Min mor er gammel og lider af demens
Refleksioner over et liv: Det handler alt sammen om kærlighed, forståelse og respekt uanset alder og tid.
Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
Tja, dertil kommer vel de fleste af os. Helst kun det første, men faktum er, at der er rigtig mange, der bliver både gamle og demente. Hvad kan vi gøre ved det? Tja, det er en uhelbredelig tilstand, som i bedste fald kan afhjælpes, men ikke kureres. Der er også lige det, at der (åbenbart) er utallige former for demens, ja, ingen har eksakt de samme symptomer. Det gør det ikke lettere at være såkaldt pårørende
Jeg er så utilfreds med den betegnelse. Hvem har dog fundet på det ord? ”-rørende” er o.k., det associerer til følelserne. Men ”på-” – pådutte, påvirke, påtvinge og udtrykket ”sidde på” (dvs. bestemme over) er negativt. Når det gælder mig selv er det dog nok en rammende betegnelse, må jeg indrømme. Det er jeg så: pårørende.
En målrettet kvinde
Mit ærinde er at beskrive et eksempel på demensens mange afarter og min egen rolle, som jeg tror, mange kan relatere til.
Min mor er en meget målrettet kvinde, der hårdnakket har bevist, at hun har opfyldt selve livets mening – i hendes egen optik – nemlig at kunne klare sig selv. Naturligvis også i sin alderdom – og blive ved med det – om det så koster hende livet, helt bogstaveligt. Selv om der kommer flere og flere eksempler på, at det nok alligevel er nu, der er brug for hjælp, synes vi, hendes datter og børnebørn.
Ikke til besvær efter døden
I bund og grund synes jeg, det er beundringsværdigt, at mennesker faktisk stræber efter at være i stand til at klare sig selv. Ingen tvivl om det. Jeg synes bare, at det er meget trist, at inskriptionen på hendes gravstenen ville blive: ”Hun gjorde, hvad hun kunne, og lagde aldrig nogen til last”, noget hun selv ville have være stolt over, og som vi efterladte ville græmmes over.
Hvis hun ikke havde været så forbandet stædig, ville hun jo stadig ”have været her blandt os”. Det kommer faktisk slet ikke på tale med nogen inskription. Selv hendes begravelse har hun bestemt ikke skulle lægge os efterladte til last.
Hun vil brændes, urnen nedgravet på et ubestemt sted på kirkegårdens græsareal. Hun har for længst indset, at vi aldrig ville kunne pusle om graven med blomster og rivning, ikke noget med at hun skulle være til besvær selv efter døden.
Ingen kan rokke ved indstillingen
Moralen her er, at ingen kan rokke ved den indstilling til livet og fornægtelse af tingenes tilstand, som er på spil. På trods af de mange tegn på demens (som tiltager måned for måned), og som viser, at hun faktisk har brug for hjælp, vedbliver det at være en konstatering uden mulighed for handling.
Det faktum, at hun ikke vil indse, at det er o.k. at modtage hjælp uden at miste værdighed eller vise svaghed, er no go for hende. Det er let for os at synes, at det er åndssvagt, simpelthen for dumt og faktisk også irriterende, må jeg indrømme. Men trods alt: Hvorfor er det lige, at jeg ikke vil acceptere hendes moralkodeks?
De moderne tider
Måske fordi den åbenlyst ikke er gangbar i min generation, hvor vi gladelig tager imod dagpenge, kontanthjælp, gratis uddannelse og meget mere fra det offentlige uden at være specielt ydmyge eller føle, at vi mangler moral. Vi tager det som en selvfølge, fordi tiden er sådan, tror jeg.
Vi stemmer på dem, der går ind for velfærdssamfundet, og det gør alle partier jo i Danmark – stort set eller i hvert fald indtil videre – så vi regner automatisk med, at vi får den hjælp, som vi har brug for i vores eget liv, ung som gammel.
Mistede aldrig sit selvværd
Da min mor var ung, kunne hun klare sig, fordi der altid var job, hvor kedelige eller hårde de end var. Hun skelede kun til det økonomiske udbytte uden at miste sit selvværd. Sådan er det jo ikke nu, men sådan var hendes virkelighed – og heldigt for hende – ellers var hun aldrig steget fra arbejderklasse til middelklasse.
Jeg ville f.eks. aldrig have fået en uddannelse, fået penge til at leje værelse, købe bøger og meget mere, hvis det ikke havde været for hendes syn på fremgang: Penge til at komme videre, uden lån, uafhængig. Det er hun stolt af, og for mig er det beundringsværdigt, har jeg endelig indset.
Den nye indsigt
Hvad er konklusionen? For mit vedkommende – og hendes højt elskede børnebørn – må vi sige ”nå” til demensen, hvor smerteligt det end er. Vi kan ikke påvirke hende, men være glade for, at vi prøvede. Hun ville ikke med til lægen, hun fortrængte sin tilstand: »Jeg glemmer godt nok ting, men så skriver jeg alt ned«, selvom det også svipser.
Vi må se på og lade irritationen fare, besvare de til tider daglige telefonopkald med tålmodighed. Indholdet af samtalen betyder oftest ingenting, kontakten derimod er hendes livline til omverdenen i hendes ellers forudsigelige og udmattende hverdag.
Har passet manden i 26 år
Gennem 26 år har hun passet og plejet min far, som fik en blodprop med efterfølgende halvsidig lammelse, afasi og depression. Måske skyldes demensen eller glemsomheden i realiteten udmattelse, stress og depression.
Hvis hun en dag – eller for mig når – hun glemmer at slukke for komfuret, give min far de daglige piller eller andet livstruende, gør hun det uanset konsekvenserne, sådan er det jo. Hvorfor har jeg dog foreslået, at hun blev nødt til at ”sende” (”væk”) min far, hendes mand, hun har været sammen med i 64 år, på plejehjem?
Jeg skammer mig faktisk. Han ville hurtigt dø, og hun ville aldrig kunne nyde, at ansvaret var væk på grund af dårlig samvittighed.
Jeg kan og skal ikke gøre mere. Lad demensen tage over, lade ske det, der sker og lade kærligheden tage over. Lægge irritationen væk, finde på løgne når jeg ikke orker samtaler, være der for hende når jeg selv har overskud. Jeg kan udmærket se TV-avis eller gå på toilet eller hænge vasketøj op, mens vi taler i telefon sammen, så hun forstyrrer mig jo ikke grundlæggende.
Glemme alt om spørgsmål til mit eget liv, til gengæld vil hun (kortvarigt) høre om mine børns ve og vel. Gudskelov – og heldigvis – er de også aktive med kontakt.
Handler om respekt
Jeg har bestemt, at jeg vil udfærdige et skrift, hvori der skal stå, at mine døtre kan gøre, lige hvad de anser bedst for mig, hvis jeg får demens med respekt for min moralkodeks og livssituation. Med min nuværende dårlige hukommelse virker det ikke usandsynligt, at jeg måske en dag står i samme situation som min mor.
Det handler alt sammen, og i bund og grund, om kærlighed, forståelse og respekt uanset alder og tid.
Præcis det lover jeg nu mig selv at give min mor til hendes dages ende.