Glem dem ikke: Pårørende lever videre efter organdonation

Dette er et debatindlæg: Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.

Nogle gange er det, som om tingene går op i en højere enhed. Det gjorde det særligt for mig i sidste uge, da jeg talte med Maj Kær. Mor til 14-årige Victor, som døde af meningitis kort efter nytår, og som hun valgte skulle give livet videre som organdonor.

De seneste par år har jeg forsket i pårørendes tilstedeværelse ved akut behandling og genoplivning, og i sidste uge var det, som om jeg fik en mindre åbenbaring.

En sløjfe blev bundet mellem min forskning og mit nu sundhedspolitiske fokus. Organdonation. For Maj fortalte mig om sin oplevelse som pårørende. En oplevelse, der berørte mig dybt. Hun fortalte, hvor alene hun havde følt sig som pårørende. Al fokus ved organdonationen var på hendes søn og det, at han kunne give livet videre. Hele den biomedicinske proces kørte topprofessionelt, og hun er helt overbevist om, at hun tog det rigtige valg på sin søns vegne. Også fordi hun vidste, at han ville have ønsket at give livet videre.

Men midt i det hele stod Maj og følte sig utrolig alene. Den måde, hun beskrev sine følelser på, kunne jeg pludselig genkende fra min forskning.

Der findes ikke megen evidens af god kvalitet, når det omhandler effekten af pårørendes tilstedeværelse ved akut behandling og genoplivning, og det er usikkert, hvilke barrierer og faciliterende faktorer der er for det sundhedsfaglige personale i forbindelse med at invitere pårørende med ind i behandlingsrummet.

Alligevel er man flere steder begyndt at invitere de pårørende med ind i behandlingsrummet, fordi man mener, at det er det etisk rigtige at gøre – særligt når det gælder akut syge børn. Det hjælper de pårørende med en afslutning.

Men netop fordi det er utroligt sårbart for de pårørende at overvære de biomedicinske processer, anbefales det, at man afsætter ressourcer til en støtteperson, der kan tage sig af de pårørende.

Efter jeg talte med Maj, mener jeg, at det samme faktisk bør gøre sig gældende ved organdonation. Hvis vi som samfund ønsker at få flere til at tilmelde sig som organdonorer, bliver vi også nødt til at sørge for, at deres pårørende får den bedst mulige afslutning. Og det gør vi, hvis vi sørger for, at der er nogen med i processen, der har blik for dem. Ikke for den biomedicinske behandling af organdonoren, for det er jeg slet ikke i tvivl om, at der er helt styr på, men den følelsesmæssige påvirkning af den pårørende.

Jeg mener, at der bør være en pårørendeansvarlig støtteperson til stede ved organdonation.

Som jeg skrev i min ph.d.-afhandling om pårørendes tilstedeværelse ved akut behandling og genoplivning: »At stå helt alene for sig selv i et hjørne af en hospitalsstue med taske og frakke over armen, mens ens kære ligger livløs, og man ikke ved, hvad der foregår, er ikke den rigtige vej at gå. I vores verden giver det mening, at der skal være en stol at sidde på og en skulder at græde ud ved.«

Det samme gælder her. Det er de pårørende, der skal kunne leve videre. Det er de pårørende, der skal have den bedst mulige proces med organdonationen.