Jeg er altafgørende for, om min voksne søn har nogen form for værdigt liv. Sådan burde det ikke være

Dette er en kronik skrevet af en ekstern kronikør. Jyllands-Posten skelner skarpt mellem journalistik og meningsstof. Vil du skrive en kronik? Læs hvordan her.

Hvordan er forholdene for handicappede i Danmark? Kan vi anerkende usynlige handicap? Og hvordan overbeviser man kommunen om, at et midlertidigt bosted til en 22-årig ung mand med autisme/adhd er en investering i fremtiden for ham selv og resten af samfundet?

Vi har en minoritetsgruppe, der ikke selv har valgt den situation, de står i. En gruppe, som mange danskere tror, at der bliver godt taget hånd om. Det er mennesker med diagnoser inden for autismespektrumforstyrrelser (ASF), men omfatter i princippet alle usynlige handicap.

Jeg er alenemor til en søn på 22 år med diagnoserne infantil autisme og adhd. Mine vilkår som forælder til en ung mand burde være irrelevant, da han for længst skulle være på vej ud i sit eget liv som en voksen borger. Men at han har mig som forælder, viser sig at være altafgørende for, om han overhovedet har nogen form for værdigt liv.

Jeg elsker ham over alt på Jorden. Han er en vidunderlig og unik person, som tænker originalt og er blottet for evnen til at være beregnende. Han har på papiret kun gennemført 9. klasse, men har selv lært sig at tale, skrive og læse japansk, avanceret it, engelsk og har læst en masse historie og filosofi.

Han bor i et anneks på 23 m2 og har ingen venner eller socialt liv. Gardinerne er altid trukket for, og han foretrækker at fordybe sig på internettet, når det er mørkt, og alle andre sover. Engang troede jeg, at han skulle trænes i at være social, men har lært, at sociale interaktioner og strukturering er kernen i hans handicap. Jeg har været superpædagog i hele hans liv og hans guide/ledsager, men jeg er hans mor og kan ikke have den rolle længere – det er uværdigt.

Han er selv bevidst om sine manglende færdigheder på områder, som for andre mennesker er banale, men når det ikke anerkendes som et handicap, kan det kun gå ud over selvværdet.

De seneste fire år har han fået tre afslag på et midlertidigt bosted fra Københavns Kommune, til trods for at det er den eneste måde at komme ud af isolationen og videre med uddannelse og job.

Min søns situation er ikke unik. Sådan er det for de fleste handicappede herhjemme.

FN har igen i år kritiseret Danmark for manglende indsats på handicapområdet og gjorde det allerede i 2014. Da de svageste er dårlige til at tale deres egen sag, vil det være politiske beslutninger, som afgør, hvem der har ret til hjælp. I statsministerens tale ved åbningen af Folketinget i år var det således mennesker med misbrugsproblemer og hjemløse – mennesker, som med stor sandsynlighed også er debuteret med et ”usynligt handicap”, der ikke er taget hånd om i tide.

På landsplan er der så stor forskel på hjælpen til handicappede, at man næsten kan blive stavnsbundet. Det er op til de enkelte kommuner at gradere handicappet, og trods ekspertudtalelser vil der være en subjektiv og individuel vurdering.

Københavns Kommune har haft Ankestyrelsens opmærksomhed siden 2022, fordi mennesker visiteret til bosteder er blevet sat på en årelang venteliste, til trods for at der findes masser af bosteder. Måske derfor blev der i Københavns Kommune i 2023 oprettet et såkaldt Bostøtte+-tilbud.

Det lille team skal overvejende via onlinemøder og få ugentlige timer støtte autisterne online i at strukturere og udføre praktiske opgaver, indgå sociale relationer og håndtere konflikter, få stabil døgnrytme og mulighed for deltage i møder med fagpersoner. Et alternativ til teamet kunne også være en hjemmerobot – den kan man ovenikøbet tale med ved behov.

Mange husker sikkert den isolation selv mennesker uden diagnoser følte under coronapandemien, og derfor er det ikke svært at se absurditeten i et sådant tilbud til mennesker, hvis største problem er social interaktion.

Alle med handicap har god grund til at frygte at blive 18 år, for her skal permanente handicap revurderes, og den hjælp, der var før, forsvinder.

Organisationer inden for psykiatrien svarer, at den eneste løsning er at smide den unge ud hjemmefra – før kommer der ikke mere hjælp fra kommunen. Hvis jeg smed min søn ud hjemmefra, ville han med garanti blive hjemløs og hurtigt gå til – og ville opleve et kæmpe svigt. Det er grotesk, at mennesker skal tvinges helt ud i tovene, før de kan få den hjælp, de behøver, og at de er helt afhængige af deres forældre.

FN definerer handicap således: personer med langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre. Handicap opdeles i fire kategorier: fysiske, kognitive, psykiske eller sensoriske.

I Danmark har ca. 120.164 danskere et større psykisk handicap, og 313.155 et større fysisk handicap.

46.000 med handicap står uden beskæftigelse og er klar til at tage et job her og nu. 78.000 mennesker med et handicap uden job ønsker et job og kan starte efter to uger. Der er fem gange højere ledighed blandt fleksjobbere end den generelle ledighed. 40 pct. af unge, der hverken er i job eller uddannelse, har et eller flere handicap.

Og alle med handicap i Danmark ved, at der skal kæmpes intenst og længe med kommunerne for at få den rette hjælp. Kommunernes mål vil altid være at give så lidt som muligt til de mindste udgifter og ser ikke handicapområdet som en investering.

Hvis handicappet er usynligt, må man have nogen til at kæmpe for sig, og her kommer forpligtelsen for de pårørende. Vi kan være mere eller mindre gode til at argumentere og slås med kommunen, så her opstår også en urimelig social ulighed. Hvis ikke man med disse handicap har nogen, der kæmper for en, er man lost og ender med stor sandsynlighed som ”eksistensløs” eller hjemløs. Fra data blandt hjemløse ved man, at 42 pct. havde en psykisk lidelse, som medvirkede til, at de røg på gaden. Når man er blevet hjemløs, har 62-73 pct. psykiatriske diagnoser.

I Danmark bliver en af de største udfordringer på sigt, at vi mangler arbejdskraft. Derfor er der ikke alene etiske grunde til at ændre opfattelse fra at ”parkere” handicappede på et sidespor uden at kunne komme videre til at se dem som en ressource, der med få justeringer og investeringer på lige fod kan deltage aktivt i vores velfærdssamfund og yde, hvad de er i stand til. At være værdsat som en del af fællesskabet og vide, at der er brug for en, er en livsnødvendig del af det at være menneske og en kerneværdi i vores kultur.

Før jeg blev mor til et barn med usynligt handicap, var jeg naiv og havde blind tillid til, at man som handicappet får støtte til at være borger på lige fod med andre mennesker. Jeg er ikke naiv mere og er også blevet klogere på, hvorfor antallet af unge hjemløse stiger.