Annonce

Dette er et debatindlæg: Læsere, organisationer og politikere skriver debatindlæg, som Jyllands-Posten publicerer. Indlægget er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her

Debatindlæg

De sjældne er i klemme

Under overskriften ”Jo før jo bedre” satser regeringen på bedre sundhed. Satsningen af flere ressourcer på kronikere og kræftpatienter er forståelig – der er ulykkeligt mange borgere i dén pulje. Også satsningen på bekæmpelse af ulighed i sundhed er ærværdig.

Andre og mindre patientgrupper risikerer at komme i klemme. Rettighedsbaserede pakkeforløb, hvor veldefinerede deadlines skal overholdes, kan stramme forholdene for andre. Det gælder ikke mindst omkring de sjældne sygdomme, hvor der er langt mellem både patienter og den rette ekspertise.

Komplicerede sygdomme og syndromer som f.eks. Machado-Joseph, Charge eller Shwachman-Diamond har kun få hørt om – der er formentlig omkring 800 sjældne sygdomme til stede i Danmark. Men hvor mange kan nævne mere end nogle få stykker? Patienter med alvorlige og komplicerede sjældne diagnoser ender alt for ofte som stedbørn i sygehusvæsenet uden adgang til den rette ekspertise.

Helt oversete er de sjældne patienter dog ikke. I regi af Sundhedsstyrelsen er netop udarbejdet en ny national strategi for sjældne sygdomme. Strategien er fyldt med erkendelse af de problemstillinger, der er gældende for sjældne patienter: årelange diagnoseforløb, manglende behandlingsmuligheder og en samlet set ringere indsats end for andre patienter.

Blottet for ressourcer

Den nationale strategi er på mange måder god, men den er også aldeles blottet for netop ressourcer, rettigheder og deadlines – alle de elementer, som regeringen og andre politikere sender i retning af de store folkesygdomme.

Er det sådan, at man skal være mange for at få ret? Og ressourcer? Eller er det sådan, at sundhedslovens formålsparagraf om at fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte gælder for alle – også dem, der er få? I så fald imødeser vi med spænding på vegne af de sjældne patienter en satsning af flere ressourcer på at løsne klemmen om de borgere, der er ramt på den måde og dermed mindske den ulighed, der følger af at være sjælden og kompliceret. Sjældne patienter har brug for de samme rettigheder og muligheder som andre – jo før, jo bedre.

Følg
Jyllands-Posten
SE OGSÅ
Velkommen til debatten
  • Jyllands-Posten ønsker en konstruktiv og god debattone blandt vores læsere uanset uenigheder. Overtrædelse af vores debatregler kan føre til udelukkelse.
  • Anmeldelse af grove kommentarer kan ske til blog@jp.dk eller ved at ”markere som spam”.
Annonce
Annonce
Forsiden lige nu

Æresoprejsning til agurken: Så forbløffende sund er den

Karen Lyager
Ja, agurken består mest af vand. Men de sidste 5 pct. er spækket med supersunde stoffer, som de fleste af os har hårdt brug for. Ikke mindst i en varm sommer.
Annonce
Annonce
Annonce

Blog: Til grin med dit affald

Mikael Jalving
Kunne man ikke få blot én af landets utallige journalister til at undersøge, hvorvidt affaldssorteringen egentlig fungerer i de danske kommuner?

Blog: DF bør melde sig ind i kampen

Morten Løkkegaard
Det politiske kaos i Storbritannien efter brexit betyder, at danskerne har gennemskuet konsekvenserne af dansk enegang i Europa.
Annonce
Æresoprejsning til agurken: Så forbløffende sund er den
Ja, agurken består mest af vand. Men de sidste 5 pct. er spækket med supersunde stoffer, som de fleste af os har hårdt brug for. Ikke mindst i en varm sommer. 
Se flere

Jyllands-Posten anvender cookies til at huske dine indstillinger, statistik og målrette annoncer. Når du fortsætter med at bruge websitet, accepterer du samtidig brugen af cookies. Læs mere om vores brug her