillede, der skal tages. En makeupartist har samlet hendes hår i en knold, og malet tre små blomster i forskellige farver på hendes kind. Hun får endda lidt farve på læberne. Samme behandling får hendes storesøster Mai og hendes mor Benedicte, inden billederne skal tages. Selv Livs far, Laust, får sat hår - til stor glæde for resten af familien.

Som hun sidder der helt stille i stolen hos makeupartisten, lukker hun øjnene. Man får en særlig ømhed at se i hendes udtryk, som på mange måder virker langt fra den enhjørningekjole med tyl og farver som hun har på til anledningen. Det er en alvor, som man også i små glimt ser hos nogle af de andre børn, i en af dagens pauser. Da hun åbner øjnene igen og får øje på spejlet, lyser hendes ansigt op igen.

Fotograferingen er en af aktiviteterne på sommerlejren. For nogle af familierne er det første gang, de får taget et billede af deres familie samlet, siden de fik et sygt barn. Det er ikke noget, der er overskud til at få gjort normalt.

Ikke engang bolden slå ham ud

Noah Jochumsen spiller stangtennis med tre andre børn. Gentagende gange kommer bolden flyvende så hurtigt mod ham, at han ikke ser den. For hans syn er svækket. Han får tennisbolden i hovedet med et ordentligt smæld og vælter næsten omkuld. Han græder ikke. Han bliver ikke sur. Han rejser sig blot op. Det sker igen og igen, men han er lige så hurtigt op at stå, som han var nede at ligge. En bold i hovedet er intet sammenlignet med, hvad han ellers går igennem i sin hverdag med omfattende operationer og sygdom.

Noah er 8 år gammel. Han har den sjældne sygdom Crouzon Syndrom – en medfødt sygdom, som betyder, at knoglerne i kraniet ikke kan udvide sig, i takt med at hjernen vokser. Derfor skal han fremover opereres i hovedet for at gøre plads til hjernen. Det er operationer, der hver gang ændrer hans udseende betydeligt.

»Det er hårdt at sende sin søn afsted til operation, og opleve at få en helt anden dreng tilbage. Mens han ligger der og i den grad har brug for sine forældre, skal man samtidigt vænne sig til et forandret udsende,« siger hans mor Tine Jochumsen.

Det er også derfor, hans syn er dårligt. Og grunden til, at han ikke bryder sig om at færdes nye steder, han ikke før har været. Han har svært ved at have et overblik, og vide hvad der foregår omkring ham. Men da en af de andre jævnaldrende drenge klatrer op på en jordbunke, følger han efter lidt betænkningstid efter. Det er en sejr ikke at være nødt til at afbryde legen.

Det er tydeligt, at han ikke føler sig på sikker grund. Alligevel er det ham, der lægger armen rundt om den anden dreng, da den anden dreng skal ned igen. Og med lidt hjælp fra sin far, kommer han også selv sikkert ned igen.

»Han rummer alle andre så meget. Og er enormt omsorgsfuld over for alle han møder,« fortæller hans far Micheal.

»Jeg tror, at det er, fordi han gerne selv vil rummes af andre.«

Plads til alle

SMILFonden er en organisation, der forsøger at samle de familier op, som har børn med diagnoser så særlige og sjældne, at der ikke findes store patientgrupper for dem, som Kræftens Bekæmpelse eller Muskelsvindsfonden.

Derfor har børnene sjældent den samme sygdom. Alligevel har familierne mange ligheder. De mødes og snakker for eksempel om manglende forståelse fra omgivelserne. Og hvilke udfordringer og bekymringer der følger med have et alvorligt sygt barn. De kan tale om dårlig samvittighed over for de andre søskende og årelange ventetider på nødvendige hjælpemidler fra kommunen.

Efter en vandkamp med spandevis af vandballoner med deltagelse af både børn og voksne, trækker flere af de voksne sig lidt tilbage. I hvert fald de forældre som ikke står med et barn, der har brug for dem for et kort øjeblik.

Med udsigt til børnenes fortsatte leg samler de sig i små grupper om haveborde. Man fornemmer roen og lettelsen, så snart de begynder at snakke sammen. Der behøver ikke blive sagt meget imellem dem. Man er ikke i tvivl om, at der over den kop kaffe opstår små øjeblikke, hvor disse forældre kan græde og grine sammen.

Daniel Sennek, far til Josefine, beskriver det som en overraskende, men den fedeste fornemmelse at være med blandt de andre forældre.

»Vi kender ikke nogen af de her mennesker, men fra første sekund kan man rumme hinanden på en måde, som ingen andre kan. Vi er i helt samme båd, selvom sygdommen er forskellige.«

»Der er en ensomhed i det at have et sygt barn, som vi kan dele.«

Flere forældre fortæller om samme oplevelse. Når venner og familie omkring dem ikke forstår, hvad det er for en virkelighed, de er i, og hvorfor nogle ting er uoverskuelige eller endda umulige i hverdagen. Det er de tanker, forældrene får delt med hinanden på campen.

»Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle forvente, da jeg ankom. Men her er fuld forståelse for, at man deltager på de vilkår man kan,« siger Daniel.

Lille i en stor verden

Josefine Sennek Larsen er på mange måder lille i en stor verden. Det ikke kun pga. hendes størrelse. For selvom verden omkring hende er stor, virker hendes egen verden endnu større. Fantasien stråler ud gennem hendes øjne, gennem brillerne og ud blandt alle hendes fantasidyr. De løber om benene på hende på vej mod stranden, fortæller hun med store bevægelser.

Josefine er 6 år gammel. Hun elsker at synge og danse. Hun er født i uge 26, 14 uger for tidligt. Hun vejede 500 gram, da hun blev født.

Det har medført en lang række problemer. Josefine har bl.a. en svækket immunforsvar og er væksthæmmet, derfor skal hun hver dag stikkes med væksthormon. Og så ved hun godt, at hun har brug for flere pauser, når hun bliver træt. Den allerførste tid efter hun blev født, og de følgende år kæmpede Josefine og familien en stærk kamp for hendes overlevelse. Og selvom hun aldrig bliver rask, bliver hun nu kun stærkere og kan klare mere og mere jo ældre hun bliver og jo mere hun vokser.

Josefine er supersocial og snakkesalig. Hun er rigtig opmærksom på, hvordan andre omkring hende har det. Hendes forældre fortæller, at de tror, at det handler om, at der altid er så stor fokus på hende. Både fra dem og fra fagpersonaltet på sygehuset.

»Vi kan stå i køen i Netto, og så begynder hun, at spørge til de andre i køen,« fortæller hendes forældre.

Josefine stiller sig ind i det høje græs på vej tilbage fra stranden, væk fra stien. Hun stikker hænderne i bukselommen og sænker skuldrene. Tager lige et kig på verden. Efter et øjeblik er hun i løb på vej videre.

Kørestol og krykker på dansegulvet

Det er blevet anden dag på campen, og aftenen byder på børnediskotek. Der er lys, kæmpe balloner, sæbeboblekanon og to timer med strømmende energi og høj musik. Sophia Mini Metz Backe har fødselsdag og fylder 11 år. Hvilket man nemt kan glemme, når hun fortæller om, at hun elsker at læse bøger, og at det er en måde at glemme smerterne. Eller hvorfor hun er vild med at bade i havet, fordi hun så kan bevæge sig meget mere frit.

Sophia har den særlig génfejl kaldet pseudoachondroplasia. Det betyder, at hendes knogler vokser skævt og hendes led degenererer hurtigere, ligesom hos ældre mennesker.

Det gør, at hun har en kørestol med, når kroppen trænger til en pause, og det er også derfor, at hun har smerter hver dag. Sådan har det altid været. Sophia går for en periode med krykker, da hun er blevet opereret i begge knæ og ankler, for at hjælpe på, at hun er hjulbenet.

Det er noget af det, man må igennem, når man er hende. Sophia har det fineste ansigt, og det er ikke kun noget, hendes forældre synes. For noget et af symptomerne ved hendes sygdom er, at man kan opleve at få et såkaldt ”engleansigt”. Med store øjne og charmerende træk.

»Sophia laver ofte reglerne i lege. Både med hendes venner og når hun leger med sin lillebror. For på den måde kan hun lave betingelserne, som gør det muligt for hende at være med i lege på samme vilkår som de andre,« siger hendes mor Dorthe Metz Backe.

Tilbage imellem lys og dans. Først ser man Sophia indtage dansegulvet i sin kørestol. Senere står hun og rokker til musikken på krykkerne sammen med sin lillebror Malthe i midten af det hele.

Men da der pludselig bliver dannet en lang slange af børn, efterlader hun krykkerne midt i det hele og lader sig selv føre med rundt i hele rummet til høj musik. Hverken kørestol eller krykker holder hende tilbage. Hun slutter storsmilende i kørestolen, mens mange af de andre børn, hånd i hånd, synger fødselsdagssang for hende.

»Det har bare været fantastisk! Man har alle sammen været igennem alle mulige trælse ting, og det er rart bare at møde nogle andre, der ved, hvordan det er,« fortæller Sophia, da dagene i Køge er ved at være ovre.

Samhørighed på trods af forskelle

De tre dage går stærkt. Først da børnene skal til at sige farvel til hinanden, fornemmer man, at et par af dem bliver meget kede af det. Noget man ikke har set de tidligere dage. Både børn og voksne er trætte og fyldt af indtryk.

SMILcampen skaber et børneunivers, som man kun kan drømme om. Her er kage i massevis, sodavandsbar, gaver, bamser, grillmad og pynt af farverige flamingoer pustet op og svævende i luften alle vegne. Det kan virke af meget. Men ikke uden grund.

Disse børn skal føle sig heldige, beskriver Annette Skytte det. Hun kender alle børnene og deres familier, da hun til hverdag er den, der i samarbejdet med bl.a. børnelægerne vælger de familier, hvor behovet er størst for det SMILfonden kan tilbyde. Nemlig oplevelser og fællesskab. For de tre dage på Comwell Køge Strand denne sommer skal avle så mange smil, at der er nogle på lager til dårligere tider. Til hverdagen med indlæggelser, operationer, medicin, fravær og fravalg.

Når man spørger forældrene, er de ikke i sorg over at have et sygt barn. De kæmper en brav kamp i hverdagen, men glædes til tider endnu mere over de små ting, der lykkes.

Børnene er lige så forskellige fra hinanden, som de er særlige i forhold til andre børn. Men deler alligevel visse kendetegn, på samme måde som deres forældre deler en samhørighed i løbet af de tre dage i Køge. Børnene er særlige og værd at se på for andet end deres sygdom. De er særlige, fordi de kæmper, mens de smiler og holder ud. De rummer andre omkring dem, selvom de har deres eget at kæmpe med. De bliver på mange måder en påmindelse om, hvad modstand kan gøre.

Selv for børn.