En udviklingshæmmet har handlefrihed – men hvor er værdigheden så henne?

Det er med en frustration og en fortvivlelse at være pårørende til et handicappet ung mand – at vide, hvad der ville være til det bedste, men samtidig være magtesløs i forhold til lov og ret.

Serviceloven forsøger på alle måder – og godt for det – at sikre de bedst mulige forhold for personer med såkaldte særlige behov. Fortidens rædsler fra Godhavn, Ebberødgård, Brejning etc. skal ikke gentages.

Givet har det ikke været hensigten – men desværre fortolkes loven så stringent, at værdigheden for en lille gruppe borgere er i spil. Borgere, der vitterligt ikke kan tage beslutninger på egne vegne, eller som ikke véd af, hvad der er til deres eget bedste?

Andreas er min søn. Han er 21 år gammel og har Downs syndrom. Hvis nogle tænker Morten og Peter fra tv, så er det slet ikke dér, vi er. Andreas blev født i 1995, og prognosen var fin – han fik et sprog, og han er rigtig god, hed det sig fra sundhedsplejersken.

»Det kunne være værre,« sagde familie og omgangskredsen. »Ham kan de i det mindste ikke sende i krig,« sagde min mor.

Så meget om forudsigelserne. Andreas, har det vist sig, er desværre rigtig hårdt ramt. I krig kan man ikke sende ham, men ellers …

Andreas har ikke noget sprog, og han har ikke nogen fornemmelse af tid eller sted. Han har ikke begreb om, hvordan man agerer socialt; han er spontan og drevet af øjeblikkelige impulser. Han har ingen fornemmelse for konsekvenserne af sine handlinger; han er til tider kærlig, men udtrykker sig også med at spytte, råbe højt eller slå ud i affekt.

Mentalt er Andreas som et toårigt barn – fysisk er han alderssvarende som en ung mand på 21 år.

Andreas boede hjemme indtil hans 8. år, hvor han fik tilbudt en døgnplads på et bosted.

De forskellige pædagogiske tilbud, Andreas har været i fra en tidlig alder, har alle sat ressourcer ind på at hjælpe Andreas til at videreudvikle sig. Således forsøge at lære ham at mestre de mest basale funktioner som at kommunikere, at spise, at gå i bad og at klæde sig på. Ved en tilfældighed blev Andreas renlig som 15-årig, fordi han forvred sit knæ. En vaks pædagog benyttede lejligheden til at sætte ham på toilettet, hvor han ikke kunne rejse sig fra – ved egen hjælp.

Fornemmelsen af at skulle tisse og have afføring, og ikke mindst hvor det finder sted, lykkedes, fordi der var tid og mulighed til at få forbindelsen kognitivt etableret.

Der har ikke været sparet på vilje, ekstra tiltag, vedholdenhed eller fantasi. Min dreng er bare – helt enkelt – en meget svært ramt udviklingshæmmet, ung mand.

Problematikken er, at Andreas har fået en vane med at rive alt sit tøj ud af skabene, smide det i toilettet, tisse på det. eller det, der er værre, og derpå smide tøjet ud. Enten i hovedet på en sagesløs pædagog eller ud i haven på bostedet, hvor så en anden sagesløs pædagog skal samle det op.

Det er de færreste personer, der har så store tøjmæssige ressourcer, at denne problematik kan gentages dagligt, samtidig med at der til stadighed skal være tøj til at kunne være passende påklædt.

Jeg har henvendt mig til Socialstyrelsen for at spørge, om det vil være muligt at få tilladelse til at låse skabene af i hans lejlighed. Svaret var entydigt: nej!

En borger skal ikke forhindres i at tømme sine skabe, og den uhensigtsmæssige handling skal løses pædagogisk.

Der var stor forståelse for den konkrete problemstilling, men også et klart juridisk svar: Der er ikke hjemmel i nogen lov til at begrænse borgerens handlefrihed.

Her er mit anliggende: For sikkert 98 pct. af alle berørte mennesker er loven rigtig og god, men der er en restgruppe, hvortil min søn hører, som loven desværre ikke tager højde for.

Der er mennesker for eksempel demente, alzheimerpatienter, eller udviklingshæmmede som min søn, der ikke véd af sig selv, og som ikke kan overskue konsekvensen af deres handlinger, men som tillægges en bevidsthed og dømmekraft, de ikke er i besiddelse af – som man som nærmeste pårørende med fortvivlelse og afmagt må se på fra sidelinjen.

Jeg ville gerne, at der kunne komme lås på tøjskabet, så alt ikke blev revet ud, dyppet i toiletvand, eller smidt omkring i landskabet, men det er ikke muligt, fordi loven siger, at man ikke må begrænse en borgers mulighed for at udfolde sig.

Hvad er det, der gør, at man ikke erkender, at der er en restgruppe af hjælpeløse borgere, som ikke er i stand til at forstå, erkende eller opfylde krav om medbestemmelse, inkludering eller aktiv medbestemmelse for egne behov?

Ved ikke – i dette særtilfælde – at forhindre Andreas i at tømme sine tøjskabe og gøre det vådt og ubrugeligt for en tid er en større ydmygelse end det at sætte lås på skabene.

Endsige hans påklædning nogle gange er meget alternativ, når muligheden for ordentlig påklædning er udtømt.

Jeg nævner til allersidst personalet. De er jo desværre så vant til at blive glemt i hele diskussionen om arbejdsbetingelser og daglige udfordringer i et krævende job. De har den tvivlsomme fornøjelse af en ekstraordinære arbejdsbelastning.

De skal gang på gang tilsidesætte deres tiltag og planer for at sørge for rengøring, oprydning og ekstra tøjvask i stedet for at udføre det arbejde, de er uddannet til: at arbejde professionelt og pædagogisk med Andreas for at give ham et værdigt og godt liv.