Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.

Registerforskning fremmer forståelsen

De danske registre er unikke, men vi skal sikre fortsat indsamling af nødvendig information samt fremme den mest optimale sikkerhed i opbevaring og anvendelse af data. Det sker kun, hvis forskere, universiteter, myndigheder, borgere og politikere samarbejder om at opnå højeste kvalitet på alle parametre. Her giver vi forskernes bud på, hvordan det bedst løses.

Artiklens øverste billede

Da den tidligere amerikanske præsident Barack Obama i 2016 talte om, at Danmark ”punches above it’s weight”, kunne han have talt om de danske registre, biobanker og dansk registerforskning. For er der noget, dansk forskning gør, så er det at kæmpe i sværvægtsklassen, på trods af at vores størrelse er til letfluevægt.

Det skyldes bl.a. de danske registre, biobanker og personnummeret, som giver os omfattende data af høj kvalitet, indsamlet over mange år og med mulighed for at vi kan kombinere data på tværs af sygdomsregistre, sociale data mv. Det skyldes også godt uddannede og kompetente forskere fra højt kvalificerede og specialiserede universiteter og uddannelsessteder. Kombinationen er vigtig, for den skaber det unikke i dansk registerforskning. 

Historiske registre kan ikke skabes med tilbagevirkende kraft. Derfor er de danske registre og biobanker efterspurgte i udlandet, som gerne sender forskere og midler hertil for at få lov til at samarbejde med bl.a. danske universiteter og universitetshospitalerne. Et ufravigeligt krav for at arbejde med de danske registerdata er nemlig, at det er danske forskere, der er ansvarlige for tilgangen til materialet. Derfor får danske forskere meget dygtige sparringspartnere fra hele verden, og det drager både borgere, samfund, universiteter og forskere nytte af. Registerforskningens resultater tilfalder først og fremmest de danske borgere og det danske samfund.

Vi tænker nok ofte ikke over det, men vi har alle dagligt glæde af viden, der er vokset ud af den danske registerforskning. 

Viden tilegnet fra registerforskning er f.eks. med til at præge en lang række behandlinger ved de praktiserende læger og på vore hospitaler og sygehuse. Registerforskningen præger også vores trafik og infrastruktur, vores børn og unges uddannelse og kommunernes service og ydelser. Registerdata og -forskning er helt centrale byggesten i vores velfærdssamfund og nogle af de vigtigste kilder til at forstå og forberede os på, hvad fremtiden byder. Det er vores bedste grundlag for at kunne spå om fremtiden. 

Udviklingen med stadig flere data om os alle sammen stiller os i et dilemma. På den ene side vil vi gerne beskyttes, så vi kan bevare retten til et privatliv, og så data om os ikke misbruges. På den anden side vil vi også gerne bidrage med data, der kan bruges til at løse sygdomsgåder og finde behandlinger, ligesom vi gerne vil bidrage til et bedre samfund. 

Det dilemma kan kun håndteres ved at skabe forståelse for, at registerforskningen kommer borgere og samfundet til gavn, samtidig med at borgere og samfund får fuld tillid til, at forskerne håndterer data korrekt, og at anonymiteten bevares. 

Vi skal derfor være omhyggelige med at bevare og udbygge vores gode danske registre, og vi skal være omhyggelige med at leve op til danskernes forventning til datasikkerhed og respektfuld omgang med data. Det er derfor bydende nødvendigt med en ordentlig kommunikation angående registerforskning og forskernes brug af registre og biobanker.

Det er i den forbindelse vigtigt for os at fremhæve, at der ikke er eksempler på, at forskere har svigtet borgernes tillid og anvendt data uberettiget eller sjusket. Det er rigtigt, at der findes uheldige sager, hvor sundhedspersonale uretmæssigt har tjekket journaler. Men disse kedelige eksempler har intet at gøre med forskning, og det er ikke sket i forbindelse med forskningsprojekter.

Som nævnt er de danske registre og biobanker unikke, fordi beslutningstagere gennem de seneste mange år har været visionære nok til at indsamle borgernes data i en form, så de kan anvendes til videnskabelige studier. Men den teknologiske udvikling med stadigt voksende datamængder byder både på flere muligheder og vanskeligheder for registerforskning. Blandt andet er datasikkerhed en stadig mere vigtig udfordring. 

Der er en EU-dataforordning på vej i 2018, som kan komme til at påvirke den måde, hvorpå data indsamles. Den skal vi selvfølgelig overholde i Danmark, men vi skal finde måder at gøre det på, som ikke ligger unødige hindringer i vejen for dansk registerforskning.

Det Koordinerende Organ for Registerforskning har undersøgt forskernes ønsker og bud på fremtiden for de danske registre, biobanker og brug af ”big data”, dvs. den eksplosion, der i disse år sker i tilgængeligheden af mange forskellige typer af data. Danske forskere mener, at der er behov for bedre it-infrastruktur, høj datasikkerhed, bedre datadeling samt gennemsigtighed i brug af data.

Det skal sikres juridisk og teknisk, at de dataansvarlige organisationer har kontrol over, hvilke forskere der får adgang til data, og hvad de bruges til, samtidig med at alle relevante datakilder kan analyseres samlet. Så befolkning og politikere kan være trygge ved forskernes databehandling.

Forskerne anbefaler, at der oprettes en såkaldt one-stop shop for adgang til alle data, som vil lette tilgang til data, mindske risiko for fejl og øge sikkerhed og transparens.

Danske forskeres høje integritet og respekt for håndtering af borgernes data gør os bedre rustet til at kunne udnytte ”big data” og f.eks. udvikle nye metoder til sygdomsforebyggelse og -behandling. Det kræver bl.a., at universiteterne og forskerne får adgang til at bruge data på en anden måde end i dag. Hvis forskerne skal udløse poten<DB>tialet i at målrette forebyggelse og behandling, skal de have adgang til at analysere store datamængder for at finde nye sammenhænge i sygdomsforløb, som ofte skabes i komplekse samspil med mange faktorer.

Det skal vi finde den bedste model til, hvor den enkelte borger kan være tryg ved brugen af data, og hvor forskerne gives optimale muligheder for at skabe ny viden. Lykkes vi med det, har vi i stil med vores forfædre været visionære til fordel for kommende generationer. Det fordrer, at universiteterne inddrages i lovgivningsprocesser og arbejdet med regler og forordning.

Det Frie Forskningsråd og Det Koordinerende Organ for Registerforskning arrangerede for nylig i midten af maj en konference om registerforskning. 

Det tydeligste budskab fra dagen var, at dansk registerforskning kan og vil bidrage positivt til samfundsudviklingen. Vi er afhængige af adgangen til valide data, og der er ingen, der sætter spørgsmålstegn ved, at vi skal forvalte vore registre med den største sikkerhed, omhu og nidkærhed.

Det stod samtidig klart, at mange interessenter fra regioner, offentlige organisationer og ministerier ikke altid taler samme sprog – vi vil nok samme vej, men vi går ikke samlet i den samme retning. Og der hersker udbredte misforståelser om, hvor der er sket brud på datasikkerheden.

Derfor opfordrer vi til samarbejde mellem alle offentlige interessenter inklusive borgerne med det rette formål for øje – nemlig at tjene borgerne og det danske samfund bedst muligt.

Mere som dette

Andre læser

Mest læste

Mest læste Finans

Giv adgang til en ven

Hver måned kan du give adgang til 5 låste artikler.
Du har givet 0 ud af 0 låste artikler.

Giv artiklen via:

Modtageren kan frit læse artiklen uden at logge ind.

Du kan ikke give flere artikler

Næste kalendermåned kan du give adgang til 5 nye artikler.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke gives videre grundet en teknisk fejl.

Ingen internetforbindelse

Artiklen kunne ikke gives videre grundet manglende internetforbindelse.

Denne funktion kræver Digital+

Med et Digital+ abonnement kan du give adgang til 5 låste artikler om måneden.

ALLEREDE ABONNENT?  LOG IND

Denne funktion kræver Digital+

Med et abonnement kan du lave din egen læseliste og læse artiklerne, når det passer dig.

Teknisk fejl

Artiklen kunne ikke tilføjes til læselisten, grundet en teknisk fejl.

Forsøg igen senere.

Del artiklen
Relevant for andre?
Del artiklen på sociale medier.

Du kan ikke logge ind

Vi har i øjeblikket problemer med vores loginsystem, men vi har sørget for, at du har adgang til alt vores indhold, imens vi arbejder på sagen. Forsøg at logge ind igen senere. Vi beklager ulejligheden.

Du kan ikke logge ud

Vi har i øjeblikket problemer med vores loginsystem, og derfor kan vi ikke logge dig ud. Forsøg igen senere. Vi beklager ulejligheden.