Annonce

Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.

Kronik

Livet med handicappede er belastende, berigende og sorgfyldt

Trods mine forældres store kærlighed til mine søstre ville de have valgt mine søstre fra i fosterstadiet, hvis den mulighed havde været til stede i sin tid. Lad os for alles skyld få minimeret antallet af psykisk handicappede børn i Danmark.

Illustration: Rasmus Sand Høyer

Vi lever i en tid, hvor mulighederne for at fravælge fostre med handicap er til stede. Et valg, der er blevet debatteret meget i medierne, hvor fravalget er blevet fremstillet som ufrivilligt, og hvor tilvalget af det handicappede barn er blevet prist som en smuk menneskelig kvalitet.

Sagen om Anny Hansens medlidenhedsdrab på sin multihandicappede datter Dorte i 2015 må dog mane til eftertanke og vise noget af den hjerteskærende virkelighed, der ligger til grund for en sådan fortvivlet og fatal kærlighedsgerning.

Jeg er søster til to svært handicappede piger og er opvokset op i en familie, hvor mine forældre har påtaget sig opgaven at varetage deres børns interesser fra første færd. Et stærkt og beundringsværdigt valg, men ikke uden omkostninger for en familie, hvor man ofte glemmer, at søskende tildeles en sorg og en byrde for livet lig forældrenes.

Min far døde tidligt, og min mor på 72 år passer med stor ildhu mine søstre i hjemmet og har indrettet sit liv efter den moderrolle, som andre normalt kan slippe i en tidlig alder.

Min store- og lillesøster er nonverbale og afhængige af hjælp til tøj, personlig pleje og mad akkurat som små børn. De er små piger fanget i en voksen kvindes krop. De har præget familien med stor godhed, men også prøvelser.

Der har altid været et væld af sundhedsbesøg og kontakt med kommune, statsamt og specialister, hvor man skal være velorienteret og ofte kæmpe for sin ret til hjælp.

Min lillesøster kom i en årrække slæbende på vores stakkels storesøster som et dyr med et fast tag i håret.

Min lillesøster sov næsten ikke igennem sine første syv år, hun var hyperaktiv og tømte med stor ildhu skraldespanden og prøvesmagte hundens tørfoder, mens mine forældre skiftedes til at få søvn. Hun havde for vane at lægge hænderne på vores kvindelige gæsters forparti, og hun gennemrodede deres tasker. Det medførte blandt andet, at hun i smug fik tiltusket sig både halspastiller samt stærk medicin, der gjorde hende momentant sær. Da børnehaven havde holdt juleafslutning, kom hun fuld hjem fra børnehaven, idet hun havde forsynet sig med alle gløggresterne i køkkenet.

Da hun var indlagt som lille, drønede hun ned ad gangene om natten på sin lille røde scooter. En scene, der hensætter mig til uhyggelige film.

Til min store fortrydelse har min lillesøster altid hevet voldsomt i folk og dyr, når hun var utilfreds. Gang på gang har vi måttet befri både fremmede fra hendes greb samt især de svageste i hjemmet, som hun altid har udset sig. Det vil sige dem på krykker, børn og dyr samt vores handicappede storesøster, som er offer for hendes tvangstanker og handlinger. Min lillesøster kom i en årrække slæbende på vores stakkels storesøster som et dyr med et fast tag i håret. Min storesøster kæmpede imod de første gange, men fik skæld ud, da vi troede, at hun havde sat gang i postyret. Fra da af lod hun sig slæbe med uden modstand. Noget, der gør ondt i sjælen at tænke på den dag i dag.

Igennem ti år har min datter været offer for dette hver juleaften, hvor kjoler er blevet revet itu, og dynen er blevet hevet af om natten. Det har sat skår i den ellers store glæde over familiesamværet i julen. Der er kommet nøgler i dørene, og håndtag er delvis taget af for at forhindre dette postyr om natten, og vores juletraditioner er blevet kogt ned, alt sammen af hensyn til min lillesøster.

Min yngre søster er besat af endeløse gentagelser om folk, hun skal besøge, og mad, der skal købes. Da hun ikke kan tale, står hun insisterende hos dem, der ikke har hjerte til at sige fra, for at få dem til at gentage det samme en hel dag i træk hvert kvarter. Dette starter forfra næste dag.

Hun stirrer på vores ansigter, hvilket kan være generende i perioder. Som barn var det en pestilens at have hende følgende mig konstant med blikket fastnaglet på mig. Da jeg blev en ung kvinde og havde kærester med hjem, blev det pinligt, fordi hun konstant var fikseret på dem og ville have, at de skulle nusse hende i nakken.

Min storesøster er langt mere mild og god med humoristisk sans, eventyrlysten og lykkelig for dyr og uden det hav af tvangshandlinger, der præger min lillesøster. Dog havde hun perioder, hvor hun forlod hjemmet og vandrede af sted i skoven, så vi måtte tilkalde politiet samt investere i et hegn omkring haven. Der var aflyste strandture i sommerferien, fordi min storesøster havde det psykisk dårligt, og min stille skam, når hun havde klædt sig helt af og stod foran alle vores gæster, fordi hun ville have nattøj på.

Bleer og savl er også en integreret del af hverdagen, spisevægring i perioder, smerter, der bliver opdaget sent eller aldrig samt skrøbelighed og svigtende fysik og opmærksomhed i takt med årene, der går.

»Jeg kan ikke se, hvorfor Downs er så slemt«

Mine søstre har alle dage været dybt afhængige af deres omgivelser og dermed det meget skiftende personale og de mange opbrud mellem dagtilbud grundet diverse besparelser.

De har aldrig kunnet give udtryk for deres tanker og følelser, for uretfærdigheder eller smerte. De har alle dage været indkapslet i stilhed. De er afhængige af rammer og ro. At de møder de vante ansigter i hverdagen, at hverdagen er overskuelig og præges af omsorgsfulde, forstående mennesker.

Handicapområdet har dog været udsat for enorme spareøvelser, hvor de handicappede som møbler er blevet flyttet rundt, og hvor vigtige erfaringer er gået tabt. Vækst er i fokus og dermed visner medmenneskeligheden overfor uproduktive mennesker.

Handicapområdet er vidt og bredt. Det kræver dygtige, engagerede folk fyldt med empati og forståelse for det enkelte menneske, og jeg har mødt mange skønne pædagoger. Dog har det været kutyme at hente folk ind fra gaden samt at ansætte personale, der selv har store personlige problemer eller har misforstået deres rolle, hvilket har sat det uddannede personale, de handicappede og pårørende på prøve.

Livet er belastende, berigende og sorgfyldt for svært handicappede mennesker og deres familier. Det er ingen dans på roser, selvom holdningen til livet spiller en stor rolle i håndteringen af dem.

Trods mine forældres store kærlighed til mine søstre ville de have valgt mine søstre fra i fosterstadiet, hvis den mulighed havde været til stede i sin tid. Ingen kan forestille sig, hvor belastende det er for et menneske at vokse op uden at kunne give udtryk for smerte, tanker eller mareridt samt altid at være afhængig af sine omgivelser og skulle lide under sit handicap og dets prøvelser. Det er desuden en enorm opgave, man påtager sig som forældre, søskende og samfund fyldt med afsavn, kampe og evig bekymring for både nutid og ikke mindst fremtiden, der hænger som en stor voksende byrde på skuldrene af os.

Mette fødte døv datter: Jeg havde lyst til at bytte hende

Jeg og familien var så heldige, at professor Karen Brøndum fra Kennedy Centret ved hjælp af nye forskningsmetoder fandt frem til familiens genfejl og derved skænkede os den størst mulige gave: at få stoppet for graviditet og fødsel af flere svært handicappede børn af netop denne karat.

Jeg er taknemmelig for, at jeg trygt kunne føde min datter, velvidende at jeg ikke var bærer af gendefekten. Havde min datter været skadet, ville jeg dog aldrig have været i tvivl om at få standset graviditeten, da jeg kender til konsekvenserne af et liv med handicappede i familien.

Lad os for alles skyld få minimeret antallet af psykisk handicappede børn i Danmark, når vi har muligheden, samt sørge for langt bedre støtte og forståelse for dem, der nu engang sættes i verden. Med vores nye viden og kunnen er det misforstået godhed at udsætte et menneske samt dets familie for de store prøvelser i livet, et handicap indebærer. Lad fornuften og empatien råde, så andre fortvivlede forældre ikke skal tvinges til at handle som Anny Hansen – en kvinde, der har min dybeste forståelse og sympati.

Følg
Jyllands-Posten
SE OGSÅ
JP mener: Trumps burbørn
Donald trump bryder nye grænser, når børn konsekvent adskilles fra forældre og opbevares i bure.
Velkommen til debatten
  • Jyllands-Posten ønsker en konstruktiv og god debattone blandt vores læsere uanset uenigheder. Overtrædelse af vores debatregler kan føre til udelukkelse.
  • Anmeldelse af grove kommentarer kan ske til blog@jp.dk eller ved at ”markere som spam”.
Annonce
Annonce
Forsiden lige nu
Annonce
Annonce
Annonce

Blog: Kvindekamp handler også om at stille krav

Signe Munk
Det er på tide, at venstrefløjen vågner op og indser, at der også skal stilles krav, hvis kvinder af ikkevestlig baggrund skal hjælpes.

Blog: Danmark fejrer Grønlands Nationaldag i dag

Nauja Lynge
Tak til Lars Løkke Rasmussen for at indføre nationale flagdage i Rigsfællesskabet
Annonce

Jyllands-Posten anvender cookies til at huske dine indstillinger, statistik og målrette annoncer. Når du fortsætter med at bruge websitet, accepterer du samtidig brugen af cookies. Læs mere om vores brug her