Under overskriften ”Jo før jo bedre” satser regeringen på bedre sundhed. Satsningen af flere ressourcer på kronikere og kræftpatienter er forståelig – der er ulykkeligt mange borgere i dén pulje. Også satsningen på bekæmpelse af ulighed i sundhed er ærværdig.
Andre og mindre patientgrupper risikerer at komme i klemme. Rettighedsbaserede pakkeforløb, hvor veldefinerede deadlines skal overholdes, kan stramme forholdene for andre. Det gælder ikke mindst omkring de sjældne sygdomme, hvor der er langt mellem både patienter og den rette ekspertise.
Komplicerede sygdomme og syndromer som f.eks. Machado-Joseph, Charge eller Shwachman-Diamond har kun få hørt om – der er formentlig omkring 800 sjældne sygdomme til stede i Danmark. Men hvor mange kan nævne mere end nogle få stykker? Patienter med alvorlige og komplicerede sjældne diagnoser ender alt for ofte som stedbørn i sygehusvæsenet uden adgang til den rette ekspertise.
Helt oversete er de sjældne patienter dog ikke. I regi af Sundhedsstyrelsen er netop udarbejdet en ny national strategi for sjældne sygdomme. Strategien er fyldt med erkendelse af de problemstillinger, der er gældende for sjældne patienter: årelange diagnoseforløb, manglende behandlingsmuligheder og en samlet set ringere indsats end for andre patienter.
Blottet for ressourcer
Den nationale strategi er på mange måder god, men den er også aldeles blottet for netop ressourcer, rettigheder og deadlines – alle de elementer, som regeringen og andre politikere sender i retning af de store folkesygdomme.
Er det sådan, at man skal være mange for at få ret? Og ressourcer? Eller er det sådan, at sundhedslovens formålsparagraf om at fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte gælder for alle – også dem, der er få? I så fald imødeser vi med spænding på vegne af de sjældne patienter en satsning af flere ressourcer på at løsne klemmen om de borgere, der er ramt på den måde og dermed mindske den ulighed, der følger af at være sjælden og kompliceret. Sjældne patienter har brug for de samme rettigheder og muligheder som andre – jo før, jo bedre.
