SSI har i månedsvis delt data om coronatest. Først nu er lovgrundlaget på plads
Delingen har været bremset siden marts 2021, efter at Datatilsynet og Kammeradvokaten vurderede, at data principielt kunne føre tilbage til enkeltpersoner.
Siden Danmarks første coronatilfælde i februar 2020 har Statens Serum Institut og en forskergruppe fra Aalborg Universitet i flere måneder delt data om udviklingen i den danske epidemi med en international forskningsdatabase, der kortlægger virussets mutationer. Men i marts 2021 blev delingen stoppet.
Det skete, efter at Kammeradvokaten og Datatilsynet ifølge SSI vurderede, at data om unikke virusvarianter principielt kan føres tilbage til enkeltpersoner, og at delingen dermed kunne være i strid med databeskyttelseslovgivningen.
To eksperter i persondataret kritiserer SSI for manglende rettidig omhu ved at dele data uden at have styr på det juridiske grundlag.
»Hvis de ikke har lavet deres overvejelser ordentligt eller ikke har haft fokus på det, så har seruminstituttet et forklaringsproblem,« siger Ayo Næsborg-Andersen, lektor i persondataret ved Syddansk Universitet.
Der er ikke blevet delt cpr-numre eller adresser på smittede danskere, men bl.a. regionsdata om konkrete virusvarianter, som professor Mads Albertsen fra Aalborg Universitet har stået i spidsen for at analysere. Han er frustreret over, at GDPR-reglerne de seneste måneder har forhindret internationale forskere i at bruge de danske data i overvågningen af pandemien:
»Vi havde rekorden i at dele data hurtigst og dele allermest data. Det var en international succeshistorie, som pludselig blev bremset.«
SSI’s direktør Henrik Ullum understreger i et skriftligt svar, at det gik hurtigt med at etablere delingen, da pandemien ramte. Tirsdag skabte en ny bekendtgørelse lovgrundlaget for at genoptage delingen. Det ser han frem til.
»Det er helt afgørende, at den videnskabelige verden kloden rundt kan dele viden om denne ulykkelige pandemi, der har lagt verden ned i over et år nu,« siger Henrik Ullum.
Sagen kommer i forlængelse af, at Datatilsynet i sidste uge rettede alvorlig kritik af SSI’s håndtering af persondata i forbindelse med modelberegninger for genåbning.
De to eksperter i persondataret pointerer, at forskning ikke bør gå forud for danskernes grundlæggende rettigheder, selv ikke i en pandemi.
»GDPR har ikke til formål at stoppe forskning, men skal sikre, at når man forsker, så sker det inden for en ordentlig og lødig ramme, så borgernes grundlæggende rettigheder beskyttes,« siger Catrine Søndergaard Byrne, advokat med speciale i persondataret.